a Long Beach-i lakos, Ornah Levy csatlakozik az Elm Street Band-hez és a helyi vállalkozásokhoz, hogy felhívja a figyelmet a ritka, de halálos betegségre, a pulmonalis hipertóniára
2008-ban Ornah Levy 40 éves volt, súlya 500 font volt. Valami nem stimmel. Dolgozott, edzett, hetente egy mérföldet úszott, és körülbelül 10 éve vallásosan követte a diétát étrend után. Semmi sem működött. Az orvosok vagy vállat vontak, vagy szidták, hogy nem volt őszinte az étrendjéhez való ragaszkodásról.
végül gyomor bypass műtéten esett át a súlygyarapodás csökkentése érdekében. A műtét előtti szívstressz-teszt során az orvosai sokkoló kinyilatkoztatást kaptak.
a jó hír? Ornah végig igazat mondott. (Vegyük ezt-vádolja az orvosokat)! Ő követte a diétákat … talán túl jól(különösen a folyékony-de erről később).
a rossz hír? Az orvosok, akiket látott, diagnosztizálták őt, de a betegség ritkasága miatt, nem vette észre, hogy vannak olyan kezelések, amelyek segíthetnek. Oxigénnel kezdték, de továbbra is megtervezték a gyomor bypass műtétét, amelyről azt hitték, hogy “megmenti magától”.
csak akkor, amikor felvágták, hogy megkezdjék a gyomor bypass műtétet, és biopsziát végeztek a májában, felfedezték, hogy nem kövér – duzzadt! Annyira megduzzadt, hogy a mája tele volt vérrel, ami a gyengélkedő szívéből származott. A sebész gyorsan lemondta a műtétet, és 15 perccel később felébresztette, hogy elmondja neki, hogy “túl duzzadt” ahhoz, hogy folytassa.
két héttel később, miután rendkívül csalódottan hazament, sürgős hívást kapott az alapellátásban dolgozó orvosától, aki végül megkapta az összes információt a törölt műtétről.
a jó hír: volt egy terve! Volt egy specialista az UCLA-n, akinek egy ágya várt rá az intenzív osztályon. Tudta, hogy kell levenni a duzzanatot.
a rossz hír: csütörtök volt, és 90% esélye volt arra, hogy hétfőn meghal.
10 évvel később csoda, hogy még mindig él. Most minden nap két dologért harcol: az életéért, és azért, hogy mások ne éljék át azt az intenzív fájdalmat, amin keresztülment.
Ó, igen, ő is vidám és állandóan indokolatlan jó hangulatban…
augusztus 30-án, csütörtökön helyiek ezrei gyűltek össze a Marina Vista parkban, hogy meghallgassák az Elm Street zenekart, hogy az éjszakát eljátsszák, és (tudatosan vagy tudatlanul) megismerjék és pénzt gyűjtsenek a pulmonalis hypertonia (PH) – a ritka, de pusztító és halálos betegség, amely Ornah súlygyarapodásához, energiahiányához és halálhoz vezetett.
miért koncert a parkban? Ornah Levy 20 éve él a Spinnaker-öbölben.
“a 30-as éveim alatt végig néztem a hajókat csütörtök esténként, de túl beteg voltam ahhoz, hogy részt vegyek egy koncerten. Csak akkor tudtunk lemenni oda, amikor megkaptam a robogómat. Emlékszem, hogy sírtam. Ez olyan csodálatos dolog – azt hiszed, hogy valamilyen mesekönyvben vagy. Gyerekek, kutyák, emberek, akik bort isznak. Mindig hashtag # someenchantedevening most, amikor írok egy koncert a parkban, mert ez az, ami valójában. Egy elvarázsolt este.
néha egy Ornahhoz hasonló, valóban kifürkészhetetlen történettel, mégis hihetetlenül optimista hozzáállással és hálával rendelkező embernek kell rájönnie, milyen elvarázsolt hosszú tengerparti esték lehetnek. Az Elm Street Band a “Somewhere over the Rainbow” – t szentelte neki és a többi jelenlévő PH-betegnek, amikor a nap lement a Marine Stadion felett. És garantálhatom, hogy nem én voltam az egyetlen, akinek könnyes volt a szeme, amikor megszólalt a harmóniájuk.
Ornah Levy az egyetlen ember, akivel valaha találkoztam, aki a “Valahol a szivárvány felett” él … és az oldala, ahonnan jött, sokkal sötétebb volt, mint a legtöbb eső, amit te és én tapasztaltunk.
a pulmonális hipertónia olyan szív – és tüdőbetegség, amely összehúzza az ereket és a véráramlást mindkét létfontosságú szerv között. Még most is, hogy Ornah jobban néz ki, és sok gyógyszert szed, a betegség nem gyógyítható, és teljesen halálos… legalábbis a korlátozott kutatások jelenlegi állapotát tekintve
“lehet, hogy egészségesnek tűnök, de a testem lényegében belülről kifelé fojtja magát. Szívelégtelenségben vagyok, miközben beszélünk ” – mondta Ornah.
az elhízás ebben az esetben nem jelent problémát, vagy akár a probléma része. Ez csak egy nagyon, nagyon frusztráló és észrevehető mellékhatás. Valójában, technikailag Ornah és társai PH betegek nem is ” kövér.”Az orvosok által használt szó duzzadt.
