mieszkaniec Long Beach Ornah Levy dołącza do zespołu Elm Street Band i lokalnych firm, aby podnieść świadomość na temat rzadkiej, ale śmiertelnej choroby, nadciśnienia płucnego
w 2008 roku Ornah Levy miał 40 lat i ważył 500 funtów. Coś było nie tak. Pracowała, ćwiczyła, pływała milę tygodniowo i religijnie przestrzegała diety za dietą przez około 10 lat. Nic nie działało. Lekarze albo wzruszyli ramionami, albo skarcili ją za to, że nie była szczera na temat trzymania się jej diety.
w końcu złożyła wniosek o poddanie się operacji pomostowania żołądka, aby ograniczyć przyrost masy ciała. To właśnie podczas przedoperacyjnego testu wysiłkowego na serce jej lekarze otrzymali szokujące objawienie.
dobra nowina? Ornah cały czas mówił prawdę. (Weź to-oskarżając lekarzy)! Stosowała dietę … może zbyt dobrze (zwłaszcza płynną – ale o tym później).
zła wiadomość? Lekarze, z którymi się spotykała, zdiagnozowali ją, ale ze względu na rzadkość jej choroby, nie zdawali sobie sprawy, że istnieją kuracje, które mogą pomóc. Zaczęli podawać jej tlen, ale nadal planowali operację pomostowania żołądka, która ich zdaniem „uratuje ją przed samą sobą”.
dopiero, gdy ją rozcięli, By rozpocząć operację pomostowania żołądka i biopsję wątroby, odkryli, że nie jest gruba – była spuchnięta! Tak spuchnięta, że jej wątroba była przepełniona krwią z uszkodzonego serca. Chirurg szybko odwołał operację i obudził ją 15 minut później, aby powiedzieć jej, że jest „zbyt spuchnięta”, aby mógł kontynuować.
dwa tygodnie później, po powrocie do domu ogromnie rozczarowana, otrzymała pilny telefon od lekarza podstawowej opieki zdrowotnej, który w końcu otrzymał wszystkie informacje o odwołanej operacji.
dobra wiadomość: miał plan! Był tam specjalista z UCLA, który czekał na nią na oddziale intensywnej terapii serca. Wiedział, jak zmniejszyć opuchliznę.
zła wiadomość: był czwartek i miała 90% szans na śmierć do poniedziałku.
10 lat później to tylko cud, że jeszcze żyje. Teraz codziennie walczy o dwie rzeczy: o swoje życie i o to, aby inni nie doświadczyli intensywnego bólu, przez który przeszła.
o tak, jest też zabawna i wiecznie w nienagannym dobrym nastroju…
w czwartek, 30 sierpnia, tysiące mieszkańców zgromadziło się w parku Marina Vista, aby usłyszeć zespół z ulicy Wiązów rock The night away i (świadomie lub nieświadomie) dowiedzieć się i zebrać pieniądze na nadciśnienie płucne (PH) – rzadką, ale destrukcyjną i śmiertelną chorobę, która doprowadziła do przyrostu masy ciała Ornah, braku energii i bliskiej śmierci.
po co koncert w parku? Ornah Levy od 20 lat mieszka w Spinnaker Bay.
” przez całe moje 30-te oglądałem łodzie przepływające przez czwartkowe wieczory, ale byłem zbyt chory, aby uczestniczyć w koncercie. Dopiero gdy kupiłem skuter, udało nam się tam zejść. Pamiętam płacz. To taka wspaniała rzecz-myślisz, że jesteś w jakiejś książce. Dzieci, psy i ludzie pijący wino. Zawsze hashtaguję # someenchantedevening teraz, gdy piszę o koncercie w parku, ponieważ tak naprawdę jest . Zaczarowany wieczór.
czasami trzeba kogoś takiego jak Ornah, z tak naprawdę niezgłębioną historią, ale niesamowicie optymistycznym nastawieniem i wdzięcznością wobec życia, aby uświadomić sobie, jak Czarujące mogą być długie wieczory na plaży. Zespół z ulicy Wiązów zadedykował „Somewhere over the Rainbow” jej i innym pacjentom z PH, którzy byli obecni tuż po zachodzie słońca nad Marine Stadium. I mogę ci zagwarantować, że nie byłem jedynym, który miał kilka łez w oczach, gdy ich harmonia zabrzmiała.
Ornah Levy jest jedną z niewielu osób, które kiedykolwiek spotkałam, która mieszka w niej „gdzieś za tęczą” … a strona, z której pochodziła, była o wiele ciemniejsza niż większość deszczów, których doświadczyliśmy.
nadciśnienie płucne jest chorobą serca i płuc, która zwęża naczynia krwionośne i przepływ krwi między obydwoma ważnymi organami. Nawet teraz, gdy Ornah wygląda lepiej i bierze dużo leków, choroba nie ma lekarstwa i jest / będzie absolutnie śmiertelna … przynajmniej biorąc pod uwagę obecny stan ograniczonych badań
„mogę wyglądać zdrowo, ale moje ciało zasadniczo dusi się od środka. Jestem w niewydolności serca, jak mówimy, ” powiedział Ornah.
otyłość, w tym przypadku, nie jest problemem, a nawet częścią problemu. Jest to po prostu bardzo, bardzo frustrujący i zauważalny efekt uboczny. W rzeczywistości, technicznie Ornah i jej koledzy pacjenci PH nie są nawet ” gruby.”Słowo, którego używają lekarze, jest spuchnięte.
