Ornah Levy aus Long Beach schließt sich der Elm Street Band und lokalen Unternehmen an, um das Bewusstsein für die seltene, aber tödliche Krankheit zu schärfen, Pulmonale Hypertonie
Im Jahr 2008 war Ornah Levy 40 Jahre alt und wog 500 Pfund. Irgendwas stimmte nicht. Sie arbeitete, trainierte, schwamm eine Meile pro Woche und folgte religiös einer Diät nach der anderen für ungefähr 10 Jahre. Nichts funktionierte. Die Ärzte zuckten entweder mit den Schultern oder schimpften sie, weil sie nicht ehrlich war, sich an ihre Diäten zu halten.
Sie beantragte schließlich eine Magenbypass-Operation, um die Gewichtszunahme einzudämmen. Während eines Herzstresstests vor der Operation erhielten ihre Ärzte eine schockierende Enthüllung.
Die gute Nachricht? Ornah hatte die ganze Zeit die Wahrheit gesagt. (Nimm das – beschuldige Ärzte)! Sie hatte die Diäten befolgt … vielleicht zu gut (besonders die flüssige – aber dazu später mehr).
Die schlechte Nachricht? Die Ärzte, die sie sah, hatten sie diagnostiziert, aber aufgrund der Seltenheit ihrer Krankheit, wusste nicht, dass es Behandlungen gab, die helfen könnten. Sie begannen sie mit Sauerstoff, planten aber weiterhin ihre Magenbypass-Operation, von der sie glaubten, dass sie sie „vor sich selbst retten“ würde.
Erst als sie sie aufschnitten, um mit der Magenbypass-Operation zu beginnen, und ihre Leber biopsierten, stellten sie fest, dass sie nicht fett war – sie war geschwollen! So geschwollen, eigentlich, dass ihre Leber mit Blut angeschwollen war, das sich aus ihrem versagenden Herzen stützte. Der Chirurg sagte die Operation schnell ab und weckte sie 15 Minuten später auf, um ihr zu sagen, dass sie „zu geschwollen“ sei, als dass er fortfahren könnte.
Zwei Wochen später, nachdem sie sehr enttäuscht nach Hause gegangen war, erhielt sie einen dringenden Anruf von ihrem Hausarzt, der endlich alle Informationen über die abgebrochene Operation erhalten hatte.
Die gute Nachricht: Er hatte einen Plan! Es gab einen Spezialisten an der UCLA, der auf der Intensivstation ein Bett auf sie wartete. Er wusste, wie er diese Schwellung lindern konnte.
Die schlechte Nachricht: Es war Donnerstag und sie hatte eine 90% ige Chance, bis Montag zu sterben.
10 Jahre später ist es alles andere als ein Wunder, dass sie noch lebt. Sie kämpft jetzt jeden Tag für zwei Dinge: Ihr Leben und um andere davon abzuhalten, den intensiven Schmerz zu erleben, den sie durchgemacht hat.
Oh ja, sie ist auch urkomisch und ständig in ungerechtfertigter guter Laune…
Am Donnerstag, den 30. August, versammelten sich Tausende von Einheimischen im Marina Vista Park, um die Elm Street Band die ganze Nacht rocken zu hören und (wissentlich oder unwissentlich) Geld für pulmonale Hypertonie (PH) zu sammeln – die seltene, aber zerstörerische und tödliche Krankheit, die zu Ornahs Gewichtszunahme, Energiemangel und nahem Tod führte.
Warum ein Konzert im Park? Ornah Levy lebt seit 20 Jahren in Spinnaker Bay.
„In meinen 30ern habe ich immer donnerstagabends zugesehen, wie die Boote vorbeifuhren, aber ich war zu krank, um ein Konzert zu besuchen. Erst als ich meinen Mobilitätsroller bekam, konnten wir dort hinunterfahren. Ich erinnere mich, wie ich weinte. Es ist so eine wunderbare Sache – du denkst, du bist in einer Art Geschichtenbuch. Kinder und Hunde und Menschen, die Wein trinken. Ich hashtag immer #someenchantedevening jetzt, wenn ich über ein Konzert im Park posten, weil das ist, was es wirklich ist. Ein verzauberter Abend.
