Long Beach bosatt Ornah Levy ansluter sig till Elm Street Band och lokala företag för att öka medvetenheten om den sällsynta men dödliga sjukdomen, pulmonell Hypertension
år 2008 var Ornah Levy 40 år gammal och vägde 500 kg. Något var fel. Hon arbetade, tränar, simma en mil i veckan, och hade religiöst följt diet efter diet i ungefär 10 år. Ingenting fungerade. Läkare ryckte antingen på axlarna eller skällde henne för att hon inte var sanningsenlig om att hålla sig till hennes dieter.
hon ansökte äntligen om att genomgå gastrisk bypassoperation för att begränsa viktökningen. Det var under ett hjärtstresstest före operationen som hennes läkare fick en chockerande uppenbarelse.
de goda nyheterna? Ornah hade sagt sanningen hela tiden. (Ta det-anklagar läkare)! Hon hade följt dieterna … kanske för bra (särskilt den flytande – men mer om det senare).
de dåliga nyheterna? Läkarna hon såg hade diagnostiserat henne, men på grund av hennes sjukdoms sällsynthet insåg hon inte att det fanns behandlingar som kunde hjälpa. De började henne på syre, men fortsatte att planera sin gastric bypass-operation, som de trodde skulle ”rädda henne från sig själv”.
det var inte förrän de skar upp henne för att börja gastrisk bypassoperation och biopsierade hennes lever, att de upptäckte att hon inte var fet – hon var svullen! Så svullen, faktiskt, att hennes lever var full av blod som backade upp från hennes sviktande hjärta. Kirurgen avbröt snabbt operationen och väckte henne 15 minuter senare för att berätta för henne att hon var ”för svullen” för att han skulle fortsätta.
två veckor senare, efter att ha gått hem enormt besviken, fick hon ett brådskande samtal från sin primärvårdsläkare, som äntligen hade fått all information om den avbrutna operationen.
de goda nyheterna: han hade en plan! Det fanns en specialist på UCLA som hade en säng som väntade på henne i hjärt-ICU. Han visste hur man skulle få den svullnaden ner.
de dåliga nyheterna: Det var torsdag och hon hade 90% chans att dö på måndag.
10 år senare är det bara ett mirakel att hon fortfarande lever. Hon kämpar nu varje dag för två saker: hennes liv, och för att hindra andra från att uppleva den intensiva smärtan hon har gått igenom.
Åh ja, hon är också hilarisk och ständigt i obefogat gott humör…
torsdagen den 30 augusti samlades tusentals lokalbefolkningen på Marina Vista Park för att höra Elm Street – bandet rock The night away och att (medvetet eller omedvetet) lära sig om och samla in pengar för lunghypertension (PH) – den sällsynta men destruktiva och dödliga sjukdomen som ledde till Ornahs viktökning, brist på energi och nära döden.
varför en konsert i parken? Ornah Levy har bott i Spinnaker Bay i 20 år.
” under hela 30-talet brukade jag titta på båtarna på torsdagskvällar men jag var för sjuk för att delta i en konsert. Det var inte förrän jag fick min mobilitet scooter att vi kunde gå ner dit. Jag minns att jag grät. Det är en sådan underbar sak – du tror att du är i någon form av berättelsebok. Barn och hundar och människor som dricker vin. Jag hashtaggar alltid #someenchantedevening nu när jag postar om en konsert i parken för det är vad det egentligen är. En förtrollad kväll.
ibland tar det någon som Ornah, med en sådan verkligt ofattbar historia men ändå otroligt optimistisk attityd och tacksamhet mot livet, för att inse hur förtrollade långa Strandkvällar kan vara. Elm Street Band dedikerade” Somewhere over the Rainbow ” till henne och de andra PH-patienterna som deltog precis när solen gick ner över Marine Stadium. Och jag kan garantera dig att jag inte var den enda med några tårar i mina ögon när deras harmonier ringde ut.
Ornah Levy är en av de enda människor jag någonsin har träffat som bor i hennes ”någonstans över regnbågen” … och den sida Hon kom ifrån var mycket mörkare än de flesta regnar Du och jag har upplevt.
pulmonell hypertoni är en hjärt-och lungsjukdom som begränsar blodkärlen och blodflödet mellan båda vitala organen. Även nu med Ornah ser bättre ut och tar mycket mediciner, har sjukdomen ingen botemedel och är/kommer att vara absolut dödlig… åtminstone med tanke på det nuvarande tillståndet av begränsad forskning
”jag kan se frisk ut men min kropp stryper sig i huvudsak inifrån och Ut. Jag har hjärtsvikt när vi talar, ” sa Ornah.
fetma är i detta fall inte ett problem eller ens en del av problemet. Det är bara en mycket, mycket frustrerande och märkbar bieffekt. Faktiskt, Tekniskt Ornah och hennes pH-patienter är inte ens ”feta.”Ordet läkare använder är svullet.
