롱 비치 주민 오르나 레비는 희귀하지만 치명적인 질병,폐 고혈압에 대한 인식을 제고하기 위해 느릅 나무 거리 밴드와 지역 기업에 합류
2008 년 오르나 레비는 40 세 였고 무게는 500 파운드였습니다. 뭔가 잘못되었습니다. 그녀는 일하고,운동하고,일주일에 1 마일을 수영하고 있었고,약 10 년 동안식이 요법 후 종교적으로식이 요법을 따르고 있었다. 아무것도 작동하지 않았다. 의사들은 어깨를 으쓱하거나 그녀의 식단을 고수하는 것에 대해 진실하지 않다는 이유로 그녀를 꾸짖었다.
그녀는 마침내 체중 증가를 줄이기 위해 위 우회 수술을 받았다. 수술 전 심장 스트레스 테스트 중에 의사가 충격적인 계시를 받았습니다.
좋은 소식? 오나는 항상 진실을 말하고 있었다. (받아-의사를 비난)! 어쩌면 너무 잘(특히 액체 하나-하지만 나중에 더).
나쁜 소식? 그녀가보고있는 의사들은 그녀를 진단했지만,그녀의 질병의 희소성으로 인해 도움이 될 수있는 치료법이 있다는 것을 깨닫지 못했습니다. 그들은 산소에 그녀를 시작,하지만 그녀의 위 우회 수술을 계획하는 것을 계속,그들은”자신에서 그녀를 저장”것이라고 생각.
그것은 그들이 위 우회 수술을 시작하기 위하여 열려있는 그녀를 자를 까지 이지 않았다,그녀의 간을 생검해,그녀가 뚱뚱하지 않았다는 것을 발견했다-그녀는 부었다! 그래서 부 어,사실,그녀의 간 혈액 백업 그녀의 실패 한 심장에서 부풀어 오른 했다. 외과 의사는 신속하게 수술을 취소하고 그녀를 깨웠다 15 분 후에 그녀가 그에게 진행하기 위해”너무 부어”했다 그녀에게.
2 주 후,집에 크게 실망한 후,그녀는 1 차 진료 의사로부터 긴급 전화를 받았으며,마침내 취소 된 수술에 대한 모든 정보를 받았습니다.
좋은 소식:그는 계획이 있었다! 심장 중환자 실에서 그녀를 기다리고 침대를했다. 그는 그 붓기를 줄이는 방법을 알고있었습니다.
나쁜 소식:그것은 목요일이었고 그녀는 월요일까지 죽을 확률이 90%였습니다.
10 년 후 그것은 그녀가 아직 살아 있다는 기적에 불과합니다. 그녀는 이제 두 가지를 위해 매일 싸우고 있습니다:그녀의 삶,그리고 다른 사람들이 그녀가 겪은 격렬한 고통을 경험하지 못하게합니다.
오,그래,그녀는 또한 재미 있고 끊임없이 부당한 좋은 영혼을 가지고 있습니다…
8 월 30 일 목요일,수천 명의 현지인들이 마리나 비스타 파크에 모여 느릅나무 거리 밴드가 밤을 지새우는 것을 듣고(고의로 또는 무의식적으로)폐 고혈압에 대해 배우고 돈을 모으기 위해 모였습니다(산도)-드물지만 파괴적이고 치명적인 질병으로 오르나의 체중 증가,에너지 부족,죽음에 가까운 질병.
왜 공원에서 콘서트? 오르나 레비는 스피너커 베이에서 20 년 동안 살았다.
“30 대 내내 나는 목요일 저녁에 보트가 지나가는 것을 보았지만 콘서트에 참석하기에는 너무 아팠다. 우리가 거기 갈 수 있었다 내 이동성 스쿠터를 가지고 때까지 아니었다. 나는 울음을 기억한다. 그것은 멋진 일입니다-당신은 당신이 어떤 종류의 이야기 책에 있다고 생각합니다. 아이들과 개,그리고 와인을 마시는 사람들. 나는 항상 해시 태그#어떤 사람들은 지금 공원에서 콘서트에 대해 게시 할 때마다 저녁을 보낸다. 매혹적인 저녁.
