Como fundadora de la organización de concientización sobre la salud mental The Invisible Illnesses, Emily Torchiana ha descubierto que explicar las enfermedades invisibles a otros es ahora una segunda naturaleza. Torchiana viaja por el país hablando de sus experiencias con el acoso cibernético, un intento de suicidio y enfermedades mentales, todo lo cual da voz a lo invisible.
«Nuestro eslogan es’ Solo porque no lo puedas ver, no significa que no esté ahí.»No se puede ver la depresión, la ansiedad u otras enfermedades mentales físicamente, pero eso no significa que no existan», dice Torchiana a Talkspace.
La motivación de Torchiana para compartir su propio viaje de salud mental proviene en gran medida de su deseo de ayudar a otros a sentirse menos solos mientras enfrentan las críticas de otros, que no pueden ver que están sufriendo.
«El hecho de que los síntomas no estén físicamente presentes cuando se mira a una persona que está luchando no significa que no esté luchando internamente», agrega. «Me gustaría que la gente entendiera que hay más en una persona que lo que ves físicamente.»
A través de su trabajo de defensa, Torchiana pone palabras a lo que normalmente no reconocemos: que las enfermedades mentales son enfermedades invisibles.
¿Qué es la Enfermedad Invisible?
Una enfermedad invisible es un término general para cualquier condición médica que no sea fácilmente visible para los demás. Esto incluye afecciones físicas crónicas como artritis, diabetes, fibromialgia y otras, pero también enfermedades mentales. Vivir con una enfermedad invisible a menudo conduce a juicio y crítica porque otros creen que te ves bien por fuera y, por lo tanto, debes estar «inventando» tu sufrimiento.
A diferencia de tener una condición que es observable, las personas con enfermedades invisibles a menudo enfrentan una falta de conciencia social y un estigma adicional, como resultado, estas personas a menudo enfrentan más escepticismo, y son acusadas de ser perezosas o de mal humor y necesitan animarse, salir más, calmarse o una serie de otros juicios despectivos.
Para complicar las cosas, como muchas afecciones crónicas, las enfermedades mentales tienden a fluir y refluirse en gravedad: algunos días, semanas y meses van muy bien, y durante otros es difícil trabajar, socializar y funcionar, confundiendo a aquellos que no pueden «ver» por qué un día es bueno y otro un desafío.
«El problema es que cuando comparto que estoy sufriendo de una enfermedad mental, la gente a menudo responde con, ‘Pero estabas bien ayer’, sin darse cuenta de que mi salud mental puede fluctuar», comparte Zachary Philips, un defensor de la salud mental y escritor.
Si bien esto dificulta explicar una enfermedad invisible a los demás, a menudo es necesario obtener las adaptaciones necesarias en el trabajo o en el hogar, la atención médica adecuada, el apoyo y la comprensión. A menudo puede ser difícil saber cuándo revelar información específica sobre su vida personal, en particular experiencias de las que puede sentirse crudo o doloroso hablar, como vivir con una enfermedad mental.
Cómo explicar una Enfermedad invisible
En el nivel más básico, un atajo para ayudar a otros a contraerla de inmediato es comparar una enfermedad mental con una dolencia física visible y los desafíos que presentan esas discapacidades. Para la mayoría de las personas con poca experiencia personal en salud mental, la relación con una dolencia física tangible les ayudará a establecer la conexión.
» Todo el mundo entiende por qué una persona en silla de ruedas no puede llegar al estante superior y nadie espera que lo haga», Natasha Tracy, oradora y autora de Lost Marbles: Penetraciones en Mi Vida con Depresión & Bipolar, dice Espacio de conversación. «Pero con una enfermedad invisible, hay muchas cosas que no podemos hacer y, sin embargo, la sociedad siempre espera que las hagamos de todos modos. No puedo llegar al estante de arriba, pero la gente no lo ve, así que no lo entienden.»