Manchmal braucht es jemanden wie Ornah, mit solch einer wirklich unergründlichen Geschichte, aber unglaublich optimistischer Einstellung und Dankbarkeit gegenüber dem Leben, um zu erkennen, wie verzaubert lange Strandabende sein können. Die Elm Street Band widmete ihr und den anderen anwesenden PH-Patienten „Somewhere over the Rainbow“, als die Sonne über dem Marine Stadium unterging. Und ich kann Ihnen garantieren, dass ich nicht der einzige war, der ein paar Tränen in den Augen hatte, als ihre Harmonien erklangen.
Ornah Levy ist eine der wenigen Menschen, die ich je getroffen habe, die in ihrem „Irgendwo über dem Regenbogen“ lebt … und die Seite, von der sie kam, war viel dunkler als die meisten Regenfälle, die Sie und ich erlebt haben.
Pulmonale Hypertonie ist eine Herz- und Lungenerkrankung, die die Blutgefäße und den Blutfluss zwischen beiden lebenswichtigen Organen verengt. Selbst jetzt, wo Ornah besser aussieht und viele Medikamente einnimmt, hat die Krankheit keine Heilung und ist / wird absolut tödlich sein … zumindest angesichts des aktuellen Standes der begrenzten Forschung
„Ich mag gesund aussehen, aber mein Körper erwürgt sich im Wesentlichen von innen nach außen. Ich habe Herzversagen, während wir sprechen „, sagte Ornah.
Fettleibigkeit ist in diesem Fall kein Problem oder sogar ein Teil des Problems. Es ist nur ein sehr, sehr frustrierend und spürbare Nebenwirkung. Eigentlich, Technisch gesehen sind Ornah und ihre PH-Patienten nicht einmal „fett.“ Das Wort, das Ärzte verwenden, ist geschwollen.
„Als sie meine Leber biopsierten, hatte ich keine Zirrhose und keine Fettleber. Das war ihr Zeichen. Eine 500-Pfund-Person sollte eine Fettleber haben!“ sagt Ornah.
Also, was führte zu all der Gewichtszunahme? Flüssigkeitsretention. Ornah im Laufe ihres Lebens, und zunehmend in ihren Dreißigern, urinierte weniger als sie trank. Und das baut sich auf. Um Ihnen eine Idee zu geben, urinierte Ornah am ersten Tag ihrer Behandlung von PH (bei der viele Pipi-induzierende Substanzen eingenommen wurden) 18 Pfund. flüssigkeit an einem Tag. Achtzehn Pfund!!
Sie urinierte 118 Pfund. in diesem ersten Monat im Krankenhaus und insgesamt 300 Pfund. bis zum Ende dieses Jahres. Das ist mehr als doppelt so viel wie der durchschnittliche erwachsene Mensch. Das ist eine Menge Pisse.
Da die pulmonale Hypertonie den Blutfluss in Ihrem Körper einschränkt, führt dies zu einem geringeren Blutfluss zu den Nieren, was wiederum bedeutet, dass die Niere ihre Arbeit nicht erledigen und die Flüssigkeit herausfiltern kann. Sie können das Problem eines Arztes sehen, der Ornah sagt, sie solle eine rein flüssige Diät machen und sie dann wegen Betrugs anschreien. Flüssigkeit, insbesondere alles mit Koffein oder Natrium, ist für einen PH-Patienten das Schlimmste.
Beim Elm Street Band Konzert und online unter www.phriends4life.com , verkaufen Ornah und ihre Mitkämpfer T-Shirts mit ihrem symbolischen Zebramaskottchen auf der Vorderseite. Das Zebra ist da, um die „Seltenheit“ ihrer Krankheit darzustellen. Es bezieht sich auf eine der traditionellsten Lehren in der medizinischen Fakultät. Occams Rasiermesser.
Occam’s Razor sagt, wenn Sie Hufschläge in freier Wildbahn hören, gehen Sie nicht davon aus, dass es sich um ein Zebra handelt – denn es ist wahrscheinlich ein Pferd. Mit anderen Worten, die häufigste Antwort ist wahrscheinlich die richtige.
