Long Beachin asukas Ornah Levy liittyy Elm Street-yhtyeeseen ja paikallisiin yrityksiin lisäämään tietoisuutta harvinaisesta mutta tappavasta sairaudesta, Keuhkoverenpainetaudista.
vuonna 2008 Ornah Levy oli 40-vuotias ja painoi 500 paunaa. Jokin oli vialla. Hän teki töitä, kuntoili, UI kilometrin viikossa ja oli noudattanut uskonnollisesti dieettiä toisensa jälkeen noin 10 vuotta. Mikään ei toiminut. Lääkärit joko kohauttivat olkapäitään tai moittivat häntä siitä, ettei hän ollut totuudenmukainen pitäytyessään ruokavalioissaan.
hän hakeutui lopulta mahalaukun ohitusleikkaukseen painon nousun rajoittamiseksi. Ennen leikkausta tehdyssä sydämen rasitustestissä hänen lääkärinsä saivat järkyttävän paljastuksen.
hyvät uutiset? Ornah oli puhunut totta koko ajan. (Take that-syyttävät lääkärit)! Hän oli seurannut dieettejä … ehkä liiankin hyvin(varsinkin nestemäistä-mutta siitä lisää myöhemmin).
huonot uutiset? Lääkärit, joilla hän kävi, olivat diagnosoineet hänet, mutta sairauden harvinaisuuden vuoksi hän ei tajunnut, että olisi olemassa hoitoja, jotka voisivat auttaa. Hän sai aluksi happea, mutta jatkoi mahalaukun ohitusleikkauksen suunnittelua, jonka he uskoivat ”pelastavan hänet itseltään”.
vasta kun hänet leikattiin auki mahalaukun ohitusleikkauksen aloittamiseksi ja hänen maksastaan otettiin koepala, huomattiin, ettei hän ollut lihava – hän oli turvonnut! Niin turvonnut, että hänen maksansa oli täynnä verta, joka nousi hänen pettäneestä sydämestään. Kirurgi perui leikkauksen nopeasti ja herätti hänet 15 minuuttia myöhemmin kertomaan, että hän oli ”liian turvonnut”, jotta mies voisi jatkaa.
kaksi viikkoa myöhemmin, päästyään kotiin erittäin pettyneenä, hän sai kiireellisen puhelun perusterveydenhuollon lääkäriltään, joka oli lopulta saanut kaiken tiedon peruuntuneesta leikkauksesta.
hyvät uutiset:hänellä oli suunnitelma! UCLA: n erikoislääkäri odotti häntä teho-osastolla. Hän osasi saada turvotuksen laskemaan.
huonot uutiset: oli torstai ja hänellä oli 90 prosentin mahdollisuus kuolla maanantaihin mennessä.
10 vuotta myöhemmin on kaikki paitsi ihme, että hän on yhä elossa. Nyt hän taistelee joka päivä kahdesta asiasta: elämästään ja siitä, että muut eivät joutuisi kokemaan sitä kovaa kipua, jonka hän on kokenut.
Oh yeah, hän on myös hulvaton ja alati aiheettoman hyvällä tuulella…
torstaina 30 elokuu, tuhannet paikalliset kokoontuivat Marina Vista Park kuulla Elm Street Band rock night away ja (tietoisesti tai tietämättään) oppia ja kerätä rahaa keuhkoverenpainetauti (PH) – harvinainen mutta tuhoisa ja tappava sairaus, joka johti ornah n painonnousu, energian puute, ja lähellä kuolemaa.
miksi Konsertti puistossa? Ornah Levy on asunut Spinnaker Bayssa 20 vuotta.
