Redaktörens anmärkning: (Nisha Jogia Soni arbetar inom finansiella tjänster och är mor till tre barn, varav en har Downs syndrom. De åsikter som uttrycks i denna kommentar är författarens. se fler opinions artiklar om CNN.)
(CNN) en av de mest utmanande sakerna med att vara mamma till ett barn med ytterligare behov är den oändliga strävan att förändra världen till en mer tillgänglig och icke-dömande plats. Genom vardagliga situationer slår det ofta hem hur långt vi som samhälle fortfarande behöver gå.
naturligtvis är ökad medvetenhet bara det första steget i att göra världen till en snällare och mer inkluderande plats-och World Downs Syndromdag ger det perfekta tillfället att göra det. Firas varje 21 mars sedan 2012, Det är en chans för oss att träffas på global nivå för att fira människor med Downs syndrom-och, ännu viktigare, att börja ändra tankesätt och uppmuntra acceptans.
Kush Soni dagen har mycket personlig relevans för min familj och mig, för strax efter att min son Kush föddes för nästan sex år sedan diagnostiserades han med Downs syndrom. Att säga att de första månaderna var svåra skulle vara en underdrift. Men långsamt, när vi kom över chocken och accepterade vår nya verklighet, min man, Hamel, och jag gjorde det till vår prioritet att ge vår son det bästa livet han kunde ha. Sedan dess har Kush blivit epicentret för vår familj.
men det är inte bara Hamel och jag som kämpar för vår son. Kush har en arm av människor bakom sig, och för det är vi verkligen tacksamma och extremt lyckliga. Han växer också upp tillsammans med sina två yngre systrar, Keira och Shailee, som älskar och älskar honom. Kort sagt, att känna honom är att älska honom; livet utan honom skulle vara otänkbart.
som sagt, det finns olika överväganden när det gäller att uppfostra ett barn med ytterligare behov. Jag måste vara en fighter. Från att kämpa för att ge honom tillgång till den utbildning han förtjänar i en vanlig skola till den organisation som krävs för att han ska kunna delta i extracurricular aktiviteter för att ta itu med berget av pappersarbete som hans hundratals möten (tal, yrkes-och fysioterapiutnämningar, för att bara nämna några) kräver, jag är inte längre fazed av mycket.
de saker, dock, som fortfarande har befogenhet att lamslå mig, minska mig till tårar och slå mig i sidled är enkla passerar kommentarer och okunnig dom från andra. Om jag hade ett öre för varje gång någon sa,” Jag vet inte hur du gör det, ”och” jag kunde inte göra det, ” jag skulle vara en otroligt rik men djupt frustrerad mamma.
Nisha Jogia Soni, hennes man, Hamel, och deras tre barn: Kush, Keira och Shailee. och sedan finns det kniv-till-hjärtat-typen av kommentarer: ”hade du inte testerna?”eller” tack och lov mina visningar kom tillbaka bra.”Skulle det vara så hemskt att ha ett barn som mitt? Varför antar du skamligt att om jag hade de prenatala screeningarna skulle jag ha avslutat min graviditet?
Lägg till det till det antal gånger jag hör ord som” retard”,” spastic ”och” special needs ” som används i avslappnad skämt för att beskriva brist på intelligens (av någon som annars är helt kapabel), och jag är kvar ihålig. Jag står ständigt inför en intern kamp om hur man formulerar rätt svar.
en del av kampen är att jag i de allra flesta fall vet att det inte finns någon avsikt att orsaka brott eller vara nedsättande mot andra. Kombinera det med det faktum att det finns många vuxna som inte tar för bra för att korrigeras, och det kan bli besvärligt.
men att säga ingenting, jag känner, är nästan värre.
lika, det är en tuff piller att svälja när folk stirrar på oss-på Kush-med ögon fyllda med medlidande. Jag ser allt: sidoblicken när vi är ute på en restaurang, den snabba bågen på ditt huvud när jag tittar upp för att fånga din blick. Jag vet att du föreställer dig vad du skulle göra om ditt barn hade funktionshinder. Jag vet att du får en pang av ren tacksamhet att du har ditt fullt kapabla barn som sitter framför dig.
Kush Soni och hans systrar: Keira och Shailee. jag vet detta eftersom jag en gång var som du.
men det behöver inte vara så här, eller hur?
vi måste komma till en punkt där när ditt observanta barn pekar på ett annat barn med funktionshinder och frågar dig högst upp i lungorna, ”varför kan han inte prata ordentligt?”du tappar inte huvudet och låtsas att du inte hörde honom fråga. Vi måste komma till en punkt där du inte ”shhh” ditt barn för att du är generad. Istället svarar du på ditt barns fråga, och om du inte är säker på hur du ska, försök åtminstone. Eller, om du känner dig modig nog, kom igen och låt oss svara på det tillsammans.
om människor inte svarar på dessa frågor kommer samhället att fortsätta att lära barn att funktionshinder är tabu och att bli generad över skillnader. Jag hoppas att vuxna snart kommer att inse att det är OK för barn att vara nyfiken, och att familjen till barnet som ditt barn pekar på inte är generad av skillnaden-de omfamnar det och välkomnar dina frågor.
och om du behöver bevis, ta bara en titt på Kushs 4-åriga syster, Keira, som är den mest medkännande tjejen jag känner. Jag är säker på att detta till stor del är en produkt av att växa upp med Kush. Hon är inte rädd för barn i rullstolar eller med medicinsk utrustning. Hon är inkluderande av alla, och hennes vänlighet förvånar mig.
om du råkar se min familj eller en som liknar min, kommer du att uppskatta att föräldrar älskar alla sina barn helt och villkorslöst. Det faktum att de har ett barn med ytterligare behov gör det inte annorlunda. De-precis som du-försöker sitt bästa för att bilda en underbart medkännande familj. De är glada, nöjda och uppfyllda. Och, mest av allt, du bör veta att om du var i deras skor, du skulle och kunde göra det, för.
detta är meddelandet Jag hoppas kunna sprida denna Downs syndrom medvetenhetsdag-och varje dag.
det har varit en enorm rörelse under de senaste åren som banar vägen långsamt men säkert till denna mer accepterande Värld. Ett antal virala videor, föräldrabloggar och sociala mediekonton hjälper alla att bryta ner hinder. Vi har också en närvaro på sociala medier – på Instagram och Facebook-och inte för att jag nödvändigtvis vill publicera min familjs liv, utan för att jag har insett att människor ofta känner sig mer bekväma att lära sig om något bakom en datorskärm.
jag kommer att fortsätta sträva efter att öppna människors ögon för verkligheten att leva med Downs syndrom och att jämföra spelplanen för min pojke och andra som honom. Med din hjälp och engagemang för att göra en förändring tror jag verkligen att vi kan göra det till verklighet.