” kiedy zrobili mi biopsję wątroby nie miałem marskości i stłuszczenia wątroby. To był ich znak. Osoba o wadze 500 funtów powinna mieć stłuszczenie wątroby!”mówi Ornah.
co doprowadziło do przyrostu masy ciała? Zatrzymanie płynów. Ornah przez całe życie, a coraz częściej po trzydziestce, oddawała mniej moczu niż piła. I to narasta. Aby dać ci pomysł, w pierwszym dniu jej leczenia PH (który polega na przyjmowaniu wielu substancji indukujących siki) ornah mocz 18 lbs. płynu w jeden dzień. Osiemnaście Funtów!!
oddała mocz 118 kg. w tym pierwszym miesiącu w szpitalu i w sumie 300 funtów. do końca tego roku. To ponad dwa razy więcej niż przeciętny dorosły człowiek. Dużo SIKU.
ponieważ nadciśnienie płucne ogranicza przepływ krwi w organizmie, w wyniku tego jest mniejszy przepływ krwi do nerek, co z kolei oznacza, że nerki nie mogą wykonywać swojej pracy i odfiltrować płynu. Widać problem lekarza, który każe Ornah przejść na dietę płynną, a potem krzyczy na nią za zdradę. Płyn, zwłaszcza wszystko z kofeiną lub sodem, jest po prostu gorszą rzeczą dla pacjenta z PH.
na koncercie zespołu z ulicy Wiązów oraz online w www.phriends4life.com Ornah i jej towarzysze sprzedają koszulki z symboliczną maskotką zebry z przodu. Zebra jest tam, aby reprezentować „rzadkość” ich choroby. Odnosi się do jednej z najbardziej tradycyjnych nauk w szkole medycznej. Brzytwa occama.
brzytwa Occama mówi, że jeśli słyszysz bicie kopyt na wolności, nie zakładaj, że to zebra – bo to pewnie koń. Innymi słowy, najczęstszą odpowiedzią jest prawdopodobnie ta właściwa.
„co jest wielkie i zwykle prawdziwe” – mówi Ornah. „Dobrze, ale co, jeśli jesteś tym niezwykłym? Skarżysz się: „Doktorze, jestem spuchnięty i bez tchu.”Lekarz mówi, aby przejść na dietę i jeść mniej. W 99,9% przypadków mają rację. Ale co, jeśli masz PH?”
w roku po tym, jak Ornah przeszła codzienne ciągłe leczenie dożylne dla swojego PH, straciła ponad połowę swojej wagi. W sierpniu 2009 roku jej 20-letni chłopak Jonathan zabrał ją do ulubionego miejsca na wakacje nad jeziorem Tahoe-na wysokości 6300 metrów, i nie czuła się okropnie. Leki działały!
kilka tygodni przed podróżą widziała tę piękną sukienkę w sklepie z sukienkami, o której nigdy nie mogła marzyć. Przymierzyła go, żeby zobaczyć, i pasuje. Ornah całkowicie go stracił i załamał się we łzach na środku sklepu. Nie kupiła go, ponieważ była to droga sukienka, ale sam fakt, że mogła zmieścić się w sukience, był największym prezentem, o który mogła poprosić.
jej chłopak w tym czasie zakradł się do sklepu i kupił sukienkę. Ukrył go i przedstawił jej w Tahoe w dniu ich 20-lecia-ona natychmiast po raz kolejny rozpłakała się radosnymi łzami. Tej nocy, na księżycowym jeziorze, oświadczył się!
strona internetowa Ornah www.phriends4life.com jest częścią większego 501c3 o nazwie „Team Phenomenal Hope”, którego celem jest zebranie pieniędzy na badania i świadomość na temat choroby.
nadciśnienie płucne dostaje bardzo mało funduszy, ponieważ jest to tak rzadka choroba. Jedna lub dwie osoby na milion mogą mieć PH. Ale Ornah uważa, że jest to trochę bardziej powszechne niż ludzie myślą, problem w tym, że po prostu nie wiedzą.
„Ktoś myśli:” czekaj, znam osobę, która tak brzmi. Niestety potrzebny jest specjalista od PH, a nie tylko kardiolog, żeby to zdiagnozować.”
