Ornah Levy, une résidente de Long Beach, se joint au groupe de rue Elm et aux entreprises locales pour sensibiliser à la maladie rare mais mortelle, l’hypertension pulmonaire
En 2008, Ornah Levy avait 40 ans et pesait 500 livres. Quelque chose n’allait pas. Elle travaillait, faisait de l’exercice, nageait un kilomètre par semaine et suivait religieusement un régime après un régime depuis environ 10 ans. Rien ne fonctionnait. Les médecins ont haussé les épaules ou l’ont grondée pour ne pas être véridiques sur le respect de son régime alimentaire.
Elle a finalement demandé à subir un pontage gastrique pour réduire la prise de poids. C’est lors d’un test de stress cardiaque pré-chirurgical que ses médecins ont reçu une révélation choquante.
La bonne nouvelle ? Ornah disait la vérité depuis le début. (Prenez ça – accuser les médecins)! Elle avait suivi les régimes diets peut-être trop bien (surtout celui liquide – mais plus à ce sujet plus tard).
La mauvaise nouvelle ? Les médecins qu’elle voyait l’avaient diagnostiquée, mais en raison de la rareté de sa maladie, ne se rendaient pas compte qu’il y avait des traitements qui pourraient aider. Ils l’ont commencée sous oxygène, mais ont continué à planifier son pontage gastrique, ce qui, selon eux, la « sauverait d’elle-même ».
Ce n’est que lorsqu’ils l’ont ouverte pour commencer le pontage gastrique et lui ont biopsié le foie qu’ils ont découvert qu’elle n’était pas grosse – elle était enflée! Si gonflé, en fait, que son foie était engorgé de sang provenant de son cœur défaillant. Le chirurgien a rapidement annulé l’opération et l’a réveillée 15 minutes plus tard pour lui dire qu’elle était « trop enflée » pour qu’il puisse continuer.
Deux semaines plus tard, après être rentrée chez elle extrêmement déçue, elle a reçu un appel urgent de son médecin traitant, qui avait finalement reçu toutes les informations sur l’opération annulée.
La bonne nouvelle : il avait un plan ! Il y avait un spécialiste de l’UCLA qui avait un lit qui l’attendait en réanimation cardiaque. Il savait comment faire baisser ce gonflement.
La mauvaise nouvelle : c’était jeudi et elle avait 90% de chances de mourir lundi.
10 ans plus tard, c’est tout sauf un miracle qu’elle soit toujours en vie. Elle se bat maintenant tous les jours pour deux choses: Sa vie et pour empêcher les autres de ressentir la douleur intense qu’elle a traversée.
Oh oui, elle est aussi hilarante et perpétuellement dans une bonne humeur injustifiée…
Le jeudi 30 août, des milliers d’habitants se sont réunis au parc Marina Vista pour entendre le groupe de rue Elm rock toute la nuit et pour (sciemment ou inconsciemment) en apprendre davantage sur l’hypertension pulmonaire (PH) – la maladie rare mais destructrice et mortelle qui a conduit à la prise de poids d’Ornah, au manque d’énergie et à la mort imminente.
Pourquoi un concert au Parc ? Ornah Levy vit à Spinnaker Bay depuis 20 ans.
» Tout au long de mes 30 ans, je regardais passer les bateaux le jeudi soir, mais j’étais trop malade pour assister à un concert. Ce n’est que lorsque j’ai eu mon scooter de mobilité que nous avons pu y descendre. Je me souviens avoir pleuré. C’est une chose tellement merveilleuse – vous pensez que vous êtes dans une sorte de livre d’histoire. Les enfants et les chiens, et les gens qui boivent du vin. J’ai toujours hashtag #someenchantedevening maintenant chaque fois que je publie un concert dans le Parc parce que c’est vraiment ce que c’est. Une soirée enchantée.
Parfois, il faut quelqu’un comme Ornah, avec une histoire vraiment insondable mais une attitude incroyablement optimiste et une gratitude envers la vie, pour réaliser à quel point les longues soirées sur la plage peuvent être enchantées. Le groupe de rue Elm a dédié « Somewhere over the Rainbow » à elle et aux autres patients PH présents alors que le soleil se couchait sur le Marine Stadium. Et je peux vous garantir que je n’étais pas le seul à avoir quelques larmes aux yeux alors que leurs harmonies résonnaient.
Ornah Levy est l’une des seules personnes que j’ai jamais rencontrées qui vit en elle « Quelque part au-dessus de l’arc-en-ciel » … et le côté d’où elle venait était beaucoup plus sombre que la plupart des pluies que vous et moi avons connues.
L’hypertension pulmonaire est une maladie cardiaque et pulmonaire qui contracte les vaisseaux sanguins et le flux sanguin entre les deux organes vitaux. Même maintenant qu’Ornah semble mieux et prend beaucoup de médicaments, la maladie n’a pas de remède et est / sera absolument fatale
« J’ai peut-être l’air en bonne santé, mais mon corps s’étrangle essentiellement de l’intérieur. Je suis en insuffisance cardiaque au moment où nous parlons « , a déclaré Ornah.