때로는 오르나 같은 사람이 진정으로 헤아릴 수없는 이야기이지만 믿을 수 없을 정도로 낙관적 인 태도와 삶에 대한 감사로 긴 해변의 밤이 얼마나 매혹적 일 수 있는지 깨닫게됩니다. 느릅 나무 거리 밴드는 그녀와 태양이 해양 경기장을 통해 내려 가서 바로 출석 다른 산도 환자에게”어딘가에 무지개를 통해”전용. 그리고 나는 그들의 하모니가 울렸다 내 눈에 몇 눈물을 가진 유일한 사람이 아니었다 당신을 보장 할 수 있습니다.
오르나 레비는 내가 만난 유일한 사람 중 한 명으로 그녀의”무지개 너머의 어딘가에”살고 있습니다…그리고 그녀가 온 쪽은 당신과 내가 경험 한 대부분의 비보다 훨씬 어두웠습니다.
폐 고혈압은 두 생명 유지 기관 사이 혈관 그리고 혈류량을 죄는 심혼과 폐 질환입니다. 적어도 제한된 연구
의 현재 상태를 감안할 때”나는 건강 해 보일지 모르지만 내 몸은 본질적으로 내부에서 질식하고 있습니다. 우리가 말하는 것처럼 나는 심부전 상태에있다”고 오르나는 말했다.
이 경우 비만은 문제가 아니거나 문제의 일부가 아닙니다. 그것은 단지 매우,매우 실망 하 고 눈에 띄는 부작용. 사실,기술적으로 오르나와 그녀의 동료 산도 환자들은 심지어”뚱뚱하지 않다.”의사가 사용하는 단어가 부어 있습니다.
“그들이 내 간을 생검했을 때 나는 간경변이나 지방간이 없었다. 그것이 그들의 징조였다. 500 파운드 사람은 지방 간이 있어야합니다!”오르나는 말한다.
그래서 모든 체중 증가를 주도? 체액 저류. 오르나는 그녀의 삶의 과정을 통해,그리고 점점 더 30 대에,그녀가 마시는 것보다 덜 소변을 보았습니다. 그리고 그 빌드. 당신에게 아이디어를 제공하기 위해,산도의 그녀의 치료의 첫 번째 날에(이는 오줌 유도 물질을 많이 복용 포함)오나 소변 18 파운드. 하루에 액체. 18 파운드!!
그녀는 118 파운드의 소변을 보았습니다. 그 첫 달에 병원에서 총 300 파운드. 그 해 말까지. 이는 평균 성인 인간의 두 배 이상입니다. 그것은 많은 오줌입니다.
폐고혈압이 체내의 혈류를 제한하기 때문에,그 결과 신장으로의 혈류가 줄어들어 신장이 그 일을 할 수없고 체액을 걸러 낼 수 없다는 것을 의미합니다. 의사가 오르나에게 모든 액체 식단을 가라고 말한 다음 부정 행위에 대해 소리 지르는 문제를 볼 수 있습니다. 액체,카페인 또는 나트륨 특히 아무것도 그냥 산도 환자에 대 한 더 나쁜 것은.
느릅 나무 거리 밴드 콘서트 및 온라인에서 www.phriends4life.com,오르나와 그녀의 동료 전투기는 전면에 상징적 인 얼룩말 마스코트가 달린 티셔츠를 판매합니다. 얼룩말은 그들의 질병의”희소성”을 대표하기 위하여 거기 있다. 그것은 의과 대학에서 가장 전통적인 가르침 중 하나를 말합니다. 오캄의 면도기.
오캄의 면도칼은 야생에서 발굽이 뛰는 소리가 들리면 그것이 얼룩말이라고 생각하지 않는다고 말합니다. 즉,가장 일반적인 대답은 아마 오른쪽 하나입니다.