„Das ist großartig und normalerweise wahr“, sagt Ornah. „Okay, aber was ist, wenn du der Einzige bist? Sie beschweren sich: ‚Doktor, ich bin geschwollen und außer Atem. Der Arzt sagt, auf Diät zu gehen und weniger zu essen. 99,9% der Zeit haben sie wahrscheinlich Recht. Aber was ist, wenn Sie PH haben?“
In dem Jahr, nachdem Ornah eine tägliche kontinuierliche IV-Behandlung für ihren PH-Wert erhalten hatte, verlor sie mehr als die Hälfte ihres Gewichts. Im August 2009 brachte sie ihr 20-jähriger Freund Jonathan zum Lieblingsurlaubsort ihrer Familie, Lake Tahoe – auf 6300 ‚Höhe, und sie fühlte sich nicht schrecklich. Die Medikamente wirken!
Ein paar Wochen vor ihrer Reise hatte sie dieses wunderschöne Kleid in einem Kleiderladen gesehen, von dem sie nie geträumt hätte, es zu tragen. Sie probierte es an, nur um zu sehen, und es passte. Ornah verlor es völlig und brach mitten im Laden in Tränen aus. Sie kaufte es nicht, weil es ein teures Kleid war, aber nur die Tatsache, dass sie in das Kleid passen konnte, war das größte Geschenk, das sie sich wünschen konnte.
Unbemerkt von ihr schlich sich ihr damaliger Freund zurück in den Laden und kaufte das Kleid. Er versteckte es und präsentierte es ihr am Tag ihres 20-jährigen Jubiläums in Tahoe – sie brach prompt wieder in freudige Tränen aus. In dieser Nacht, auf einem mondhellen See, schlug er vor!
Ornahs Webseite www.phriends4life.com ist Teil eines größeren 501C3 namens „Team Of Hope“, dessen Ziel es ist, Geld für die Forschung und das Bewusstsein für die Krankheit zu sammeln.
Pulmonale Hypertonie wird sehr wenig finanziert, weil es sich um eine so seltene Krankheit handelt. Ein oder zwei von einer Million Menschen können PH haben. Aber Ornah denkt, dass es ein bisschen häufiger ist, als die Leute denken, das Problem ist, dass sie es einfach nicht wissen.
„Ich habe mindestens fünf Menschen nur durch Bewusstsein diagnostiziert“, erklärt sie. „Jemand denkt:’Warte, ich kenne eine Person, die so klingt. Leider braucht man einen PH-Spezialisten, nicht nur einen Kardiologen, um dieses Ding diagnostizieren zu lassen.“
Das Bewusstsein in der Ärztegemeinschaft ist ebenfalls ein definitives Problem. Die durchschnittliche Zeit für die Diagnose des PH-Werts beträgt 2,9 Jahre. Die durchschnittliche Zeit, die ein Patient braucht, um zu sterben, sobald er es hat, beträgt 3 Jahre, wenn er unbehandelt bleibt.
Je mehr Forschung und Bewusstsein in die Krankheit gehen, desto häufiger wird es. Todesfälle, die zuvor auf Herzkrankheiten und Fettleibigkeit zurückzuführen waren, werden jetzt als pulmonale Hypertonie verstanden. Ein Herzinfarkt kann die offizielle Todesursache sein, aber es stellt sich heraus, dass die Ursache des Herzinfarkts PH ist.
Es ist nicht alles völlig negativ. Es gab viele Triumphe aus der Forschung, für die Team Phenomenal Hope Spenden gesammelt hat. Es gibt jetzt 13 Medikamente, die PH behandeln und Patienten helfen, länger zu leben. Vor 25 Jahren gab es keine.
Überraschenderweise ist Viagra eine der Hauptbehandlungen. Ornah lacht: „Ja, ich nehme Viagra dreimal am Tag.“ Das Medikament wurde ursprünglich erfunden, um Herzerkrankungen zu helfen, aber dann in ein Millionen-Dollar-Produkt verwandelt, sobald eine bestimmte andere Nebenwirkung bei Männern entdeckt wurde. „Es kann für einige unserer männlichen Patienten tatsächlich schwierig sein, Viagra einzunehmen“, scherzt Ornah, „Kein Wortspiel beabsichtigt.“
PH-Spezialisten verbessern jeden Tag die Lebensdauer von PH-Patienten, aber der Fokus liegt darauf, früher zu diagnostizieren und schließlich eine Heilung zu finden. Zu diesem Zeitpunkt kann sich die Krankheit jederzeit als absolut tödlich erweisen.
