Long Beach resident Ornah Poplatku připojí Elm Street Band a místní podniky, aby zvýšit povědomí o vzácné, ale smrtelné onemocnění, Plicní Hypertenze
V roce 2008, Ornah Dávka byla 40 let a váží 500 kg. Něco bylo špatně. Pracovala, cvičení, plavání míli týdně, a nábožensky sledovala dietu po dietě asi 10 let. Nic nefungovalo. Lékaři buď pokrčili rameny, nebo jí vynadali, že není pravdivá, že se drží stravy.
nakonec požádala, aby podstoupila operaci bypassu žaludku, aby omezila přírůstek hmotnosti. Bylo to během předoperačního srdečního zátěžového testu, kdy její lékaři dostali šokující odhalení.
dobrá zpráva? Ornah celou dobu mluvila pravdu. (Vezměte si to-obviňující lékaře)! Sledovala diety … možná příliš dobře(zejména tekutá-ale o tom později).
špatné zprávy? Lékaři, které viděla, ji diagnostikovali, ale kvůli vzácnosti její nemoci, neuvědomil si, že existují léčby, které by mohly pomoci. Začali ji s kyslíkem, ale pokračovala v plánování operace žaludečního bypassu,o kterém věřili, že ji „zachrání před sebou“.
To nebylo dokud ne oni ji otevřít pro zahájení žaludeční bypass, a biopsii jater, aby zjistili, že to nebyl tuk – ona byla oteklá! Tak oteklé, ve skutečnosti, že její játra byla zaplavena krví zálohovanou z jejího selhávajícího srdce. Chirurg rychle zrušil operaci a probudil ji 15 o několik minut později, aby jí řekl, že je „příliš oteklá“, aby mohl pokračovat.
o Dva týdny později, poté, co šel domů obrovsky zklamaný, že dostal naléhavý hovor od svého lékaře primární péče, který se konečně dostal všechny informace o zrušené operace.
dobrá zpráva: měl plán! Na kardiochirurgické JIP na ni čekal specialista. Věděl, jak ten otok zmírnit.
špatná zpráva: Byl čtvrtek a měla 90% šanci zemřít do pondělí.
o 10 let později je to všechno, ale zázrak, že je stále naživu. Nyní každý den bojuje za dvě věci: za svůj život a za to, aby ostatní nezažili intenzivní bolest, kterou prošla.
Ach jo, je také veselá a neustále v neopodstatněné dobré náladě…
ve čtvrtek 30. srpna, tisíce místních obyvatel se sešli na Marina Vista Park slyšet Elm Street Band rock noc pryč a aby (vědomě či nevědomě) dozvědět se o, a získat peníze na plicní hypertenze (PH) – vzácné, ale destruktivní a smrtelné onemocnění, které vedlo k Ornah je přibývání na váze, nedostatek energie, a blízkosti smrti.
proč koncert v parku? Ornah Levy žije v Spinnaker Bay 20 let.
“ po celou dobu mých 30 let jsem sledoval, jak lodě projíždějí ve čtvrtek večer, ale byl jsem příliš nemocný na to, abych se zúčastnil koncertu. Až když jsem si pořídil skútr, mohli jsme tam jet. Pamatuju si pláč. Je to tak úžasná věc-myslíte si, že jste v nějaké knize příběhů. Děti a psi a lidé pijí víno. Vždycky jsem hashtag #someenchantedevening teď, když jsem příspěvek o koncertu v parku, protože to je to, co to opravdu je. Kouzelný večer.
Někdy to bere někdo jako Ornah, s takovým skutečně nepochopitelné příběh, ale neuvěřitelně optimistický postoj a vděčnost k životu, aby si uvědomili, jak enchanted Long Beach večery mohou být. Kapela Elm Street věnovala „Somewhere over The Rainbow“ jí a ostatním účastníkům PH hned, jak slunce zapadlo nad mořským stadionem. A mohu vám zaručit, že jsem nebyl jediný, kdo měl v očích několik slz, když jejich harmonie zvonily.
Ornah Levy je jedním z mála lidí, které jsem kdy potkal, který žije v ní „někde za duhou“ … a strana, ze které přišla, byla mnohem temnější než většina dešťů, které jsme vy a já zažili.