“위대하고 일반적으로 사실입니다.”오르나는 말한다. “좋아,하지만 만약 당신이 드문 하나? 너는 불평한다,’의사 나는 부어 오르고 숨이 찼다.’의사는 다이어트를 가서 덜 먹고 말한다. 99.9%의 시간이 옳을 수도 있습니다. 하지만 만약 당신이 산도?”
오르나가 산도를 위해 매일 정맥 치료를 계속 한 해 동안,그녀는 체중의 절반 이상을 잃었습니다. 2009 년 8 월,20 년의 그녀의 남자 친구 조나단 그녀의 가족의 좋아하는 휴양지 레이크 타호-6300’고도에서 그녀를 했다 그리고 그녀는 끔찍한 느낌 하지 않았다. 약이 효과가 있었다!
여행 몇 주 전에,그녀는 결코 꿈꾸지 못했던 드레스 샵에서 이 아름다운 드레스를 보았습니다. 그녀는 단지보고 그것을 시도,그것은 적합. 오르나는 그것을 완전히 잃어 버렸고 상점 한가운데서 눈물을 흘렸다. 비싼 복장 이었기 때문에 그녀는 그것을 사지 않았다,그러나 그녀가 복장에 들어갈 수 있었다 다만 사실은 그녀가 요구할 수 있던 가장 중대한 선물이었다.
그녀에게 미지의,시간에 그녀의 남자 친구는 가게에 다시 몰래 드레스를 샀다. 그는 그것을 숨기고 자신의 20 주년의 날에 타호에서 그녀에게 제시-그녀는 즉시 다시 한 번 즐거운 눈물을 터뜨렸다. 그날 밤,달빛 호수에,그는 제안!
오나의 웹사이트 www.phriends4life.com 그 목표는 질병에 대한 연구와 인식을 위해 돈을 마련하는 것입니다”팀 경이로운 희망”라는 큰 501 씨 3 의 일부입니다.
폐 고혈압은 드문 질환이기 때문에 자금이 거의 없습니다. 백만 명 중 한 명 또는 두 명이 산도를 가질 수 있습니다. 하지만 오르나는 사람들이 생각하는 것보다 좀 더 일반적이라고 생각합니다.문제는 그들이 모른다는 것입니다.
“나는 인식을 통해 적어도 5 명을 진단했다”고 그녀는 설명했다. “누군가는’잠깐,나는 그런 소리를내는 사람을 안다.’불행하게도 당신은 산도 전문가뿐만 아니라 심장 전문의가이 일을 진단해야 할 필요.”
의사 공동체의 인식 또한 확실한 문제입니다. 산도를 진단하는 데 걸리는 평균 시간은 2.9 년입니다. 한 번 그/그녀가 그것을 죽기 위하여 환자가 걸리는 평균 시간은 치료되지 않는 남겨두는 경우에 3 년입니다.
질병에 대한 연구와 인식이 높아질수록 질병이 더욱 흔해지고 있다. 이전에 심장병과 비만에 기인한 죽음은 폐 고혈압으로 지금 이해되고 있습니다. 심장 마비는 사망의 공식 원인이 될 수 있지만,심장 마비의 원인은 산도 밝혀.
모든 것이 완전히 부정적인 것은 아닙니다. 놀라운 희망이 자금을 제기 한 팀을 향한 연구에서 얻은 많은 승리가 있었다. 현재 산도를 치료하고 환자가 더 오래 살 수 있도록 돕는 13 가지 약물이 있습니다. 25 년 전에는 아무도 없었다.
놀랍게도 비아그라는 주요 치료법 중 하나입니다. 오나는”그래,나는 하루에 세 번 비아그라를 먹는다.”이 약은 원래 심장 질환을 돕기 위해 발명되었지만 남성에서 특정 다른 부작용이 발견되면 백만 달러짜리 제품으로 바뀌 었습니다. “우리 남성 환자 중 일부는 비아그라를 복용하는 것이 실제로 어려울 수 있습니다.”
산도 전문가들은 매일 산도 환자의 수명을 개선하고 있지만,초점은 일찍 진단하고 결국 치료법을 찾는 것입니다. 이 시점에서 질병은 여전히 어느 순간 절대적으로 치명적일 수 있습니다.
