Ornah Levy, residente de Long Beach, se une a Elm Street Band y a las empresas locales para crear conciencia sobre la enfermedad rara pero mortal, la hipertensión pulmonar
En 2008, Ornah Levy tenía 40 años y pesaba 500 libras. Algo estaba mal. Estaba trabajando, haciendo ejercicio, nadando una milla a la semana, y había estado siguiendo religiosamente una dieta tras otra durante unos 10 años. Nada funcionaba. Los médicos se encogieron de hombros o la regañaron por no ser veraces acerca de seguir sus dietas.
Finalmente se sometió a una cirugía de bypass gástrico para reducir el aumento de peso. Fue durante una prueba de esfuerzo cardíaco preoperatoria que sus médicos recibieron una revelación impactante.
¿Las buenas noticias? Ornah había estado diciendo la verdad todo el tiempo. (Toma eso-acusando a los médicos)! Ella había estado siguiendo las dietas maybe tal vez demasiado bien (especialmente la líquida, pero más sobre eso más adelante).
¿Las malas noticias? Los médicos que estaba viendo la habían diagnosticado, pero debido a la rareza de su enfermedad, no se dieron cuenta de que había tratamientos que podrían ayudar. Comenzaron a darle oxígeno, pero continuaron planificando su cirugía de bypass gástrico, que creían que la «salvaría de sí misma».
no fue hasta que corté abrir para comenzar la cirugía de bypass gástrico, y una biopsia de hígado, que se descubrió que ella no era la grasa – ella estaba hinchado! Tan hinchado, de hecho, que su hígado estaba lleno de sangre que se acumulaba de su corazón fallido. El cirujano canceló rápidamente la cirugía y la despertó 15 minutos después para decirle que estaba «demasiado hinchada» para que él continuara.
Dos semanas más tarde, después de irse a casa muy decepcionada, recibió una llamada urgente de su médico de atención primaria, quien finalmente recibió toda la información sobre la cirugía cancelada.
La buena noticia: ¡tenía un plan! Había un especialista en UCLA que tenía una cama esperándola en la UCI cardíaca. Sabía cómo bajar la hinchazón.
La mala noticia: Era jueves y tenía un 90% de probabilidades de morir para el lunes.
10 años más tarde, es todo menos un milagro que siga viva. Ahora lucha todos los días por dos cosas: Su vida y para evitar que otros experimenten el intenso dolor por el que ha pasado.
Oh, sí, también es hilarante y perpetuamente de buen ánimo injustificado…
El jueves 30 de agosto, miles de lugareños se reunieron en el Parque Marina Vista para escuchar a la Banda de Elm Street rock toda la noche y para (a sabiendas o sin saberlo) aprender y recaudar dinero para la hipertensión pulmonar (PH), la enfermedad rara pero destructiva y mortal que llevó al aumento de peso de Ornah, la falta de energía y la muerte cercana.
¿Por qué un concierto en el Parque? Ornah Levy ha vivido en Spinnaker Bay durante 20 años.
» A lo largo de mis 30, solía ver los barcos pasar los jueves por la noche, pero estaba demasiado enfermo para asistir a un concierto. No fue hasta que conseguí mi scooter que pudimos bajar allí. Recuerdo llorar. Es algo maravilloso, crees que estás en una especie de libro de cuentos. Niños y perros, y gente bebiendo vino. Siempre etiqueta #someenchantedevening ahora cada vez que publico sobre un Concierto en el Parque porque eso es lo que realmente es. Una noche encantada.
A veces se necesita a alguien como Ornah, con una historia tan insondable pero con una actitud increíblemente optimista y agradecimiento hacia la vida, para darse cuenta de lo encantadoras que pueden ser las largas noches de playa. La banda de Elm Street le dedicó «Somewhere over the Rainbow» a ella y a los otros pacientes con PH presentes justo cuando el sol se ponía sobre el Marine Stadium. Y puedo garantizarte que no fui el único con algunas lágrimas en los ojos mientras sus armonías resonaban.
Ornah Levy es una de las únicas personas que he conocido que vive en su «En algún lugar sobre el arco Iris» … y el lado del que vino era mucho más oscuro que la mayoría de las lluvias que tú y yo hemos experimentado.
La hipertensión pulmonar es una enfermedad cardíaca y pulmonar que constriñe los vasos sanguíneos y el flujo sanguíneo entre ambos órganos vitales. Incluso ahora que Ornah se ve mejor y toma muchos medicamentos, la enfermedad no tiene cura y es / será absolutamente fatal given al menos dado el estado actual de investigación limitada
«Puedo parecer saludable, pero mi cuerpo esencialmente se está estrangulando de adentro hacia afuera. Estoy con insuficiencia cardíaca mientras hablamos», dijo Ornah.