L’obésité, dans ce cas, n’est pas un problème ou même une partie du problème. C’est juste un effet secondaire très, très frustrant et perceptible. En fait, techniquement, Ornah et ses collègues patients atteints de PH ne sont même pas « gros. »Le mot que les médecins utilisent est enflé.
« Quand ils ont biopsié mon foie, je n’avais ni cirrhose ni stéatose hépatique. C’était leur signe. Une personne de 500 lb devrait avoir un foie gras! » dit Ornah.
Alors qu’est-ce qui a conduit à tout le gain de poids? Rétention d’eau. Ornah au cours de sa vie, et de plus en plus dans la trentaine, urinait moins qu’elle ne buvait. Et ça s’accumule. Pour vous donner une idée, au premier jour de son traitement du PH (qui implique de prendre beaucoup de substances qui induisent le pipi), Ornah a uriné 18 lb. de liquide en une journée. Dix-huit Livres!!
Elle a ensuite uriné 118 lb. au cours de ce premier mois à l’hôpital et un total de 300 livres. d’ici la fin de l’année. C’est plus de deux fois la quantité de l’humain adulte moyen. Ça fait beaucoup de pipi.
Comme l’hypertension pulmonaire limite le flux sanguin dans votre corps, cela réduit le flux sanguin vers les reins, ce qui signifie que le rein ne peut pas faire son travail et filtrer le liquide. Vous pouvez voir le problème d’un médecin qui dit à Ornah de suivre un régime entièrement liquide, puis qui lui crie de tricher. Le liquide, en particulier tout ce qui contient de la caféine ou du sodium, est à peu près la pire chose pour un patient PH.
Au concert de l’Elm Street Band et en ligne sur www.phriends4life.com , Ornah et ses compagnons de combat vendent des t-shirts avec leur mascotte zébrée symbolique sur le devant. Le zèbre est là pour représenter la « rareté » de leur maladie. Il fait référence à l’un des enseignements les plus traditionnels de l’école de médecine. Le rasoir d’Occam.
Le rasoir d’Occam dit que si vous entendez des battements de sabots dans la nature, ne présumez pas que c’est un zèbre – car c’est probablement un cheval. En d’autres termes, la réponse la plus courante est probablement la bonne.
« Ce qui est génial et généralement vrai », dit Ornah. « D’accord, mais que se passe-t-il si vous êtes le plus rare? Vous vous plaignez: « Docteur, je suis gonflé et essoufflé. »Le médecin dit de suivre un régime et de manger moins. 99,9% du temps, ils ont probablement raison. Mais que se passe-t-il si vous avez du PH? »
Dans l’année qui a suivi le traitement intraveineux quotidien continu d’Ornah pour son PH, elle a perdu plus de la moitié de son poids. En août 2009, son petit ami Jonathan de 20 ans l’a emmenée au lieu de vacances préféré de sa famille, Lake Tahoe, à 6300 ‘ d’altitude, et elle ne s’est pas sentie terrible. Les médicaments fonctionnaient!
Quelques semaines avant leur voyage, elle avait vu cette belle robe dans un magasin de robes qu’elle n’aurait jamais pu rêver de porter. Elle l’a essayé juste pour voir, et ça allait. Ornah l’a complètement perdu et a fondu en larmes au milieu du magasin. Elle ne l’a pas acheté parce que c’était une robe chère, mais juste le fait qu’elle puisse tenir dans la robe était le plus beau cadeau qu’elle pouvait demander.
À son insu, son petit ami de l’époque s’est faufilé au magasin et a acheté la robe. Il l’a caché et le lui a présenté à Tahoe le jour de leur 20e anniversaire – elle a rapidement fondu en larmes de joie une fois de plus. Cette nuit-là, sur un lac éclairé par la lune, il a demandé en mariage!
Site web d’Ornah www.phriends4life.com fait partie d’un plus grand 501C3 appelé « Team Phenomenal Hope » dont le but est de collecter des fonds pour la recherche et la sensibilisation à la maladie.
L’hypertension pulmonaire reçoit très peu de financement car c’est une maladie si rare. Une ou deux personnes sur un million peuvent avoir un PH. Mais Ornah pense que c’est un peu plus courant que les gens ne le pensent, le problème est qu’ils ne le savent tout simplement pas.
« J’ai diagnostiqué au moins cinq personnes juste par sensibilisation », explique-t-elle. « Quelqu’un pense: « Attends, je connais une personne qui ressemble à ça. »Malheureusement, vous avez besoin d’un spécialiste du PH et pas seulement d’un cardiologue pour faire diagnostiquer cette chose. »
La sensibilisation dans la communauté des médecins est également un problème certain. Le temps moyen nécessaire pour diagnostiquer le PH est de 2,9 ans. Le temps moyen qu’il faut à un patient pour mourir une fois qu’il l’a est de 3 ans s’il n’est pas traité.