“amikor biopsziát végeztek a májamban, nem volt cirrhosisom és zsírmájam. Ez volt a jelük. Egy 500 font embernek zsíros májnak kell lennie!”mondja Ornah.
Tehát mi vezetett a súlygyarapodáshoz? Folyadékretenció. Ornah élete során, és egyre inkább a harmincas éveiben, kevesebbet vizelt, mint ivott. És ez felépül. Hogy ötletet adjon neked, a PH-kezelés első napján (amely magában foglalja a sok pisilést kiváltó anyag bevételét) Ornah 18 fontot vizelt. folyadék egy nap alatt. Tizennyolc Font!!
folytatta a vizelést 118 Font. az első hónapban a kórházban, összesen 300 font. az év végéig. Ez több mint kétszerese az átlagos felnőtt embernek. Ez sok pisi.
mivel a pulmonalis hypertonia korlátozza a vér áramlását a szervezetben, ennek eredményeként kevesebb a vér áramlását a vesékbe, ami viszont azt jelenti, hogy a vese nem tudja elvégezni a munkáját, és kiszűrni a folyadékot. Láthatja azt a problémát, hogy egy orvos azt mondja Ornah-nak, hogy folytasson folyékony étrendet, majd kiabál vele csalás miatt. A folyadék, különösen bármi, ami koffeint vagy nátriumot tartalmaz, csak a legrosszabb dolog a PH-beteg számára.
az Elm Street Band koncertjén és online www.phriends4life.com Ornah és harcostársai pólókat árulnak a szimbolikus zebra kabalájukkal az elején. A Zebra ott van, hogy képviselje betegségük” ritkaságát”. Az orvosi iskola egyik leghagyományosabb tanítására utal. Occam borotvája.
Occam borotvája azt mondja, ha vadonban pataütéseket Hall, ne feltételezze, hogy zebra – mert valószínűleg ló. Más szavakkal, a leggyakoribb válasz valószínűleg a helyes.
“ami nagyszerű és általában igaz” – mondja Ornah. “Oké, de mi van, ha te vagy a ritka? Panaszkodsz: ‘Doktor, feldagadtam és kifulladtam. Az orvos azt mondja, fogyasszunk és együnk kevesebbet. Az esetek 99,9% – ában valószínűleg igazuk van. De mi van, ha PH-ja van?”
abban az évben, amikor Ornah napi folyamatos IV-kezelést folytatott PH-ja miatt, súlyának több mint felét elvesztette. 2009 augusztusában a 20 éves barátja, Jonathan elvitte a családja kedvenc nyaralóhelyére, a Tahoe-tóhoz – 6300-as magasságban, és nem érezte magát szörnyen. A gyógyszerek működtek!
néhány héttel az utazás előtt látta ezt a gyönyörű ruhát egy ruhaüzletben, amelyet soha nem tudott volna viselni. Felpróbálta, hogy lássa, és passzolt. Ornah teljesen elvesztette, és sírva fakadt az üzlet közepén. Nem vette meg, mert drága ruha volt, de csak az a tény, hogy belefért a ruhába, volt a legnagyobb ajándék, amit kérhetett.
a lány tudta nélkül a barátja visszasurrant a boltba, és megvette a ruhát. Elrejtette és bemutatta neki Tahoe – ban a 20.évfordulójuk napján-a lány ismét örömteli könnyekben tört ki. Azon az éjszakán, egy holdfényes tavon, megkérte a kezét!
Ornah honlapja www.phriends4life.com része egy nagyobb 501C3 nevű “Team fenomenal Hope”, amelynek célja, hogy pénzt a kutatás és a tudatosság a betegség.
a pulmonalis hypertonia nagyon kevés finanszírozást kap, mert ilyen ritka betegség. Egy vagy két ember egy millió lehet PH. De Ornah úgy gondolja, hogy ez egy kicsit gyakoribb, mint az emberek gondolják, a probléma az, hogy egyszerűen nem tudják.