La obesidad, en este caso, no es un problema ni siquiera una parte del problema. Es solo un efecto secundario muy, muy frustrante y notable. De hecho, técnicamente Ornah y sus compañeros pacientes con PH ni siquiera son «gordos».»La palabra que usan los médicos está hinchada.
» Cuando me hicieron una biopsia del hígado, no tenía cirrosis ni hígado graso. Esa era su señal. ¡Una persona de 500 libras debería tener un hígado graso!»dice Ornah.
Entonces, ¿qué llevó a todo el aumento de peso? Retención de líquidos. Ornah a lo largo de su vida, y cada vez más en sus treinta años, orinaba menos de lo que bebía. Y eso se acumula. Para que te hagas una idea, en el primer día de su tratamiento de PH (que implica tomar muchas sustancias que inducen la orina), Ornah orinó 18 libras. de líquido en un día. Dieciocho Libras!!
Luego orinó 118 libras. en ese primer mes en el hospital y un total de 300 libras. a finales de ese año. Eso es más del doble de la cantidad de un humano adulto promedio. Eso es mucho pis.
Como la hipertensión pulmonar restringe el flujo sanguíneo en el cuerpo, el resultado es menos flujo sanguíneo a los riñones, lo que a su vez significa que el riñón no puede hacer su trabajo y filtrar el líquido. Puedes ver el problema de un médico diciéndole a Ornah que siga una dieta líquida y luego gritándole por hacer trampa. El líquido, especialmente cualquier cosa con cafeína o sodio, es casi lo peor para un paciente con PH.
En el concierto de Elm Street Band y en línea en www.phriends4life.com, Ornah y sus compañeros de lucha venden camisetas con su mascota simbólica de cebra en la parte delantera. La cebra está ahí para representar la «rareza» de su enfermedad. Se refiere a una de las enseñanzas más tradicionales de la escuela de medicina. La navaja de Occam.
La navaja de Occam dice, si escuchas golpes de pezuñas en la naturaleza, no asumas que es una cebra, porque probablemente es un caballo. En otras palabras, la respuesta más común es probablemente la correcta.
» Lo cual es genial y generalmente es cierto», dice Ornah. «Está bien, pero, ¿y si tú eres el poco común? Te quejas, ‘ Doctor, estoy hinchado y sin aliento.»El médico dice que hagamos dieta y comamos menos. el 99,9% de las veces tienen razón. Pero, ¿y si tienes PH?»
En el año después de que Ornah recibiera tratamiento intravenoso diario continuo para su PH, perdió más de la mitad de su peso. En agosto de 2009, su novio Jonathan de 20 años la llevó al lugar de vacaciones favorito de su familia, Lake Tahoe, a 6300 pies de altitud, y no se sintió mal. ¡Los medicamentos estaban funcionando!
Unas semanas antes de su viaje, había visto este hermoso vestido en una tienda de ropa que nunca hubiera soñado con usar. Se lo probó para ver, y le quedó bien. Ornah lo perdió por completo y se rompió en lágrimas en medio de la tienda. No lo compró porque era un vestido caro, pero el hecho de que pudiera caber en el vestido era el mejor regalo que podía pedir.
Sin que ella lo supiera, su novio en ese momento regresó a la tienda y compró el vestido. Él lo escondió y se lo presentó en Tahoe el día de su 20 aniversario – ella rápidamente estalló en lágrimas de alegría una vez más. Esa noche, en un lago iluminado por la luna, propuso!
Sitio web de Ornah www.phriends4life.com es parte de un 501C3 más grande llamado «Team Phenomenal Hope», cuyo objetivo es recaudar dinero para la investigación y la concientización sobre la enfermedad.
La hipertensión pulmonar recibe muy poca financiación porque es una enfermedad poco común. Una o dos personas de cada millón pueden tener PH. Pero Ornah piensa que es un poco más común de lo que la gente piensa, el problema es que simplemente no lo saben.
«He diagnosticado al menos a cinco personas solo a través de la conciencia», explica. «Alguien piensa,’ Espera, conozco a una persona que suena así.»Desafortunadamente, se necesita un especialista en PH, no solo un cardiólogo, para que le diagnostiquen esto.»
La conciencia en la comunidad médica también es un problema definitivo. El tiempo promedio que lleva diagnosticar el PH es de 2,9 años. El tiempo promedio que tarda un paciente en morir una vez que lo tiene es de 3 años si no se trata.