” när de biopsierade min lever hade jag ingen cirros och ingen fet lever. Det var deras tecken. En 500-lb person bör ha en fet lever!”säger Ornah.
så vad ledde till all viktökning? Vätskeretention. Ornah under sitt liv, och alltmer i trettiotalet, urinerade mindre än hon drack. Och det bygger upp. För att ge dig en uppfattning, på den första dagen av hennes behandling av PH (vilket innebär att man tar mycket pee-inducerande ämnen) ornah urinerade 18 lbs. vätska på en dag. Arton Pund!!
hon fortsatte att urinera 118 lbs. under den första månaden på sjukhuset och totalt 300 kg. i slutet av det året. Det är mer än dubbelt så mycket som den genomsnittliga vuxna människan. Det är mycket kissa.
som pulmonell hypertoni begränsar blodflödet i kroppen, är ett resultat av det mindre blodflödet till njurarna vilket i sin tur innebär att njurarna inte kan göra sitt jobb och filtrera bort vätskan. Du kan se problemet med en läkare som säger Ornah att gå på en helt flytande diet och sedan skrika på henne för fusk. Vätska, särskilt allt med koffein eller natrium, handlar bara om det värre för en PH-patient.
på Elm Street Band konsert och online på www.phriends4life.com, Ornah och hennes medkämpar säljer t-shirts med sin symboliska zebramaskot på framsidan. Zebra är där för att representera ”sällsynthet” av deras sjukdom. Det hänvisar till en av de mest traditionella lärorna i läkarskolan. Occams rakkniv.
Occams rakhyvel säger att om du hör hovslag i naturen antar du inte att det är en zebra – för det är förmodligen en häst. Med andra ord är det vanligaste svaret förmodligen det rätta.
” vilket är bra och vanligtvis sant”, säger Ornah. ”Okej men vad händer om du är den ovanliga? Du klagar, ’ läkare Jag är svullen och andfådd.’Läkaren säger att gå på diet och äta mindre. 99,9% av tiden har de förmodligen rätt. Men vad händer om du har PH?”
året efter att Ornah gick på daglig kontinuerlig IV-behandling för hennes PH, förlorade hon mer än hälften av sin vikt. I augusti 2009 tog hennes pojkvän Jonathan på 20 år henne till sin familjs favorit semesterplats Lake Tahoe – vid 6300 höjd, och hon kände sig inte hemsk. Medicinerna fungerade!
några veckor före resan hade hon sett den här vackra klänningen i en klädbutik som hon aldrig kunde ha drömt om att ha på sig. Hon försökte det bara för att se, och det passar. Ornah förlorade det helt och bröt i tårar mitt i butiken. Hon köpte inte den eftersom det var en dyr klänning, men bara det faktum att hon kunde passa i klänningen var den största gåvan hon kunde begära.
Unbeknownst till henne, hennes pojkvän då smet tillbaka till affären och köpte klänningen. Han gömde den och presenterade den för henne i Tahoe på dagen för deras 20 – årsjubileum-hon brast omedelbart i glada tårar igen. Den natten, på en månbelyst sjö, föreslog han!
Ornahs hemsida www.phriends4life.com är en del av en större 501C3 kallad ”Team Phenomenal Hope” vars mål är att samla in pengar för forskning och medvetenhet om sjukdomen.
pulmonell hypertoni får mycket lite finansiering eftersom det är en sådan ovanlig sjukdom. En eller två personer av en miljon kan ha PH. Men Ornah tycker att det är lite vanligare än folk tror, problemet är att de bara inte vet.
