He tenido mucho en mente la defensa últimamente, y lo que realmente significa ser un defensor. Webster define a un defensor como una persona que aboga por la causa de otro, o que habla o escribe en apoyo de algo. Un abogado es un defensor cuando representa a su cliente en un tribunal. Un administrador de casos abogará por su cliente ayudándole a acceder a servicios, como alimentos, vivienda y atención médica. Y en el VIH, los defensores trabajan con el gobierno, el mundo académico, los investigadores y las empresas farmacéuticas en las áreas de prevención, acceso a la atención y el tratamiento, desarrollo de medicamentos y diseño de ensayos clínicos, solo por nombrar algunos.
Un buen defensor hace su tarea y hace un seguimiento de lo que dice que va a hacer. Muchos defensores del VIH ofrecen voluntariamente su tiempo y reciben muy poca remuneración por la cantidad de trabajo de defensa que realizan, especialmente cuando es parte de su trabajo.
Un defensor eficaz sabe cómo perseverar y no ceder,pero también sabe cuándo es el momento adecuado para tratar de llegar a un compromiso, siempre teniendo en cuenta para quién está ahí y qué está tratando de lograr. Entienden que tienen una responsabilidad, ante todo, con aquellos a los que sirven, en nuestro caso, con las personas que viven con el VIH y que de otro modo no tendrían voz.
Un defensor honorable es alguien que no tiene miedo de arriesgarse o ser el «lobo solitario».»A veces son condenados al ostracismo al principio por su postura impopular, solo para ser agradecidos más tarde por su perspicacia, coraje y visión de futuro. No tienen miedo de hacer las preguntas difíciles o incómodas. También crean consenso, lideran con el ejemplo y tratan de sacar lo mejor de los demás usando palabras de aliento, y dando comentarios honestos y críticas.
Pero tal vez debería retroceder y decir lo que creo que no es un buen defensor.
Lo que no constituye un buen defensor es alguien, o alguna entidad, que se lleva el crédito por el trabajo realizado por otros, para su propio beneficio personal o para fines de financiación. Lo vemos suceder una y otra vez.
Otra cosa que no hace un buen defensor es la disidencia y el desacuerdo constantes. Después de un tiempo, este tipo de defensor comienza a sonar como un disco rayado. Me lleva de vuelta al viejo axioma, si no puedes ser parte de la solución, entonces eres parte del problema. Está bien estar en desacuerdo o ser crítico, pero venga a la mesa con soluciones. Tenga recomendaciones sobre lo que se puede hacer para mejorar las cosas. Y luego, ofrézcase para asegurarse de que esas recomendaciones se hagan realidad. Mentora a otros para que se conviertan en mejores defensores. Crear un grupo de trabajo para abordar el problema. ¡Y sigue adelante!
Recientemente asistí a una reunión del Comité Asesor de la FDA sobre la aprobación de tesamorelina, un tratamiento potencial para personas con lipohipertrofia. Yo era una de las tres personas que ese día hablaron durante la Audiencia Pública Abierta, abogando por recomendar la aprobación de la droga. Toda la experiencia me enseñó mucho sobre lo que significa ser un defensor, a pesar de que supuestamente he estado haciendo trabajo de defensa durante años (vea «El poder de la defensa» para más información sobre esta historia).
¿Qué sabes? Es posible enseñar a un viejo defensor nuevos trucos.
Lo que me lleva a mi punto final sobre lo que creo que significa ser un buen defensor be ser humilde, no orgulloso. Hay muchas personas que han allanado el camino en esta lucha, y algunos de nosotros que la llevamos adelante, demasiados de nosotros, tenemos cicatrices de batalla, si es que no estamos ya muertos o quemados. Así que a veces hay que tener eso en cuenta al hacer este trabajo. Necesitas tener la piel gruesa, ser capaz de recibir muchas críticas, y dejar que se te salgan a veces — y no tomar nada demasiado personal. Cuando te enfocas en por qué estás aquí, por quién estás defendiendo y cuyas voces no se escuchan, ayuda a mantener todo en perspectiva.
Así que, ¿sabes qué? No puedo dejar que me moleste cuando alguien más se lleva el crédito. Pasan cosas. Lo más importante es que el trabajo se haga, gracias a aquellos cuyos motivos son desinteresados y que mantienen los ojos en el premio. Y para mí, eso es lo que realmente hace a un buen defensor.
Sé bueno contigo mismo y con los demás.