Hej alla.Jag är Sam, och jag har precis fyllt 17.För några år sedan,innan mitt första år på gymnasiet,ville jag spela snare drumin Foxboro High School Marching Band, och det var en dröm som jag bara var tvungen att uppnå.Men varje virveltrumma och harnessweighed om 40 pounds vardera, och jag har en sjukdom som kallas Progeria.So bara för att ge dig en uppfattning väger jag bara ca 50 pund.Så logistiskt kunde jag verkligen inte bäraen vanlig storlek virveltrumma,och på grund av detta tilldelade banddirektören mig till playpit percussion under halvtidsshowen.Nu var pit percussion fun.It involverade några riktigt coolauxiliary slagverksinstrument, som bongos, timpani och timbales, och cowbell.So det var kul,men det innebar ingen marschering, och jag var bara så förkrossad.Men ingenting skulle stoppa mefrom att spela virveltrumma med marschbandet i halvtid show.So min familj och jag arbetade med en ingenjör för att designaen virveltrumma som skulle vara lättare och lättare för mig att bära.Så efter kontinuerligt arbete gjorde Vien virveltrumapparatsom väger bara ca 6 pund.(Applåder)jag vill bara ge er lite mer information om Progeria.It påverkar bara om350 barn idag, worldwide.So det är ganska sällsynt,och effekterna av Progeria inkluderar:stram hud, brist på viktökning,stuntad tillväxt och hjärtsjukdom.Förra året min mamma och hennes team av forskarepublicerade den första framgångsrikaprogeria Behandlingsstudie,och på grund av dettaJag intervjuades på NPR, och John Hamilton frågade mefrågan:”Vad är det viktigasteatt folk borde veta om dig?”Och mitt svar var helt enkelt detJag har ett mycket lyckligt liv.(Applåder) så även om det finns många hinder i mitt liv,med många av dem som skapas av Progeria,vill jag inte att folk ska må dåligt för mig.Jag tänker inte påDessa hinder hela tiden, och jag kan övervinnade flesta av dem anyway.So jag är här idag, för att dela med digmin filosofi för en lycklig life.So, för mig finns det 3 aspekter på detta philosophy.So detta är ett citatfrån den berömda Ferris Bueller.Den första aspekten till min filosofi är attjag är okej med vad jag i slutändan inte kan göraeftersom det finns så mycket jag kan göra.Nu frågar folk mig ibland frågor som,”är det inte svårt att leva med Progeria?”eller” vilka dagliga utmaningarav Progeria står du inför?”Och jag skulle vilja säga det,även om jag har Progeria, det mesta av min tid spenderas på att tänka på sakersom inte har något att göramed Progeria alls.Nu betyder det inte att jag ignorerar de negativa aspekterna av dessa hinder.När jag inte kan göra något somkör en lång sträcka,eller gå på en intensiv berg-och dalbana, jag vet vad jag miste om.Men istället väljer jag att fokusera på de aktiviteter som jag kan göra genom saker som jag brinner för,som scouting, eller musik, eller serietidningar,eller någon av mina favorit Boston idrottslag.Ja, så —(skratt)men ibland måste jag hitta ett annat sätt att göra något genom att göra justeringar,och jag vill sätta dessa saker i kategorin ”kan göra”.Ungefär som du såg med trumman earlier.So här är ett klipp med mig som spelar Spider-manmed Foxboro High School som marscherar band vid halvtid för några år sedan.(Video) videosång för spider-Man (applåder)tack.Okej, okej, så-det var ganska coolt, och så kunde jag uppnå min dröm om att spela virveltrumma med marschbandet, som jag tror att jag kan göra för alla mina dreams.So förhoppningsvis kan du också uppnå dina drömmar med denna syn.Nästa aspekt i min filosofi är att jag omger mig själv med människor jag vill vara med,människor av hög kvalitet.Jag är oerhört luckyto har en fantastisk familj, som alltid har stött methroughout hela mitt liv.Och jag är också riktigt lycklig att haen riktigt nära grupp vänner i skolan.Nu är vi lite fåniga,många av oss är bandgeeks,men vi tycker verkligen om varandras företag, och vi hjälper varandra när vi behöver.Vi ser varandra för vem vi är på inside.So detta är oss goofing av lite bit.So vi är juniorer i gymnasiet nu,och vi kan nu mentoryounger bandmedlemmar, som en enda kollektiv enhet.Vad jag älskar att vara i en grupp som bandet, är att den musik som vi gör tillsammans, är sant, är äkta, och det ersätter Progeria.So jag behöver inte oroa mig för det när jag mår så bra om att göra musik.Men även om jag har gjort en dokumentär, går på TV ett par gånger, känner jag mig som om jag är på min högsta punktnär jag är med folket som omger mig varje dag.De ger realpositive influenser i mitt liv,som jag hoppas att jag kan ge ett positivt inflytande i deras samt.