” koko kolmekymppisyyteni ajan katselin torstai-iltaisin veneiden menoa ohi, mutta olin liian sairas osallistuakseni konserttiin. Vasta kun sain moposkootterini, pääsimme sinne. Muistan itkeneeni. Se on niin ihana asia – luulet olevasi jonkinlaisessa tarinakirjassa. Lapsia, koiria ja ihmisiä juomassa viiniä. Olen aina hashtag # someenchantedevening nyt aina kun postaan konsertista puistossa, koska sitä se todella on. Lumottu ilta.
joskus ornahin kaltainen ihminen, jolla on niin käsittämätön tarina, mutta uskomattoman optimistinen asenne ja kiitollisuus elämää kohtaan, tajuaa, kuinka lumottuja Pitkät Rantaillat voivat olla. Elm Street Band omisti ”Somewhere over the Rainbow” – kappaleen hänelle ja muille paikalla olleille PH-potilaille juuri auringon laskiessa Marine Stadiumin ylle. Ja voin taata, etten ollut ainoa, jolla oli muutama kyynel silmissäni, kun heidän harmoniansa soivat.
Ornah Levy on ainoita tapaamiani ihmisiä, jotka elävät hänen ”Somewhere over the Rainbow” – teoksessaan … ja se puoli, josta hän tuli, oli paljon synkempi kuin useimmat meidän kokemamme sateet.
keuhkoverenpainetauti on sydän-ja keuhkosairaus, joka supistaa verisuonia ja verenkiertoa molempien elintärkeiden elinten välillä. Vaikka ornah näyttää nyt paremmalta ja käyttää paljon lääkkeitä, sairauteen ei ole parannuskeinoa ja se on/tulee olemaan ehdottoman tappava… ainakin ottaen huomioon tämänhetkisen rajallisen tutkimustilan
”saatan näyttää terveeltä, mutta ruumiini kuristaa itseään sisältä ulos. Minulla on parhaillaan sydänvika, ornah sanoi.
lihavuus ei tässä tapauksessa ole ongelma tai edes osa ongelmaa. Se on vain hyvin, hyvin turhauttavaa ja havaittavissa sivuvaikutus. Itse asiassa teknisesti Ornah ja hänen muut PH-potilaat eivät ole edes ” lihavia.”Lääkärien käyttämä sana on turvonnut.
” kun maksastani otettiin koepala, minulla ei ollut kirroosia eikä rasvamaksaa. Se oli heidän merkkinsä. 500-kiloisella pitäisi olla rasvamaksa!”sanoo Ornah.
mikä siis johti kaikkeen painonnousuun? Nesteretentio. Ornah elämänsä aikana, ja yhä enemmän hänen kolmekymppinen, virtsasi vähemmän kuin hän joi. Ja se rakentaa. Antaa sinulle käsityksen, ensimmäisenä päivänä hänen hoitoon PH (johon liittyy ottaen paljon pee-indusoivat aineet) Ornah virtsasi 18 lbs. nestettä yhdessä päivässä. 18 Puntaa!!
hän virtsasi 118 paunaa. tuona ensimmäisenä kuukautena sairaalassa ja yhteensä 300 kiloa. vuoden loppuun mennessä. Se on yli kaksinkertainen määrä keskivertoihmiseen verrattuna. Paljon pissaa.
koska keuhkoverenpainetauti rajoittaa veren virtausta elimistössä, seurauksena siitä on vähemmän veren virtausta munuaisiin, mikä puolestaan tarkoittaa, että munuainen ei voi tehdä työtään ja suodattaa nestettä. Ongelma on siinä, että lääkäri käskee Ornahia menemään kokonaan nestemäiselle dieetille ja huutaa sitten pettämisestä. Neste, erityisesti kaikki, jossa on kofeiinia tai natriumia, on PH-potilaalle juuri ja juuri huonompi asia.
Elm Street Bandin konsertissa ja netissä www.phriends4life.com, Ornah ja hänen taistelutoverinsa myyvät T-paitoja, joissa on symbolinen seepra-maskotti rintamalla. Seepra edustaa sairautensa ”harvinaisuutta”. Se viittaa yhteen perinteisimmistä opetuksista lääketieteellisessä. Occamin partaveitsi.
Occamin partaveitsi sanoo, että jos kuulet kavioiden lyövän luonnossa, älä oleta sen olevan seepra-koska se on luultavasti hevonen. Toisin sanoen yleisin vastaus lienee oikea.