Del mismo modo, para aquellos que no entienden que un problema de salud mental también requiere tratamiento médico real y, a menudo, no se puede abordar con simples cambios en el estilo de vida, la comparación con una enfermedad o dolencia física puede ser útil.
» No le dirías a alguien con gripe que se cure por sí mismo», afirma Torchiana. «Les dirías que fueran al médico, tomaran medicamentos,etc. Debería ser similar con las enfermedades invisibles: no debe asumir que las personas deben arreglar estas enfermedades como propias.»
Otras comparaciones también pueden ayudar a las personas a obtenerlo. Por ejemplo, Tracy sugiere intentar una comparación con algo igualmente invisible pero difícil de disputar.
» No se puede ver la gravedad, pero todos estamos sujetos a ella», dice Tracy. «Las enfermedades invisibles son tan reales como la gravedad.»
La Importancia de Ser Franco
Estas explicaciones básicas del efecto de una condición de salud mental ayudarán a otros a obtener una pista bastante rápido, pero solo pueden ser un inicio de conversación. Para amigos y familiares o incluso en lugares de trabajo donde hacemos una inversión más grande, podría ser sabio e incluso necesario explicar la enfermedad mental a un nivel más personal.
Donde sea seguro y cómodo, sea sincero con las personas en su vida sobre sus experiencias. Especialmente para aquellos que no tienen ningún conocimiento de primera mano en salud mental, escuchar su historia puede ser revelador. Dar pistas a los amigos sobre la experiencia de cuerpo completo de un flashback de trastorno de estrés postraumático o el tiempo perdido desorientador asociado con el trastorno de identidad disociativo. Tener una conexión personal con tu experiencia puede ayudar a otros a ser más empáticos con tus necesidades en los días buenos y malos.
Considere proporcionar literatura y materiales de lectura adicionales para personas de confianza en su vida en sus condiciones. Pueden familiarizarse con los síntomas y el proceso de tratamiento de la enfermedad mental mientras ven que definitivamente es una afección legítima que afecta a millones de personas en todo el mundo. Señálalos en la dirección de historias más personales que te gusten y que ayuden a ilustrar tu experiencia. Esto es especialmente útil si compartir su propio viaje de salud mental se siente demasiado vulnerable.
Explicar una enfermedad invisible muy personal a un nivel más profundo puede ser un desafío. No siempre es fácil y se necesita una cierta cantidad de coraje.
«A diferencia de muchos problemas físicos, no es obvio de inmediato lo que necesito, o que necesito algo, tengo que decírtelo», explica Phillips. «Este proceso es terriblemente embarazoso, ya que me obliga a explicar constantemente a la gente que estoy sufriendo.»
El futuro de la Enfermedad Invisible
A medida que avanzamos hacia la reducción del estigma de las enfermedades invisibles, estas conversaciones se volverán más fáciles, y con suerte innecesarias, un día en el futuro. Llegar allí comienza con hacer el arduo trabajo de educar a los que nos rodean, compartiendo nuestras propias historias.
«Al hablar y compartir sobre nuestras enfermedades invisibles, podemos permitir que las personas entiendan mejor lo que estamos pasando», dice Torchiana.
Phillips, que tiene un componente de Comparte tu historia en su propio sitio web para aumentar la conciencia sobre la salud mental, está de acuerdo.
«Creo que al compartir nuestras historias podemos ayudar a superar parte del estigma que existe en la sociedad», dice Phillips. «Al expresar cómo es la realidad de la vida con una enfermedad mental, las personas podrán ver más allá del estereotipo. Compartir ayudará a otras personas a sentirse lo suficientemente seguras como para hablar y buscar ayuda para sí mismas.»
«Todos nosotros con enfermedades invisibles necesitamos unirnos para que estas enfermedades se vean y se tomen en serio», se hace eco Tracy. «Si todos nos unimos, hacemos visible lo invisible.»