Plus il y a de recherches et de sensibilisation sur la maladie, plus elle devient commune. Les décès précédemment attribués aux maladies cardiaques et à l’obésité sont maintenant compris comme une hypertension pulmonaire. Une crise cardiaque peut être la cause officielle du décès, mais il s’avère que la cause de la crise cardiaque est le PH.
Tout n’est pas complètement négatif. Il y a eu de nombreux triomphes tirés de la recherche vers laquelle l’équipe Phenomenal Hope a recueilli des fonds. Il existe maintenant 13 médicaments qui traitent l’HTP et aident les patients à vivre plus longtemps. Il n’y en avait pas il y a 25 ans.
Étonnamment, le Viagra est l’un des principaux traitements. Ornah rit: « Oui, je prends du Viagra trois fois par jour. »Le médicament a été inventé à l’origine pour aider les maladies cardiaques, mais s’est ensuite transformé en un produit d’un million de dollars une fois qu’un certain autre effet secondaire a été découvert chez les hommes. « Il peut en fait être difficile pour certains de nos patients de sexe masculin de prendre du Viagra », plaisante Ornah, « Sans jeu de mots. »
Les spécialistes de l’HTP améliorent chaque jour la durée de vie des patients atteints d’HTP, mais l’accent est mis sur le diagnostic plus tôt et éventuellement sur la recherche d’un remède. À ce stade, la maladie peut encore s’avérer absolument fatale à tout moment.
Trois membres de l’équipe d’Ornah à phriends4life.org décédé l’année dernière. Le concert de l’Elm Street Band la semaine dernière était le premier événement qu’Ornah a eu le courage d’organiser depuis.
Regardant les milliers de résidents profiter de leur soirée enchantée en train de groover au rock’n roll et de profiter de la vue magnifique sur le Marine Stadium, Ornah avait le plus grand sourire sur son visage. « C’est tellement cool, c’est un million de fois mieux que de simplement faire une autre promenade. »
Pendant l’entracte, l’un des principaux défenseurs de la recherche sur l’hypertension pulmonaire a prononcé un discours. Son nom est Carl Hicks et il est un colonel militaire américain à la retraite. Cela fait environ 10 ans que sa fille Meaghan est décédée des suites de complications liées au PH.
Carl est arrivé de Washington juste pour soutenir l’événement d’Ornah. « Vous considérez ces maladies folles comme quelque chose que quelqu’un d’autre a ou dont la fille de quelqu’un d’autre souffrira. Jusqu’à ce que ça t’arrive. »
Carl s’est battu en larmes en parlant de la douleur qu’il a ressentie avec la mort de sa fille. Il consacre maintenant la majeure partie de sa vie à la sensibilisation à cette maladie.
» J’ai toujours été si dur, si arrogant « , admet-il. « Maintenant, je suis un homme changé. Malheureusement, le prix à payer était ma fille. »
Le militaire fort de Washington se tenait seul à Long Beach plein de larmes alors qu’un classique de Johnny Cash remplissait l’air et que les habitants de Long Beach dansaient derrière lui.
Pour Ornah, en sensibilisant des milliers de ses voisins à Long Beach tout en ayant Carl là pour le soutien et le groupe de rue Elm jouant ses interprétations préférées du rock classique, la nuit du jeudi 30 août 2018 est devenue l’une des meilleures nuits de sa vie.
Elle continuera à avancer avec sa branche de l’équipe Phenomenal Hope et encourage fortement tout le monde à visiter www.phriends4life.org pour en savoir plus, soutenez la cause et achetez un superbe t-shirt zèbre pour 25 $. Tous les fonds vont directement à la recherche.
Un merci spécial à l’Elm Street Band, à la conseillère Suzie Price et aux autres commanditaires:
Actelion
Smiths Medical
Gilead
Reata
Restaurant BJ’s & Brasserie
CVS
Garden Grove Nissan
Toyota du centre-ville de LA
BBQ Original Hambones
Crème glacée Ole Tyme
Buffalo Wild Wings
George’s Greek Cafe
Baja Sonora
Trader Joes – sur Le marché
Autres choses:
Les perspectives d’Ornah sur la vie:
« Nous sommes tous en train de mourir – les patients en phase terminale sont juste plus conscients de ce fait, alors: CARPE DIEM! »
Le héros d’Ornah: « La fondatrice de l’équipe PH, le Dr Patty George, qui participe à des événements sportifs extrêmes pour sensibiliser et financer des recherches pour moi. Elle ne pouvait pas être à mon événement parce qu’elle a dû travailler un quart de 24 heures en soins intensifs avant de se rendre à une grande course de vélo de montagne, qu’elle a terminée comme « Mes poumons! »Je tire une grande partie de ma force et de mon inspiration d’elle. 🙂 »
En savoir plus sur teamphenomenalhope.org .
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