“legalább öt embert diagnosztizáltam csak a tudatosság révén” – magyarázza. “Valaki azt gondolja:” várj, ismerek egy embert, aki így hangzik. Sajnos PH specialistára van szükséged, nem csak kardiológusra, hogy ezt a dolgot diagnosztizálják.”
a tudatosság az orvos közösségben is határozott probléma. A PH diagnosztizálásához átlagosan 2,9 év szükséges. Az átlagos idő tart a beteg meghal, ha ő / ő van ez 3 év, ha nem kezelik.
minél több kutatás és tudatosság folyik a betegségben, annál gyakoribbá válik. A korábban a szívbetegségnek és az elhízásnak tulajdonított halálesetek ma már pulmonális hipertóniának minősülnek. A szívroham lehet A halál hivatalos oka, de kiderül, hogy a szívroham oka PH.
nem minden teljesen negatív. Számos diadal született a kutatásból, amely felé a fenomenal Hope csapat gyűjtött forrásokat. Jelenleg 13 olyan gyógyszer van, amely a PH-t kezeli, és segít a betegeknek hosszabb ideig élni. 25 éve nem volt ilyen.
meglepő módon a Viagra az egyik fő kezelés. Ornah nevet, ” Igen, naponta háromszor szedem a Viagrát.”A gyógyszert eredetileg azért találták ki, hogy segítsen a szívbetegségeken, de aztán egy millió dolláros termékré vált, miután egy bizonyos mellékhatást fedeztek fel a férfiakban. “Valójában nehéz lehet néhány férfi betegünk számára, hogy Viagrát vegyen be” – viccelődik Ornah, ” nincs szójáték.”
a PH szakemberek minden nap javítják a PH-betegek élettartamát, de a hangsúly a korábbi diagnosztizálásra és végül a gyógymód megtalálására irányul. Ezen a ponton a betegség bármikor teljesen végzetesnek bizonyulhat.
Ornah három csapattársa a phriends4life.org az elmúlt évben elhunyt. A múlt heti Elm Street Band koncert volt az első esemény, amelyet Ornah azóta bátorsággal szervezett.
a több ezer lakosra nézve, akik élvezték az elvarázsolt estét a rock ‘n roll-ra, és élvezték a Marine stadion gyönyörű kilátásait, Ornah volt a legnagyobb mosoly az arcán. “Ez annyira klassz, ez milliószor jobb, mint csak újabb sétát tenni.”
a szünet alatt a pulmonális hipertónia kutatásának egyik elsődleges szószólója beszédet mondott. A neve Carl Hicks, nyugalmazott amerikai katonai ezredes. Körülbelül 10 év telt el azóta, hogy lánya, Meaghan elhunyt a PH-val kapcsolatos szövődményekben.
Carl Washingtonból repült, csak hogy támogassa Ornah eseményét. “Úgy gondolsz ezekre az őrült betegségekre, mint valami másra, vagy valaki más lánya szenved. Amíg meg nem történik veled.”
Carl könnyekkel küzdött, amikor a lánya halálával átélt fájdalomról beszélt. Most életének nagy részét a betegség tudatosításának szenteli.
“mindig olyan kemény voltam, olyan beképzelt”-ismeri be. “Most megváltozott ember vagyok. Sajnos ennek az ára a lányom volt.”
az erős washingtoni katona ott állt egyedül Long Beach-en, könnyekkel telve, ahogy egy Johnny Cash klasszikus megtöltötte a levegőt, és Long Beach lakói táncoltak mögötte.
Ornah számára a Long Beach-i szomszédok ezreinek tudatosítása, miközben Carl ott volt a támogatásért,és az Elm Street Band a klasszikus rock kedvenc előadásait játssza, az 30th augusztus 2018 csütörtök éjszaka az egyik legjobb éjszaka lett.
ő továbbra is menetelni vele ága csapat fenomenal Hope és erősen ösztönzi mindenkit, hogy látogassa meg www.phriends4life.org ha többet szeretne megtudni, támogassa az ügyet, és vásároljon egy fantasztikus zebra pólót 25 dollárért. Minden pénz közvetlenül a kutatásra irányul.
Külön köszönet az Elm Street Bandnek, Suzie Price képviselőnőnek és a többi támogatónak:
Actelion
Smiths Medical
Gilead
Reata
BJ étterem & Brewhouse
CVS
Garden Grove Nissan
Toyota belváros la
eredeti Hambones BBQ
Ole Tyme fagylalt
Buffalo Wild Wings
George ‘ s Greek Cafe
Baja Sonora
Trader Joes – a piacon
Egyéb:
Ornah életszemlélete:
“mindannyian haldoklunk – a halálos betegek csak jobban tisztában vannak ezzel a ténnyel: CARPE DIEM!”
Ornah ‘ s hero: “A Team PH alapítója, Dr. Patty George, aki extrém sporteseményeken versenyez, hogy felhívja a figyelmet és a kutatási alapokat számomra. Nem lehetett ott a rendezvényemen, mert 24 órás intenzív műszakot kellett dolgoznia, mielőtt egy nagy mountain bike versenyre indult volna, amelyet ‘ tüdőm! Sok erőt és inspirációt merítek belőle. 🙂 “
További információ itt: teamphenomenalhope.org.
#OrnahLevy #PH #PulmonaryHypertension # elmstreetband