świadomość w środowisku lekarzy jest również zdecydowanym problemem. Średni czas potrzebny do zdiagnozowania PH wynosi 2,9 roku. Średni czas, w którym pacjent umiera, gdy go ma, wynosi 3 lata, jeśli nie jest leczony.
im więcej badań i świadomości w tej chorobie, tym bardziej staje się ona powszechna. Zgony wcześniej przypisywane chorobom serca i otyłości są obecnie rozumiane jako nadciśnienie płucne. Zawał serca może być oficjalną przyczyną śmierci, ale okazuje się, że przyczyną zawału jest PH.
nie wszystko jest całkowicie negatywne. Z badań, na które zespół Phenomenal Hope zebrał fundusze, odniosło wiele sukcesów. Obecnie istnieje 13 leków, które leczą PH i pomagają pacjentom żyć dłużej. Nie było ich 25 lat temu.
zaskakująco Viagra jest jednym z głównych zabiegów. Ornah śmieje się: „tak, biorę Viagrę trzy razy dziennie.”Lek został pierwotnie wynaleziony, aby pomóc w chorobach serca, ale potem przekształcił się w produkt wart milion dolarów, gdy odkryto pewien inny efekt uboczny u mężczyzn. „Niektórym z naszych męskich pacjentów może być trudno przyjmować Viagrę”, żartuje Ornah, ” bez żartów.”
specjaliści od PH poprawiają żywotność pacjentów z PH każdego dnia, ale nacisk kładziony jest na wcześniejszą diagnozę i ostatecznie znalezienie lekarstwa. W tym momencie choroba może nadal okazać się absolutnie śmiertelna w każdej chwili.
trzech kolegów z zespołu Ornah w phriends4life.org zmarł w zeszłym roku. Koncert zespołu Elm Street Band w zeszłym tygodniu był pierwszym wydarzeniem, które Ornah miał odwagę zorganizować.
spoglądając na tysiące mieszkańców cieszących się swoim zaczarowanym wieczorem grooving do rock ’ n rolla i cieszących się pięknymi widokami Marine Stadium, Ornah miała największy uśmiech na twarzy. „To jest takie fajne, to jest milion razy lepsze niż po prostu na kolejny spacer.”
podczas przerwy jeden z głównych zwolenników Badań nad nadciśnieniem płucnym wygłosił przemówienie. Nazywa się Carl Hicks i jest emerytowanym amerykańskim pułkownikiem wojskowym. Minęło około 10 lat, odkąd jego córka Meaghan zmarła z powodu komplikacji związanych z PH.
Carl przyleciał z Waszyngtonu tylko po to, aby wesprzeć wydarzenie Ornah. „Myślisz o tych szalonych chorobach, jak o czymś, co ma ktoś inny, albo na coś ucierpi czyjaś córka. Dopóki ci się to nie przytrafi.”
Carl walczył ze łzami, mówiąc o bólu, którego doświadczył po śmierci córki. Teraz poświęca większość swojego życia na podnoszenie świadomości na temat tej choroby.
„zawsze byłem takim twardzielem, takim zarozumiałym” -przyznaje. „Teraz zmieniłem się. Niestety, ceną była moja córka.”
silny wojskowy z Waszyngtonu stał tam sam w Long Beach pełen łez, gdy klasyk Johnny ’ ego Casha wypełniał powietrze, a mieszkańcy Long Beach tańczyli za nim.
dla Ornah, uświadamiająca tysiące jej sąsiadów w Long Beach, mając tam Carla za wsparcie i zespół z ulicy Wiązów grający jej ulubione wersje klasycznego rocka, noc z czwartku, 30 sierpnia 2018 roku, stała się jedną z najlepszych nocy w jej życiu.
nadal będzie maszerować do przodu ze swoim oddziałem zespołu i gorąco zachęca wszystkich do odwiedzenia www.phriends4life.org aby dowiedzieć się więcej, wesprzyj sprawę i kup niesamowitą koszulkę zebra za 25 USD. Wszystkie fundusze idą bezpośrednio na badania.
Specjalne podziękowania dla zespołu z ulicy Wiązów, radnej Suzie Price i reszty sponsorów:
Actelion
Smiths Medical
Gilead
Reata
BJ 's Restaurant & warzelnia
CVS
Garden Grove Nissan
Toyota z downtown LA
Original Hambones BBQ
Ole Tyme Ice Cream
Buffalo Wild Wings
George’ s Greek Cafe
Baja Sonora
inne rzeczy:
Ornah ’ s Outlook on life:
” wszyscy umieramy-nieuleczalnie chorzy pacjenci są po prostu bardziej świadomi tego faktu, więc: CARPE DIEM!”
Bohater Ornah: „założyciel zespołu PH, Dr Patty George, który ściga się w ekstremalnych imprezach sportowych, aby podnieść świadomość i fundusze na badania dla mnie. Nie mogła być na moim wydarzeniu, ponieważ musiała pracować 24-godzinną zmianę na OIOM przed wyruszeniem na wielki wyścig rowerów górskich, który ukończyła jako ” moje płuca! Czerpię z niej wiele siły i inspiracji. 🙂 „
dowiedz się więcej na teamphenomenalhope.org.
# OrnahLevy # PH # PulmonaryHypertension #elmstreetband