”jag har diagnostiserat minst fem personer bara genom medvetenhet”, förklarar hon. ”Någon tänker,” Vänta jag känner en person som låter så. Tyvärr behöver du en PH-specialist inte bara en kardiolog för att få denna sak diagnostiserad.”
medvetenhet i läkarsamhället är också ett bestämt problem. Den genomsnittliga tiden det tar att diagnostisera PH är 2,9 år. Den genomsnittliga tiden det tar en patient att dö när han / hon har det är 3 år om den lämnas obehandlad.
ju mer forskning och medvetenhet som går in i sjukdomen, desto vanligare blir det. Dödsfall som tidigare tillskrivits hjärtsjukdomar och fetma förstås nu som lunghypertension. En hjärtattack kan vara den officiella dödsorsaken, men det visar sig att orsaken till hjärtinfarkt är PH.
det är inte allt helt negativt. Det har varit många triumfer som samlats in från forskningen mot vilket Team Phenomenal Hope har samlat in pengar. Det finns nu 13 mediciner som behandlar PH och hjälper patienter att leva längre. Det fanns inga för 25 år sedan.
överraskande Viagra är en av de viktigaste behandlingarna. Ornah skrattar, ” Ja jag tar Viagra tre gånger om dagen.”Läkemedlet uppfanns ursprungligen för att hjälpa hjärtsjukdomar men förvandlades sedan till en miljon dollarprodukt när en viss annan biverkning upptäcktes hos män. ”Det kan faktiskt vara svårt för några av våra manliga patienter att ta Viagra,” skämt Ornah, ”no pun intended.”
pH-specialister förbättrar pH-patienternas livslängd varje dag, men fokus ligger på att diagnostisera tidigare och så småningom hitta ett botemedel. Vid denna tidpunkt kan sjukdomen fortfarande vara absolut dödlig när som helst.
tre av Ornahs medarbetare på phriends4life.org gick bort det senaste året. Elm Street Band Konsert förra veckan var den första händelsen Ornah hade modet att organisera sedan.
Ornah tittade ut på de tusentals invånarna som njuter av sin förtrollade kväll som spårar till rock ’n roll och njuter av den vackra utsikten över Marine Stadium, hade Ornah det största leendet i ansiktet. ”Det här är så coolt, det här är en miljon gånger bättre än att bara gå på en annan promenad.”
under pausen en av de främsta förespråkare för pulmonell Hypertension forskning höll ett tal. Hans namn är Carl Hicks och han är en pensionerad USA: s Militäröverste. Det har gått ungefär 10 år sedan hans dotter Meaghan gick bort från komplikationer relaterade till PH.
Carl flög in Från Washington bara för att stödja Ornahs händelse. ”Du tänker på dessa galna sjukdomar som något någon annan har eller någon annans dotter kommer att drabbas av. Tills det händer dig.”
Carl kämpade tårar och pratade om smärtan han upplevde med sin dotters död. Han ägnar nu större delen av sitt liv åt att öka medvetenheten om denna sjukdom.
” jag var alltid så hård, så kaxig”, medger han. ”Nu är jag en förändrad man. Tyvärr, prislappen till det var min dotter.”
den starka militären från Washington stod där ensam i Long Beach full av tårar när en Johnny Cash-klassiker fyllde luften och invånarna i Long Beach dansade bakom honom.
för Ornah, öka medvetenheten till tusentals av hennes grannar i Long Beach samtidigt som Carl där för stöd och Elm Street Band spelar hennes favorit återgivningar av klassisk rock, natten på torsdag, augusti 30th, 2018 blev en av de bästa nätterna i hennes liv.
hon kommer att fortsätta att marschera framåt med sin gren av Team Phenomenal Hope och uppmuntrar starkt alla att besöka www.phriends4life.org för att lära dig mer, stödja orsaken och köp en fantastisk zebra-t-shirt för $25. Alla medel går direkt till forskning.
särskilt tack till Elm Street Band, Councilwoman Suzie Price och resten av sponsorerna:
Actelion
Smiths Medical
Gilead
Reata
BJ ’ s Restaurant & Brygghus
CVS
Garden Grove Nissan
Toyota i centrum la
original Hambones BBQ
Ole Tyme Glass
Buffalo vilda vingar
George grekiska Cafe
Baja Sonora
Trader Joes – på marknaden
andra saker:
Ornahs syn på livet:
” vi är alla döende-terminalt sjuka patienter är bara mer medvetna om det faktum, så: CARPE DIEM!”
Ornahs hjälte: ”grundare av Team PH, Dr.Patty George, som tävlar i extrema sportevenemang för att öka medvetenheten och forskningsfonderna för mig. Hon kunde inte vara på mitt evenemang eftersom hon var tvungen att arbeta en 24 timmars ICU skift innan du går till en stor mountainbike race, som hon avslutade som ’mina lungor! Jag drar mycket av min styrka och inspiration från henne. :)”
Läs mer på teamphenomenalhope.org.
# OrnahLevy # Ph #PulmonaryHypertension # elmstreetband