Cuanta más investigación y concienciación sobre la enfermedad, más común se está volviendo. Las muertes que antes se atribuían a enfermedades cardíacas y obesidad ahora se entienden como hipertensión pulmonar. Un ataque al corazón puede ser la causa oficial de la muerte, pero resulta que la causa del ataque al corazón es el PH.
no todo Es completamente negativa. Ha habido muchos triunfos obtenidos de la investigación hacia la cual el equipo Fenomenal Hope ha recaudado fondos. Ahora hay 13 medicamentos que tratan el PH y ayudan a los pacientes a vivir más tiempo. No había ninguno hace 25 años.
Sorprendentemente Viagra es uno de los principales tratamientos. Ornah se ríe ,» Sí, tomo Viagra tres veces al día.»El medicamento se inventó originalmente para ayudar a las afecciones cardíacas, pero luego se convirtió en un producto de un millón de dólares una vez que se descubrió otro efecto secundario en los hombres. «En realidad, puede ser difícil para algunos de nuestros pacientes masculinos tomar Viagra», bromea Ornah, » Sin juego de palabras.»
Los especialistas en PH mejoran la vida de los pacientes con PH cada día, pero se centran en diagnosticar antes y, finalmente, encontrar una cura. En este punto, la enfermedad todavía puede resultar absolutamente fatal en cualquier momento.
Tres de los compañeros de equipo de Ornah en phriends4life.org falleció el año pasado. El concierto de Elm Street Band la semana pasada fue el primer evento que Ornah tuvo el coraje de organizar desde entonces.
Mirando a los miles de residentes disfrutando de su velada encantada al ritmo del rock and roll y disfrutando de las hermosas vistas del Marine Stadium, Ornah tenía la sonrisa más grande en su cara. «Esto es tan genial, es un millón de veces mejor que simplemente hacer otra caminata.»
Durante el intermedio, uno de los principales defensores de la investigación de la Hipertensión Pulmonar dio un discurso. Su nombre es Carl Hicks y es un coronel militar retirado de los Estados Unidos. Han pasado unos 10 años desde que su hija Meaghan falleció por complicaciones relacionadas con el PH.
Carl voló desde Washington solo para apoyar el evento de Ornah. «Piensas en estas enfermedades locas como algo que tiene otra persona o que la hija de otra persona sufrirá. Hasta que te pase a ti.»
Carl luchó contra las lágrimas hablando del dolor que experimentó con la muerte de su hija. Ahora dedica la mayor parte de su vida a crear conciencia sobre esta enfermedad.
«Siempre fui tan duro, tan arrogante», admite. «Ahora soy un hombre cambiado. Desafortunadamente, el precio de eso era mi hija.»
El fuerte militar de Washington estaba solo en Long Beach lleno de lágrimas mientras un clásico de Johnny Cash llenaba el aire y los residentes de Long Beach bailaban detrás de él.
Para Ornah, concientizar a miles de sus vecinos en Long Beach mientras tenía a Carl allí como apoyo y a Elm Street Band tocando sus versiones favoritas de rock clásico, la noche del jueves 30 de agosto de 2018 se convirtió en una de las mejores noches de su vida.
Ella continuará marchando hacia adelante con su rama del Equipo Esperanza Fenomenal y anima encarecidamente a todos a visitar www.phriends4life.org para obtener más información, apoye la causa y compre una camiseta de cebra increíble por $25. Todos los fondos se destinan directamente a la investigación.
Agradecimiento especial a Elm Street Band, a la concejala Suzie Price y al resto de patrocinadores:
Actelion
Smiths Medical
Gilead
Reata
Restaurante BJ’s & Sala de cocción
CVS
Garden Grove Nissan
Toyota of Downtown LA
Barbacoa Original Hambones
Helado Ole Tyme
Buffalo Wild Wings
George’s Greek Café
Baja Sonora
Trader Joes – en el Mercado
Otras cosas:
La perspectiva de Ornah sobre la vida:
» Todos estamos muriendo, los pacientes terminales son más conscientes de ese hecho, así que: ¡CARPE DIEM!»
Ornah’s hero: «Fundadora del Equipo PH, la Dra. Patty George, que compite en eventos deportivos extremos para aumentar la conciencia y los fondos de investigación para mí. No podía estar en mi evento porque tenía que trabajar un turno de 24 horas en la UCI antes de ir a una gran carrera de bicicleta de montaña, que completó como » ¡Mis pulmones!»Extraigo gran parte de mi fuerza e inspiración de ella. 🙂 «
Más información en teamphenomenalhope.org.
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