(Applåder)tack you.So summan av kardemumman här, är att jag hoppas att du uppskattar och älskar din familj, älskar dina vänner, för er, älskar er Bro ’ och erkänna dina mentorer,och ditt samhälle,eftersom de är en mycket realaspect av vardagen,de kan göra en verkligt betydande, positiv inverkan.Den tredje aspekten till filosofin är, fortsätt framåt.Här är ett citat av en mandu kanske vet, som heter Walt Disney,och det är en av mina favorit citat.Jag försöker alltid ha något att se fram emot.Något att sträva efterför att göra mitt liv richer.It behöver inte vara big.It kan vara allt från att se fram emot nästa serietidning att komma ut,eller gå på en stor familjesemester,eller umgås med mina vänner, att gå till nästahögskolan fotbollsmatch.Men alla dessa saker får mig att fokusera, och vet att det finns en ljus framtid framåt,och kan få mig igenom några svåra tider som jag kan ha.Nu inkluderar denna mentalitet att stannai en framåtriktad sinnesstämning.Jag försöker hårt att inte slösa energikänner mig dåligt för mig själv,för när jag gör det fastnar jag i en paradox,där det inte finns plats för någon lycka eller någon annan känsla.Nu är det inte så att jag ignorerar när jag mår dåligt,jag accepterar det,jag släpper in det, så att jag kan erkänna det och göra vad jag behöver göra för att gå förbi det.När jag var yngre ville jag bli ingenjör.Jag ville bli en uppfinnare, som skulle katapultera världeninto en bättre framtid.Kanske kom detta från min kärlek till Legos, och yttrandefriheten som jag kände när jag byggde med dem.Och detta härleddes också från min familj och mina mentorer,som alltid får mig att känna mig hel och bra om mig själv.Nu idag har mina ambitionerhar förändrats lite, jag skulle vilja gå in på biologins område,kanske cellbiologi, eller genetik,eller biokemi, eller egentligen någonting.Det här är en vän till mig,som jag ser upp till,Francis Collins, chef för NIH,och det här är vi på TEDMED förra året,chattar bort.Jag känner att oavsett vadJag väljer att bli,Jag tror att jag kan förändra världen.Och när jag strävar efter att förändra världen kommer jag att vara lycklig.För ungefär fyra år sedan började HBO filma en dokumentärom min familj och mekallas ”livet enligt Sam”.Det var en ganska bra upplevelse, men det var också för fyra år sedan.Och som alla, mina åsikterpå många saker har förändrats,och förhoppningsvis mognat,som mitt potentiella karriärval.Vissa saker har dock varit desamma under hela den tiden.Som min mentalitet, och filosofi mot livet.Så jag skulle vilja visa digett klipp av mitt yngre jag från filmen, som jag känner förkroppsligar den filosofin.(Video) Jag vet mer om det genetically.So det är mindre av en utföringsform now.It brukade vara somDen här saken som hindrar mig från att göra allt det här, som får andra barn att dö, som får alla att stressas,och nuDet är ett protein som är onormalt, som försvagar strukturen hos cells.So, och det tar en börda av mig för nuJag behöver inte tänka påprogeria som en enhet.Okej, ganska bra, va?(Applåder)tack you.So, som du kan se har jag tänkt så här i många år.Men jag hade aldrig riktigt behövt tillämpa alla dessa aspekter av min filosofitill testet på en gång, fram till i januari förra året.Jag var ganska sjuk, jag hade en bröstkall och jag var på sjukhuset i några dagar och jag var avskild från alla aspekter av mitt liv som jag kände mig,jag, den typen gav mig min identitet.Men att veta att jag skulle bli bättre,och ser fram emot en tid att jag skulle må bra igen, hjälpte mig att fortsätta framåt.Och ibland var jag tvungen att vara modig,och det var inte alltid lätt.Ibland vacklade jag,jag hade dåliga dagar, men jag insåg att det inte var lätt att vara modig.Och för mig känner jag att det är det viktigaste sättetför att fortsätta flytta forward.So, sammantaget slösar jag inte energikänner sig dåligt för mig själv.Jag omger mig med människor som jag vill vara med, och jag fortsätter att röra mig forward.So med denna filosofi hoppas jag att ni alla,oavsett dina hinder,också kan ha ett mycket lyckligt liv.Åh, vänta, vänta en sekund, ett råd till – (skratt)missa aldrig en fest om du kan hjälpa till it.My skolans hemkomst dans är imorgon kväll, och jag kommer att vara där.Tack så mycket.(Applåder)