”mikä on hienoa ja yleensä totta”, ornah sanoo. ”Hyvä on, mutta entä jos sinä olet se epätavallinen? Valitat: ’tohtori, olen turvoksissa ja hengästynyt. Lääkäri käskee laihduttamaan ja syömään vähemmän. 99,9 prosenttia ajasta he ovat luultavasti oikeassa. Mutta entä jos sinulla on PH?”
vuonna sen jälkeen, kun Ornah meni päivittäin jatkuvaan IV-hoitoon PH: nsa vuoksi, hän laihtui yli puolet painostaan. Elokuussa 2009, hänen poikaystävänsä Jonathan 20 vuotta vei hänet hänen perheensä suosikki loma paikka Lake Tahoe-klo 6300 ’ korkeus, ja hän ei tunne kauheaa. Lääkkeet toimivat!
muutama viikko ennen heidän matkaansa hän oli nähnyt vaatekaupassa tämän kauniin mekon, jota hän ei olisi voinut uneksiakaan käyttävänsä. Hän kokeili sitä nähdäkseen, ja se sopi. Ornah sekosi täysin ja murtui kyyneliin keskellä kauppaa. Hän ei ostanut sitä, koska se oli kallis mekko, mutta juuri se, että hän mahtui mekkoon, oli suurin lahja, mitä hän saattoi pyytää.
hänen tietämättään hänen silloinen poikaystävänsä livahti takaisin kauppaan ja osti puvun. Hän kätki sen ja esitteli sen hänelle Tahoessa heidän 20-vuotispäivänään-hän puhkesi heti jälleen iloisiin kyyneliin. Sinä yönä, kuutamolla, hän kosi!
Ornahin verkkosivut www.phriends4life.com on osa suurempaa 501c3 nimeltään ”Team Phenomenal Hope”, jonka tavoitteena on kerätä rahaa tutkimukseen ja tietoisuutta taudista.
keuhkoverenpainetauti saa hyvin vähän rahoitusta, koska se on niin harvinainen sairaus. Yhdellä tai kahdella ihmisellä miljoonasta saattaa olla PH. Mutta Ornahin mielestä se on hieman yleisempää kuin ihmiset luulevat, ongelma on se, että he eivät vain tiedä.
”olen diagnosoinut ainakin viisi ihmistä pelkästään tietoisuuden kautta”, hän kertoo. ”Joku ajattelee:’ hetkinen, minä tunnen ihmisen, joka kuulostaa tuolta.”Valitettavasti tarvitaan PH-asiantuntija eikä vain kardiologi, jotta tämä asia voidaan diagnosoida.”
tietoisuus lääkäriyhteisössä on myös selvä ongelma. PH: n diagnosointiin kuluu keskimäärin 2,9 vuotta. Keskimääräinen aika se vie potilaan kuolla, kun hän / hän on se on 3 vuotta, jos jätetään hoitamatta.
mitä enemmän tautia tutkitaan ja tiedostetaan, sitä yleisemmäksi se yleistyy. Aiemmin sydänsairauksiin ja lihavuuteen liittyneitä kuolemia pidetään nykyään Pulmonaalihypertensiona. Sydänkohtaus voi olla virallinen kuolinsyy, mutta käy ilmi, että sydänkohtauksen syy on PH.
kaikki ei ole täysin negatiivista. On ollut monia voittoja kerännyt tutkimus, jota varten joukkue Phenomenal Hope on kerännyt varoja. Nyt on olemassa 13 lääkettä, jotka hoitavat PH: ta ja auttavat potilaita elämään pidempään. Niitä ei ollut 25 vuotta sitten.
yllättäen Viagra on yksi tärkeimmistä hoidoista. Ornah nauraa: ”joo, otan Viagraa kolme kertaa päivässä.”Lääke keksittiin alun perin sydänvaivojen auttamiseksi, mutta muuttui sitten miljoonatuotteeksi, kun miehillä havaittiin jokin muu sivuvaikutus. ”Joidenkin miespotilaidemme voi olla todella vaikea ottaa Viagraa”, vitsailee Ornah, ” No pun intended.”