Plicní Hypertenze je srdeční a plicní onemocnění, které zužuje krevní cévy a průtok krve mezi oba životně důležitých orgánů. Dokonce i teď, s Ornah vypadá lépe a beru spoustu léků, nemoc nemá žádný lék a je/bude naprosto fatální… alespoň vzhledem k současnému stavu omezena výzkum
„já může vypadat zdravá, ale moje tělo je v podstatě dusí sám zevnitř ven. Momentálně mi selhává srdce, “ řekla Ornah.
obezita v tomto případě není problémem nebo dokonce součástí problému. Je to jen velmi, velmi frustrující a znatelný vedlejší účinek. Ve skutečnosti, technicky Ornah a její kolegové pH pacienti nejsou ani “ tlustý.“Slovo, které lékaři používají, je oteklé.
“ když mi biopsovali játra, neměl jsem cirhózu ani mastnou játra. To bylo jejich znamení. 500 lb osoba by měla mít tučná játra!“říká Ornah.
co tedy vedlo ke zvýšení hmotnosti? Tekutina. Ornah v průběhu svého života, a stále více ve svých třiceti letech, Močila méně, než pila. A to se zvyšuje. Pro představu, v první den léčby PH (což zahrnuje užívání mnoha látek vyvolávajících moč) ornah močil 18 liber. tekutiny za jeden den. Osmnáct Liber!!
šla na močení 118 liber. v tom prvním měsíci v nemocnici a celkem 300 liber. do konce toho roku. To je více než dvojnásobek průměrného dospělého člověka. To je hodně čůrání.
Jako Plicní Hypertenze omezuje průtok krve v těle, a výsledkem je, že méně průtok krve do ledvin, což znamená, že ledviny nemůže dělat svou práci a odfiltruje tekutina. Můžete vidět problém lékaře, který říká Ornah, aby šla na tekutou stravu, a pak na ni křičela, že podvádí. Tekutina, zejména cokoli s kofeinem nebo sodíkem, je pro pacienta s PH horší.
Na Elm Street Band koncert a on-line na www.phriends4life.com, Ornah a její spolubojovníky prodávat trička s jejich symbolické zebra maskot na přední straně. Zebra je tam, aby reprezentovala „vzácnost“ jejich nemoci. Odkazuje na jedno z nejtradičnějších učení na Lékařské fakultě. Occamova břitva.
Occamova břitva říká, že pokud uslyšíte kopyta ve volné přírodě, nepředpokládejte, že je to zebra – protože je to pravděpodobně kůň. Jinými slovy, nejčastější odpověď je pravděpodobně správná.
„což je skvělé a obvykle pravdivé,“ říká Ornah. „Dobře, ale co když jsi ten neobvyklý? Stěžujete si, “ doktore, jsem oteklý a bez dechu.“Doktor říká, aby šel na dietu a jíst méně. 99,9% času mají pravděpodobně pravdu. Ale co když máte PH?“
v roce poté, co Ornah pokračovala v denní kontinuální iv léčbě svého PH, ztratila více než polovinu své hmotnosti. V srpnu 2009 ji její 20letý přítel Jonathan vzal na oblíbené místo pro dovolenou své rodiny Lake Tahoe – v nadmořské výšce 6300 a necítila se hrozně. Léky fungovaly!
několik týdnů před jejich cesty, viděla krásné šaty v obchodě, že ona by nikdy snil o sobě. Zkusila si to jen proto, aby viděla, a sedělo to. Ornah to úplně ztratila a uprostřed obchodu se rozplakala. Nekoupila si to, protože to byly drahé šaty, ale právě skutečnost, že se do šatů vešla, byla největším darem, o který si mohla přát.
bez jejího vědomí se její přítel v té době vplížil zpět do obchodu a koupil šaty. Schoval ji a představil jí ji v Tahoe v den jejich 20. výročí – okamžitě se znovu rozplývala radostnými slzami. Tu noc, na měsíčním jezeře, navrhl!
Ornah webové stránky www.phriends4life.com je součástí větší 501C3 nazývá „Tým Fenomenální Naděje“, jehož cílem je získávat peníze na výzkum a povědomí o této nemoci.
plicní hypertenze získává velmi málo finančních prostředků, protože se jedná o tak neobvyklé onemocnění. Jeden nebo dva lidé z milionu mohou mít PH. Ale Ornah si myslí, že je to trochu častější, než si lidé myslí, problém je, že prostě nevědí.
„diagnostikoval jsem nejméně pět lidí jen díky vědomí,“ vysvětluje. „Někdo si myslí:“ počkej, znám člověka, který zní takhle. Bohužel potřebujete pH specialistu, ne jen kardiologa, aby to diagnostikoval.“
povědomí v lékařské komunitě je také určitým problémem. Průměrná doba potřebná k diagnostice PH je 2, 9 roku. Průměrná doba, po kterou pacient zemře, je 3 roky, pokud se neléčí.