오르나의 동료 팀원 3 명 phriends4life.org 지난 해 사망. 지난 주 느릅 나무 거리 밴드 콘서트는 오르나가 그 이후로 조직 할 용기가 있었던 첫 번째 행사였습니다.
수천 명의 주민들이 로큰롤로 향하는 매혹적인 저녁 시간을 즐기고 마린 스타디움의 아름다운 전망을 즐기는 모습을 보면서 오르나는 얼굴에 가장 큰 미소를 지었다. “이것은 너무 멋지다,이것은 단지 다른 산책에 넣어보다 백만 배 낫다.”
휴식 시간 동안 폐 고혈압 연구의 주요 지지자 중 한 명이 연설을했습니다. 그의 이름은 칼 힉스 그리고 그는 은퇴 한 미국 군사 대령입니다. 그의 딸 미건이 박사학위와 관련된 합병증으로 세상을 떠난 지 약 10 년이 지났다.
칼은 오르나의 행사를 지원하기 위해 워싱턴에서 날아 갔다. “당신은이 미친 질병을 다른 사람이 가지고 있거나 다른 사람의 딸이 겪을 것으로 생각합니다. 그것이 당신에게 일어날 때까지.”
칼은 딸의 죽음으로 경험 한 고통에 대해 눈물을 흘리며 싸웠다. 그는 이제이 질병에 대한 인식을 높이는 데 대부분의 삶을 바칩니다.
“나는 항상 열심히 엉덩이였다,너무 건방진,”그는 인정. “이제 나는 변화된 사람이다. 불행히도,그 가격 태그는 내 딸이었다.”
조니 캐쉬 클래식이 공기를 가득 채우고 롱 비치의 주민들이 그 뒤에 춤을 추면서 워싱턴에서 온 강한 군인이 눈물로 가득 찬 롱 비치에 혼자 서있었습니다.
오르나에게는 롱비치의 수천 명의 이웃에 대한 인식을 높이고 칼은 지원을 받고 느릅 나무 스트리트 밴드는 클래식 록의 가장 좋아하는 연주를 연주하며 2018 년 8 월 30 일 목요일 밤은 그녀의 인생 최고의 밤 중 하나가되었습니다.
그녀는 팀 놀라운 희망의 그녀의 지사와 함께 앞으로 행진 계속 강하게 방문하는 모든 사람을 권장합니다 www.phriends4life.org 자세히보기 원인을 지원하고$25 멋진 얼룩말 티셔츠를 구입할 수 있습니다. 모든 자금은 연구를 향해 직접 이동합니다.
느릅나무 거리 밴드,휘 티어 프라이스 시의원 및 나머지 후원자들에게 특별 감사:
액텔리온
스미스 메디컬
길르앗
레아타
비제이의 레스토랑&양조장
이력서
가든 그로브 닛산
도요타 2015 년 12 월 15 일~2015 년 12 월 15 일~2015 년 12 월 15 일~2015 년 12 월 15 일~2015 년 12 월 15 일~2015 년 12 월 15 일~2015 년 12 월 15 일~2015 년 12 월 15 일~2015 년 12 월 15 일~2015 년 12 월 15 일~2015 년 12 월 15 일~2015 년 12 월 15 일~2015 년 12 월 15 일~2015 년
다른 것들:
오르나의 삶에 대한 전망:
“우리는 모두 죽어 가고 있습니다-말기 환자는 그 사실을 더 잘 알고 있습니다.”
오르나의 영웅:”나를 위해 인식과 연구 기금을 마련하기 위해 극단적 인 스포츠 행사에서 경주 팀 박사,박사 패티 조지의 설립자. 그녀는 일을했기 때문에 그녀는 내 이벤트에있을 수 없습니다 24 큰 산악 자전거 경주로 향하기 전에 시간 중환자 실 교대,이는 그녀가 내 폐’로 완료!’나는 그녀에게서 많은 힘과 영감을 얻습니다. :)”
자세히 알아보기 teamphenomenalhope.org.
#폐고혈압#느릅나무스트리트밴드