PH-asiantuntijat parantavat PH-potilaiden elinikää joka päivä, mutta painopiste on diagnosoinnissa aikaisemmin ja lopulta parannuskeinon löytämisessä. Tässä vaiheessa tauti voi vielä osoittautua aivan kohtalokkaaksi minä hetkenä hyvänsä.
kolme ornahin joukkuetoveria at phriends4life.org kuoli viime vuonna. Elm Street Bandin Konsertti viime viikolla oli ensimmäinen tapahtuma, jonka Ornah uskalsi järjestää sen jälkeen.
Ornahilla oli suurin hymy kasvoillaan, kun hän katseli tuhansia asukkaita, jotka nauttivat lumotusta illastaan groovaten rock ’n rollin tahtiin ja nauttien Marine Stadiumin kauniista näkymistä. ”Tämä on niin siistiä, tämä on miljoona kertaa parempi kuin vain laittaa toinen kävely.”
väliajalla yksi Keuhkoverenpainetutkimuksen ensisijaisista puolestapuhujista piti puheen. Hänen nimensä on Carl Hicks ja hän on eläkkeellä oleva USA: n armeijan eversti. On kulunut noin 10 vuotta siitä, kun hänen tyttärensä Meaghan menehtyi pH: n aiheuttamiin komplikaatioihin.
Carl lensi Washingtonista vain tukemaan Ornahin tapahtumaa. ”Ajattelet, että nämä hullut sairaudet ovat jotain jollakulla toisella on tai jonkun toisen tytär kärsii niistä. Kunnes se tapahtuu sinulle.”
Carl taisteli kyyneleitä vastaan puhuen tuskasta, jota hän koki tyttärensä kuoleman myötä. Nyt hän omistaa suurimman osan elämästään tietoisuuden lisäämiselle tästä sairaudesta.
”olin aina niin kovapäinen, niin koppava”, hän myöntää. ”Nyt olen muuttunut mies. Valitettavasti sen hintalappu oli tyttäreni.”
Washingtonin vahva sotilas seisoi yksin Long Beachilla täynnä kyyneleitä, kun Johnny Cash-klassikko täytti ilman ja Long Beachin asukkaat tanssivat hänen takanaan.
For Ornah, tietoisuuden lisääminen tuhansille naapureilleen Long Beachilla, kun Carl on siellä tukena ja Elm Street Band soittamassa hänen suosikki tulkintoja classic rock, yö Torstai, Elokuu 30th, 2018 tuli yksi parhaista illoista hänen elämänsä.
hän jatkaa marssiaan eteenpäin haaransa joukkueen ilmiömäisen toivon kanssa ja kannustaa vahvasti kaikkia käymään www.phriends4life.org jos haluat tietää lisää, tue asiaa ja osta mahtava zebra-t-paita 25 dollarilla. Kaikki varat menevät suoraan tutkimukseen.
erityiskiitokset Elm Street-yhtyeelle, valtuutettu Suzie Pricelle ja muille sponsoreille:
Actelion
Smiths Medical
Gilead
Reata
BJ ’s Restaurant & Brewhouse
CVS
Garden Grove Nissan
Toyota of Downtown LA
Original Hambones BBQ
ole Tyme Ice Cream
Buffalo Wild Wings
George’ s Greek Cafe
Baja Sonora
Trader Joes – torilla
muuta:
Ornahin elämänasenne:
” me kaikki kuolemme-parantumattomasti sairaat potilaat ovat vain tietoisempia siitä tosiasiasta, joten: CARPE DIEM!”
Ornah ’ s hero: ”Team PH: n perustaja, tohtori Patty George, joka kilpailee extreme-urheilutapahtumissa kerätäkseen minulle tietoisuutta ja tutkimusrahoja. Hän ei voinut olla tapahtumassani, koska hänen täytyi työskennellä 24 tunnin teho-osaston vuorossa ennen kuin hän suuntasi suureen maastopyöräkisaan, jonka hän suoritti nimellä ’ keuhkoni! Saan hänestä paljon voimaa ja inspiraatiota. 🙂 ”
Learn more at teamphenomenalhope.org.
#OrnahLevy #PH #PulmonaryHypertension #elmstreetband