sluta vara pappa:
vissa autistiska barn kräver så mycket uppmärksamhet att deras syskon går vilse i blandningen. ”Deras behov kan förbises, eller måste komma lite andra”, säger Leedham. I en studie som publicerades tidigare i år klagade till exempel en tjej att hennes föräldrar bagatelliserade hennes inlärningsproblem eftersom de var mindre jämfört med hennes brors utmaningar. Som ett resultat fick hon inte diagnosen dyslexi förrän hon var 12.
syskonen till barn med autism klarar sig bättre när de har människor i sina liv — föräldrar, storfamilj, tränare, lärare eller vänner — som lyssnar på och uppskattar dem och som de vet att de kan lita på för att få hjälp. Tomeny och hans kollegor har funnit att barn med autistiska syskon som vill ha och får stöd har relativt få känslomässiga och beteendemässiga problem. Däremot har de barn som säger att de inte får det stöd de behöver fler problem — till exempel arga utbrott eller känner sig rädda eller oroliga.
en sak som vuxna kan göra för att stödja typiska barn är att hjälpa dem att förstå att ett autistiskt syskons svåra beteenden är en funktion av hjärnans ledningar. ”Runt när jag var 6 år förklarade min mamma allt om autism”, säger Luciana Heresi, en 11-årig i Orange County, Kalifornien, vars 13-åriga bror Santi har autism. Hennes mamma visade sina videor som förklarade att vissa personer med autism pratar upprepade gånger om specialintressen. ”När jag var yngre var jag som,” han berättade redan det här, han sa det redan till mig.”Jag trodde att han gjorde det med avsikt bara för att irritera mig”, säger Luciana. ”Men nu när jag vet, är jag som,” Åh, okej, jag förstår. Jag kan hantera det eftersom jag vet att han har autism.”
syskon bör få kalibrera förhållandet, säger experter, och inte, till exempel, vara skyldiga att fungera som improviserade handledare, Barnvakter eller regelverkare. Brett Aurin säger att han håller ett öga på sin tvillingbror ibland, men hans föräldrar försöker att inte luta sig på honom för mycket för att få hjälp. De retar ibland till och med att han ”måste sluta vara pappan”, säger han.
när syskon tar ansvar för en bror eller syster genom val, säger experter att de är mycket mindre benägna att känna sig förbittrade än om de tvingas göra det. När hon gick på gymnasiet, Diaz höll reda på sin bror Daniels recept och förde honom till läkarmöten, inte umgås i köpcentret. ”Jag gjorde inte de saker som vanligtvis ett barn skulle göra, men jag känner inte att jag missade någonting, för jag var där för alla milstolpar med Daniel”, säger Diaz. ”Något med vårt band har varit magiskt. Mitt namn var hans första ord. Hans första steg var för mig.”
specialiserade stödprogram kan också hjälpa syskon med sina egna humör och beteende. Syskonstödsprojektet driver till exempel grupper som heter Sibshops i samhällen runt om i USA och utomlands för barn i åldern 8 till 13 som har ett funktionshindrat syskon. ”Det är ett utlopp, en plats där de kan gå för att prata om sina erfarenheter, tankar och känslor”, säger Holl. ”Du kan känna dig väldigt ensam om du inte känner till andra människor som går igenom liknande situationer.”
erfarenheten av att ha ett syskon med autism är komplex. Ett barn kan ångra sig för att hennes brors beteende gör familjesemester omöjliga, men känner också stolthet när han lär sig att knyta sina skosnören vid 13 års ålder. ”Syskonupplevelsen är verkligen en blandad väska”, säger Holl. ”Det är inte allt bra eller allt hemskt. Det är typ av allt ovan vid varje given tidpunkt.”Experter betonar att ingen ska känna sig skyldig för att inte ha ett bra förhållande med sin autistiska bror eller syster. ”Några av är stora, och några av dem är inte. Alla är lika giltiga, ” säger Shivers.
”något med vårt band har varit magiskt. Mitt namn var hans första ord. Hans första steg var för mig.”Abigail Diaz
oavsett om förhållandet är nära eller problematiskt tenderar barn att” få ” sina autistiska syskons känslighet och styrkor. I undersökningen av systrar 2019 groused en ung flicka att hennes föräldrar fortsatte att försöka få sin autistiska bror att äta mat som han inte tyckte om, även om det förutsägbart slutade i ett raserianfall. Och Holl påminner om en söndagsmorgonverkstad full av sömniga tonåringar som kom till liv kring frågan om ojämlika förväntningar. Många grep godmodigt att deras föräldrar underskattade sina syskons förmågor. ”Jag vet att han kan tömma diskmaskinen”, sa en pojke om sin bror, ” för när våra föräldrar inte är hemma får jag honom att göra det. Han gillar det faktiskt!”
under de senaste åren har experter börjat titta på dessa relationer från andra sidan också och begära röster från autistiska syskon. Denna nya forskning avslöjar att personer med autism ofta inte ser något ovanligt om sina syskonförhållanden. Oavsett problem som det typiska syskonet kan stöta på är inte alltid uppenbart för syskonet med autism. ”Syskon med och utan funktionshinder är inte alltid överens om vad som händer i deras förhållande”, säger Meltzer, som har lett mycket av detta arbete. ”Och det visste vi inte riktigt förrän vi faktiskt började prata med dem båda.”
den kopplingen inträffade för bröderna AJ och Jarrett Link. Deras föräldrar skilde sig när de var unga, och AJ, som fick diagnosen autism som vuxen, hjälpte till att höja Jarrett, som är fyra år yngre. Jarrett påminner om besvärlighet och tystnader som förvirrade honom när han var barn. Efter att AJ, som nu är 30, diagnostiserades, var allt mer meningsfullt. ”Det förklarade många saker”, säger Jarrett, som nu känner sig bekväm med sin brors behov av ensam tid.
för hans del var AJ omedveten om att besvärligheten fanns. ”Det är konstigt att tänka på hur för mig var det bara normal upplevelse”, säger han. ”Men för det var typ av en annan upplevelse där han inte riktigt förstod vad som hände.”Bröderna uppskattar varandras styrkor. AJ beundrar Jarretts känslomässiga stöd, och Jarrett säger AJ, som tog examen från lagskolan i år, är den smartaste personen han känner: ”Om jag bara kunde försöka göra några av de saker han gör på en intellektuell nivå, skulle jag vara väldigt bra.”
en liknande lojalitet inspirerade Michelle Byamugisha att kontakta Rudin, TV-vädermannen, på uppdrag av sin bror under pandemin. Och mindre än en timme efter att hon tryckte på Skicka, en skräddarsydd video anlände. ”Hej Mark B, Det är Steve. Jag är så glad att veta att du har tittat på mig i över ett decennium,” började det. ”Jag vet att saker är lite annorlunda just nu eftersom så mycket förändras i vår värld, men vi kommer alla att komma igenom det här tillsammans.”Efter mer lugnande ord avslutade Rudin med en inbjudan:” jag hoppas att du och din syster en dag när det blir bättre kan besöka mig här på stationen. Det skulle jag älska.”
när Mark B såg Rudins meddelande på sin mors smartphone filmade hans bror Jeremy sin tyst glada reaktion. Michelle publicerade den videon på Twitter, där den har visats mer än 64 000 gånger.