av Iain Brassington
förra sommaren, som Charlie Gard-Sagan utvecklades, var en lite konstig tid att vara bioetiker. Kanske oavsiktligt var jag ute av landet när saker började samla takt; jag kunde lägga upp ett par blogginlägg (så här och det här), men kunde i allmänhet hålla mitt huvud nere tills jag hade haft tid att tydligt räkna ut vad som var vad. Så småningom kände jag att tiden var rätt att svara på förfrågningar från media för kommentarer. Dominic Wilkinson gjorde sterling arbete på den fronten, för. Jag skulle vilja tro att vi mellan oss gjorde ett ganska bra jobb (han bättre än jag, säkert) för att förklara vad de moraliska och juridiska argumenten var och vilka var de starkare.
Alfie Evans är ett barn vars ställning på framsidan är mycket lik Charlies. jag tänker inte repetera detaljerna i hans fall här. Det räcker med att säga att han är fruktansvärt sjuk och stöds av en ventilator. Det medicinska teamet som behandlar honom på Alder Hey hospital i Liverpool har beslutat att den fortsatta behandlingen inte skulle vara i hans bästa intresse. Detta ifrågasätts av hans föräldrar. Som ett resultat har hans fall hörts vid flera tillfällen på alla nivåer i rättssystemet: det har varit i Högsta domstolen två gånger. Idag (när jag skriver detta på kvällen den 23: e) avvisade Europeiska domstolen för mänskliga rättigheter Alfies föräldrars senaste framställning.
från vad jag kan berätta från mediebevakningen och domstolsrapporterna är beslutet att dra tillbaka behandlingen från Alfie helt försvarbart. Jag skulle inte stödja hans föräldrars pågående juridiska strid; jag tror att de borde släppa det, och att de genom att inte göra det riskerar att förlänga sin sons lidande. Jag tar det som givet att detta inte är deras avsikt.
på den fronten är det inte så mycket att säga. Men.
det har rapporterats om anhängare av Alfie som protesterar utanför sjukhuset, vilket har gjort saker skrämmande för andra patienter och medicinsk personal. Det finns en Facebook – statusuppdatering som gör rundorna från en kvinna som påstår sig ha ett barn i Alder Hej – och varför skulle någon tvivla på henne? – who rapporterar att det finns folk som föreslår att Alfies supportrar ska sätta igång brandlarm på sjukhuset. BBC har rapporterat att människor har försökt storma sjukhuset. (Som flera personer har frågat: Vad skulle de göra då?)
och, ramping upp weirdness, när jag skriver detta – det är en touch före 9pm nu – Jag lär mig att den italienska regeringen har beviljat medborgarskap till Alfie… av någon anledning. Det har varit erbjudanden från italienska läkare att hålla Alfie på en ventilator, så förmodligen skulle tanken vara att han som italiensk medborgare skulle skyddas av italiensk lag. Men jag kämpar för att förstå detta, vad med honom att vara i Liverpool. Oavsett italiensk lag har att säga i frågan om att dra tillbaka behandlingen är omtvistad; och – som upprepades i hovrätten förra måndagen-domstolarna är övertygade om att tillbakadragandet av behandlingen och tillhandahållande av palliativ vård bör ske vid Alder Hey (se punkterna 21 och 25, och passim).
jag är också en touch nyfiken på hur italiensk medborgarrätt skulle fungera här ändå. Lagen i sig är synlig här. De flesta av kriterierna har att göra med härkomst, äktenskap, eller bostad. Artikel 9.2 * säger detta:
genom dekret från republikens President, efter att ha hört statsrådet och efter ett beslut av ministerrådet, på förslag av inrikesministern, i samråd med utrikesministeriet, kan medborgarskap beviljas utlänningar om de har gjort en enastående tjänst till Italien eller om staten har ett exceptionellt intresse.
