En tant que fondatrice de l’organisation de sensibilisation à la santé mentale The Invisible Illnesses, Emily Torchiana a découvert qu’expliquer les maladies invisibles aux autres est maintenant une seconde nature. Torchiana parcourt le pays pour parler de ses expériences de cyberintimidation, de tentative de suicide et de maladies mentales, qui donnent toutes une voix à l’invisible.
« Notre slogan est « Ce n’est pas parce que vous ne pouvez pas le voir que ce n’est pas là. »Vous ne pouvez pas voir physiquement la dépression, l’anxiété ou d’autres maladies mentales, mais cela ne signifie pas qu’elles n’existent pas », explique Torchiana à Talkspace.
La motivation de Torchiana à partager son propre parcours en santé mentale provient en grande partie de son désir d’aider les autres à se sentir moins seuls face aux critiques des autres, qui ne voient pas qu’ils souffrent.
« Ce n’est pas parce que les symptômes ne sont pas physiquement présents lorsqu’on regarde une personne en difficulté qu’elle ne se débat pas intérieurement », ajoute-t-elle. « J’aimerais que les gens comprennent qu’il y a plus dans une personne que ce que vous voyez physiquement. »
À travers son travail de plaidoyer, Torchiana met des mots sur ce que nous ne reconnaissons généralement pas – que les maladies mentales sont des maladies invisibles.
Qu’est-ce qu’une maladie invisible ?
Une maladie invisible est un terme générique désignant toute condition médicale qui n’est pas facilement visible par les autres. Cela inclut les conditions physiques chroniques telles que l’arthrite, le diabète, la fibromyalgie et d’autres — mais aussi les maladies mentales. Vivre avec une maladie invisible conduit souvent à un jugement et à des critiques parce que d’autres croient que vous avez l’air bien à l’extérieur et que vous devez donc « maquiller » votre souffrance.
Contrairement à une maladie observable, les personnes atteintes de maladies invisibles font souvent face à un manque de conscience sociale et à une stigmatisation supplémentaire, Par conséquent, ces personnes font souvent face à plus de scepticisme et sont accusées d’être paresseuses ou de mauvaise humeur et d’avoir besoin de se réjouir, de sortir davantage, de se calmer ou d’une foule d’autres jugements méprisants.
Pour compliquer les choses, comme beaucoup de maladies chroniques, les maladies mentales ont tendance à fluctuer en gravité — certains jours, semaines et mois se passent très bien, et pendant d’autres, il est difficile de travailler, de socialiser et de fonctionner, déroutant ceux qui ne peuvent pas « voir » pourquoi un jour est bon et un autre un défi.
« Le problème est que lorsque je dis que je souffre d’une maladie mentale, les gens répondent souvent: « Mais vous étiez bien hier », sans se rendre compte que ma santé mentale peut fluctuer », partage Zachary Philips, défenseur de la santé mentale et écrivain.
Bien que cela rende difficile l’explication d’une maladie invisible aux autres, il est souvent nécessaire d’obtenir les aménagements nécessaires au travail ou à la maison, des soins médicaux appropriés, du soutien et de la compréhension. Il peut souvent être difficile de savoir quand divulguer des informations précises sur votre vie personnelle, en particulier des expériences qui peuvent sembler brutes ou douloureuses à parler, comme vivre avec une maladie mentale.
Comment expliquer une maladie invisible
Au niveau le plus élémentaire, un raccourci pour aider les autres à la contracter immédiatement consiste à comparer une maladie mentale à une maladie physique visible et les défis que présentent ces handicaps. Pour la plupart des personnes ayant peu d’expérience personnelle en santé mentale, la relation avec une maladie physique tangible les aidera à établir le lien.
« Tout le monde comprend pourquoi une personne en fauteuil roulant ne peut pas atteindre l’étagère du haut et personne ne s’attend à ce qu’elle le fasse », Natasha Tracy, conférencière et auteur de Lost Marbles: Un aperçu de Ma vie avec la dépression & Bipolaire, raconte Talkspace. « Mais avec une maladie invisible, il y a beaucoup de choses que nous ne pouvons pas faire et pourtant la société s’attend toujours à ce que nous les fassions de toute façon. Je ne peux pas atteindre l’étagère du haut, mais les gens ne le voient pas pour ne pas l’avoir. »
De même, pour ceux qui ne comprennent pas qu’un problème de santé mentale nécessite également un traitement médical réel et ne peut souvent pas être traité avec de simples changements de style de vie, la comparaison avec une maladie physique ou une maladie peut être utile.