čím více výzkumu a povědomí jde do nemoci, tím častější je. Úmrtí dříve připisovaná srdečním onemocněním a obezitě se nyní chápou jako plicní hypertenze. Infarkt může být oficiální příčinu smrti, ale ukázalo se, příčinou je infarkt PH.
není To úplně negativní. Z výzkumu, na který tým fenomenální naděje získal finanční prostředky, bylo získáno mnoho triumfů. Nyní existuje 13 léků, které léčí PH a pomáhají pacientům žít déle. Před 25 lety žádné nebyly.
překvapivě je Viagra jednou z hlavních léčebných postupů. Ornah se směje, “ Jo, beru Viagra třikrát denně.“.“Droga byla původně vynalezena, aby pomohla srdečním onemocněním, ale poté se změnila na produkt za milion dolarů, jakmile byl u mužů objeven určitý další vedlejší účinek. „Pro některé z našich mužských pacientů může být těžké vzít Viagru,“ vtipkuje Ornah, “ žádná slovní hříčka nebyla zamýšlena.“
specialisté na PH zlepšují životnost pacientů s PH každý den, ale důraz je kladen na diagnostiku dříve a nakonec na nalezení léku. V tomto okamžiku se nemoc může kdykoli ukázat jako naprosto fatální.
tři členové týmu Ornah na phriends4life.org zemřel minulý rok. Koncert kapely Elm Street minulý týden byl první akcí, kterou měla Ornah od té doby odvahu uspořádat.
Dívá se na tisíce obyvatel, se těší jejich kouzelný večer zapichování do rock ‚n roll a užívat si krásný výhled z Mořských Stadionu, Ornah měl největší úsměv na tváři. „To je tak cool, to je milionkrát lepší, než jen dát na další procházku.“
Během přestávky jeden z hlavních advokátů pro Plicní Hypertenze výzkumné dal řeč. Jmenuje se Carl Hicks a je vojenským plukovníkem USA v důchodu. Je to už asi 10 let, protože jeho dcera Meaghan zemřel na komplikace související s PH.
Carl přiletěl z Washingtonu na podporu Ornah akce. „Myslíte si, že tyto šílené nemoci jsou něco, co má někdo jiný nebo dcera někoho jiného bude trpět. Dokud se ti to nestane.“
Carl bojoval se slzami a mluvil o bolesti, kterou zažil se smrtí své dcery. Nyní věnuje většinu svého života zvyšování povědomí o této nemoci.
„vždycky jsem byl takový tvrdý zadek, tak nafoukaný,“ přiznává. „Teď jsem změněný muž. Bohužel, cenovka k tomu byla moje dcera.“
silný vojenský muž z Washingtonu tam stál sám v Long Beach plný slz, když klasika Johnnyho Cashe naplnila vzduch a obyvatelé Long Beach tančili za ním.
Pro Ornah, zvyšování povědomí k tisícům svých sousedů v Long Beach, zatímco s Carlem tam pro podporu a Elm Street Band hraje její oblíbený ztvárnění klasického rocku, v noci na čtvrtek, 30. srpna 2018 se stal jedním z nejlepších nocí jejího života.
bude pokračovat v pochodu vpřed s její pobočky Tým Fenomenální Naděje a důrazně vybízí všechny k návštěvě www.phriends4life.org chcete se dozvědět více, podpořit příčinu, a koupit úžasné zebra t-shirt za $25. Všechny prostředky jdou přímo na výzkum.
Zvláštní poděkování patří Elm Street Band, Radní Suzie Price, a zbytek sponzorů:
Actelion
Smiths Medical
Gilead
Reata
BJ Restaurace & Varny
CVS
Garden Grove Nissan
Toyota Downtown LA
Původní Hambones BBQ
Ole Tyme zmrzlina
Buffalo Wild Wings
George ‚ s Greek Cafe
Baja Sonora
Trader Joes – v Marketplace
Další věci:
Ornah je pohled na život:
“ všichni umíráme-nevyléčitelně nemocní pacienti si tuto skutečnost více uvědomují, takže: CARPE DIEM!“
Ornah ‚s hero:“ zakladatel týmu PH, Dr. Patty George, který závodí v extrémních sportovních událostech, aby pro mě zvýšil povědomí a výzkumné prostředky. Nemohla být na mé akci, protože musela pracovat 24 hodinová směna na JIP, než se vydala na velký závod na horských kolech, kterou dokončila jako “ moje plíce! Čerpám z ní hodně síly a inspirace. :)“
více se Dozvíte na teamphenomenalhope.org.
#OrnahLevy #PH #PulmonaryHypertension #elmstreetband