jag tar det som läst att Alfie inte har gjort en enastående tjänst till Italien. Det måste alltså vara så att det ligger i Republikens exceptionella intresse att han är medborgare. Men vilket intresse kan det vara? En stat kan ha ett intresse av att skydda sina medborgare utomlands, men det är svårt att se hur det kan ha ett intresse av att göra dem medborgare i första hand. Och skulle samma intresse finnas hos alla allvarligt sjuka eller impererade barn? Detta skulle vara viktigt att veta för de flyktingar som fortfarande hämtas från Medelhavet och av vilka några åtminstone hamnar på italiensk mark.
eller… och håll fast vid mig på detta… det kan vara så att de relevanta ministrarna har sett en möjlighet här. De vet att erbjuda Alfie medborgarskap inte kommer att göra någon skillnad; det är därför en lätt vinst för dem politiskt. De ser storsinta ut och hoppar till hjälp av en döende ung. Ingenting alls kommer att hända med den Döende ungen i fråga, naturligtvis, men gesten har fortfarande gjorts. De italienska valen som har hållits för tre veckor sedan är en liten rynka i teorin – det är inte som att det finns valkapital att vinna – men jag har inte fantasin just nu för att komma med en annan förklaring.
om det finns någon där ute med expertis om italiensk politik och invandringslag, snälla släpp mig en linje; Jag är förvirrad.
vart ska jag med det här?
OK: titta. Den rättsliga frågan är enkel, vilket framgår av att domstolarna på alla nivåer har haft svårigheter att avgöra att behandlingen kan och bör återkallas. Den moraliska frågan är också enkel, skulle jag hävda. Om det finns risk för att Alfie lider, bör behandlingen dras tillbaka; om det inte gör honom särskilt bra, finns det ingen anledning att behålla det, och det bör därför dras tillbaka på grund av att det är godtyckligt (och att vara trubbigt, att frigöra resurser).
medicinsk etik handlar främst om de moraliska normer som åligger läkare. Men jag förstår inte varför det borde handla om det helt. Det handlar också om mer allmänna moraliska reaktioner på medicinska möjligheter och förfaranden, och om den moraliska utvärderingen av det sammanhang där medicin händer. Så jag tror inte att jag går ut ur linjen från syftet med den här bloggen (vad de än är – jag tror att vi fortfarande gör upp dem när vi går) genom att uttrycka det här.
min oro här är att, ännu mer än i Gard-fallet, vad vi ser här är ett barn som studsas runt för att tillfredsställa önskningarna hos ett antal vuxna, varav de flesta inte har något att göra med honom utöver medlemskap i ett par Facebook-grupper. Jag är ovillig att kritisera Alfies föräldrar, för att – även om jag tror att de är fruktansvärt Felaktiga – är de tydligt engagerade i sin son. De utanför sjukhuset är å andra sidan mycket mer öppna för kritik. Jag går vidare. Det är något groteskt med protesterna och det italienska flyttet. Mawkish. Sackarin, men med en hotande underton. Det är hemskt, irrationellt, oförsvarbart och – för att ha ett bättre ord – nötter. Det skulle vara en moraliskt bättre värld utan dessa svar. Men jag antar att även deras protester har något i sin kärna som inte är helt utan meriter. Det här är människor som bryr sig, trots att de visar det på ett djupt kontraproduktivt sätt.
lägsta av de låga är dock politiker som vapenar fallet, oavsett om de är i Italien eller här. Tory MP Edward Leigh har just tweeted detta:
ett brittiskt sjukhus håller en italiensk medborgare som gisslan och avser att beröva honom livgivande behandling mot sina föräldrars önskemål. @ BorisJohnson & @ foreignoffice måste agera snabbt för att låta Alfie leva. https://t.co/rJtMBGXhzs @ItalyinUK #AlfieEvans #AlfiesArmy
jag har tagit en skärmdump, för när – nästan oundvikligen-tweeten raderas. Under tiden, låt oss bara tillfredsställa oss genom att påpeka att hans ingripande antingen är felaktigt felinformerad (på grundval av att parlamentsledamöter har en skyldighet att tänka innan de tweetar) eller felaktigt dubbel; och på något sätt är det fullständigt föraktligt. Och när det finns berättelser om personal och patienter på ett sjukhus som står inför fysisk hot, är det också farligt.