« On ne dirait pas à quelqu’un qui a la grippe de la réparer lui-même « , affirme Torchiana. « Vous leur diriez d’aller chez le médecin, de prendre des médicaments, etc. Cela devrait être similaire avec les maladies invisibles — vous ne devriez pas supposer que les gens devraient réparer ces maladies sont les leurs. »
D’autres comparaisons peuvent également aider les gens à l’obtenir. Par exemple, Tracy suggère d’essayer une comparaison avec quelque chose d’également invisible mais difficile à contester.
« Vous ne pouvez pas voir la gravité, mais nous y sommes tous soumis », dit Tracy. » Les maladies invisibles sont aussi réelles que la gravité. »
L’importance d’être franc
Ces explications de base sur l’effet d’un problème de santé mentale aideront les autres à obtenir un indice assez rapidement, mais ne peuvent être qu’un démarreur de conversation. Pour les amis et la famille ou même dans les lieux de travail où nous investissons davantage, il pourrait être sage et même nécessaire d’expliquer la maladie mentale à un niveau plus personnel.
Lorsque vous êtes en sécurité et à l’aise, soyez franc avec les gens de votre vie au sujet de vos expériences. Surtout pour ceux qui n’ont aucune connaissance de première main en santé mentale, entendre votre histoire peut être révélateur. Renseignez vos amis sur l’expérience corporelle d’un flashback du trouble de stress post-traumatique ou sur le temps perdu désorientant associé au trouble dissociatif de l’identité. Avoir un lien personnel avec votre expérience peut aider les autres à devenir plus empathiques à vos besoins les bons et les mauvais jours.
Envisagez de fournir de la littérature et du matériel de lecture supplémentaires aux personnes de confiance dans votre vie sur vos conditions. Ils peuvent se familiariser avec les symptômes et le processus de traitement de la maladie mentale tout en voyant que c’est définitivement une maladie légitime qui affecte des millions de personnes dans le monde. Dirigez-les vers des histoires plus personnelles que vous aimez qui illustrent votre expérience. Cela est particulièrement utile si le fait de partager votre propre parcours en santé mentale vous semble trop vulnérable.
Expliquer une maladie invisible très personnelle à un niveau plus profond peut être un défi. Ce n’est pas toujours facile et cela demande un certain courage.
« Contrairement à de nombreux problèmes physiques, il n’est pas immédiatement évident de savoir ce dont j’ai besoin ou que j’ai besoin de quoi que ce soit — je dois vous le dire », explique Phillips. « Ce processus est terriblement embarrassant car il m’oblige à expliquer constamment aux gens que je souffre. »
L’avenir de la maladie invisible
Alors que nous nous dirigeons vers la réduction de la stigmatisation des maladies invisibles, ces conversations deviendront plus faciles, et, espérons-le, inutiles, un jour dans le futur. Pour y arriver, il faut commencer par faire le travail acharné d’éduquer ceux qui nous entourent — en partageant nos propres histoires.
« En parlant et en partageant nos maladies invisibles, nous pouvons permettre aux gens de mieux comprendre ce que nous traversons », explique Torchiana.
Phillips, qui a un volet Partagez votre histoire sur son propre site Web pour accroître la sensibilisation à la santé mentale, est d’accord.
« Je crois qu’en partageant nos histoires, nous pouvons aider à surmonter une partie de la stigmatisation qui existe dans la société », dit Phillips. « En exprimant ce qu’est la réalité de la vie avec une maladie mentale, les gens pourront voir au-delà du stéréotype. Le partage aidera les autres à se sentir suffisamment en sécurité pour parler et demander de l’aide pour eux-mêmes. »
» Nous tous atteints de maladies invisibles devons nous unir pour que ces maladies soient vues et prises au sérieux « , fait écho Tracy. « Si nous nous tenons tous ensemble, nous rendons l’invisible, visible. »