Drei von Ornahs Teammitgliedern bei phriends4life.org verstorben im vergangenen Jahr. Das Elm Street Band Konzert letzte Woche war die erste Veranstaltung, die Ornah seitdem zu organisieren wagte.
Mit Blick auf die Tausenden von Bewohnern, die ihren verzauberten Abend mit Rock ’n Roll und der wunderschönen Aussicht auf das Marine Stadium genossen, hatte Ornah das größte Lächeln auf ihrem Gesicht. „Das ist so cool, das ist eine Million Mal besser als nur einen weiteren Spaziergang zu machen.“
Während der Pause hielt einer der Hauptvertreter der Forschung zur pulmonalen Hypertonie eine Rede. Sein Name ist Carl Hicks und er ist ein pensionierter US-Militär Oberst. Es ist ungefähr 10 Jahre her, seit seine Tochter Meaghan an Komplikationen im Zusammenhang mit PH verstorben ist.
Carl flog aus Washington ein, um Ornahs Veranstaltung zu unterstützen. „Du denkst an diese verrückten Krankheiten als etwas, das jemand anderes hat oder an dem die Tochter eines anderen leiden wird. Bis es dir passiert.“
Carl kämpfte mit Tränen und sprach über den Schmerz, den er mit dem Tod seiner Tochter erlebte. Er widmet nun den größten Teil seines Lebens der Sensibilisierung für diese Krankheit.
„Ich war immer so ein harter Arsch, so übermütig“, gibt er zu. „Jetzt bin ich ein veränderter Mann. Leider war der Preis dafür meine Tochter.“
Der starke Soldat aus Washington stand da allein in Long Beach voller Tränen, als ein Johnny Cash Klassiker die Luft erfüllte und die Bewohner von Long Beach hinter ihm tanzten.
Für Ornah, die Tausende ihrer Nachbarn in Long Beach sensibilisierte, während Carl dort für Unterstützung und die Elm Street Band ihre Lieblingsversionen von Classic Rock spielte, wurde die Nacht vom Donnerstag, August 30th, 2018 zu einer der besten Nächte ihres Lebens.
Sie wird mit ihrem Zweig des Teams Phänomenale Hoffnung weiter voranschreiten und ermutigt alle nachdrücklich, sie zu besuchen www.phriends4life.org um mehr zu erfahren, unterstützen Sie die Sache und kaufen Sie ein fantastisches Zebra-T-Shirt für 25 US-Dollar. Alle Mittel fließen direkt in die Forschung.
Besonderer Dank geht an die Elm Street Band, Stadträtin Suzie Price und den Rest der Sponsoren:
Actelion
Smiths Medical
Gilead
Reata
BJ’s Restaurant & Sudhaus
Lebensläufe
Gartenhain Nissan
Toyota von Downtown LA
Original Hambones BBQ
Ole Tyme Eis
Buffalo Wild Wings
George’s Greek Cafe
Baja Sonora
Trader Joes – auf dem Marktplatz
Andere Sachen:
Ornahs Lebenseinstellung:
„Wir alle sterben – unheilbar kranke Patienten sind sich dessen einfach bewusster, also: CARPE DIEM!“
Ornahs Held: „Gründer von Team PH, Dr. Patty George, der an Extremsportveranstaltungen teilnimmt, um das Bewusstsein zu schärfen und Forschungsgelder für mich zu sammeln. Sie konnte nicht bei meiner Veranstaltung sein, weil sie arbeiten musste 24 Stunden Intensivschicht, bevor sie zu einem großen Mountainbike-Rennen ging, was sie als ‚Meine Lunge! Ich schöpfe viel von meiner Kraft und Inspiration aus ihr. :)“
Erfahren Sie mehr unter teamphenomenalhope.org .
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