Long Beach-beboer Ornah Levy slutter sig til Elm Street Band og lokale virksomheder for at øge bevidstheden om den sjældne, men dødbringende sygdom, pulmonal Hypertension
i 2008 var Ornah Levy 40 år gammel og vejede 500 kg. Der var noget galt. Hun arbejdede, træner, svømmer en kilometer om ugen, og havde religiøst fulgt diæt efter diæt i omkring 10 flere år. Intet virkede. Læger trak enten på skuldrene eller skældte hende ud for ikke at være sandfærdig med at holde sig til hendes diæter.
hun ansøgte endelig om at gennemgå gastrisk bypass-operation for at begrænse vægtforøgelsen. Det var under en hjertestresstest før operationen, at hendes læger modtog en chokerende åbenbaring.
den gode nyhed? Ornah havde fortalt sandheden hele tiden. (Tag det-anklagende læger)! Hun havde fulgt diætene … måske for godt (især den flydende – men mere om det senere).
den dårlige nyhed? De læger, hun så, havde diagnosticeret hende, men på grund af den sjældne sygdom, var hun ikke klar over, at der var behandlinger, der kunne hjælpe. De startede hende på ilt, men fortsatte med at planlægge sin gastric bypass-operation, som de troede ville “redde hende fra sig selv”.
det var først, før de skar hende op for at begynde gastrisk bypass – operation, og biopsierede hendes lever, at de opdagede, at hun ikke var fed-hun var hævet! Så opsvulmet, faktisk, at hendes lever var engorged med blod sikkerhedskopiering fra hendes svigtende hjerte. Kirurgen annullerede hurtigt operationen og vækkede hende 15 minutter senere for at fortælle hende, at hun var “for hævet” til, at han kunne fortsætte.
to uger senere, efter at hun var gået meget skuffet hjem, modtog hun et presserende opkald fra sin primærlæge, som endelig havde modtaget alle oplysninger om den annullerede operation.
den gode nyhed: han havde en plan! Der var en specialist på UCLA, der havde en seng venter på hende i cardiac ICU. Han vidste, hvordan man fik den hævelse ned.
den dårlige nyhed: Det var torsdag, og hun havde en 90% chance for at dø inden mandag.
10 år senere er det alt andet end et mirakel, at hun stadig lever. Hun kæmper nu hver dag for to ting: hendes liv, og for at forhindre andre i at opleve den intense smerte, hun har gennemgået.
Åh ja, hun er også sjov og vedvarende i uberettiget godt humør…
torsdag den 30. August samledes tusinder af lokale i Marina Vista Park for at høre Elm Street – bandet rocke natten væk og (bevidst eller ubevidst) lære om og skaffe penge til pulmonal hypertension (PH) – den sjældne, men destruktive og dødbringende sygdom, der førte til Ornahs vægtøgning, mangel på energi og nær død.
hvorfor en koncert i parken? Ornah Levy har boet i Spinnaker Bay i 20 år.
“alt igennem mine 30′ ere plejede jeg at se bådene gå forbi torsdag aften, men jeg var for syg til at deltage i en koncert. Det var ikke før jeg fik min mobilitet scooter, at vi var i stand til at gå dernede. Jeg kan huske, at jeg græd. Det er sådan en vidunderlig ting – du tror, du er i en slags historiebog. Børn og hunde og mennesker, der drikker vin. Jeg hashtag altid #someenchantedaften nu, når jeg skriver om en koncert i parken, fordi det er hvad det virkelig er. En fortryllet aften.
nogle gange tager det en som Ornah, med sådan en virkelig uudgrundelig historie, men alligevel utrolig optimistisk holdning og taknemmelighed over for livet, at indse, hvor fortryllede lange Strandaftener kan være. Elm Street Band dedikerede” et eller andet sted over regnbuen ” til hende og de andre PH-patienter, der var til stede, lige da Solen gik ned over Marine Stadium. Og jeg kan garantere dig, at jeg ikke var den eneste med et par tårer i øjnene, da deres harmonier ringede ud.
Ornah Levy er en af de eneste mennesker, jeg nogensinde har mødt, der bor i hende “et eller andet sted over regnbuen” … og den side, hun kom fra, var meget mørkere end de fleste regner, du og jeg har oplevet.
pulmonal Hypertension er en hjerte – og lungesygdom, der indsnævrer blodkarrene og blodgennemstrømningen mellem begge vitale organer. Selv nu med Ornah ser bedre ud og tager en masse medicin, har sygdommen ingen kur og er/vil være helt dødelig… i det mindste i betragtning af den nuværende tilstand af begrænset forskning
“jeg kan se sund ud, men min krop er i det væsentlige kvælende sig indefra og ud. Jeg er i hjertesvigt, mens vi taler, ” sagde Ornah.
fedme er i dette tilfælde ikke et problem eller endda en del af problemet. Det er bare en meget, meget frustrerende og mærkbar bivirkning. Faktisk, teknisk Ornah og hendes kolleger PH patienter er ikke engang “fedt.”Ordet læger bruger er hævet.
“da de biopsierede min lever, Havde jeg ingen skrumpelever og ingen fedtlever. Det var deres tegn. En person på 500 lb skal have en fedtlever!”siger Ornah.
så hvad førte til al vægtforøgelsen? Væskeophobning. Ornah i løbet af sit liv, og i stigende grad i trediverne, urinerede mindre, end hun drak. Og det bygger sig op. For at give dig en ide, i den første dag i hendes behandling af PH (som indebærer at tage en masse tisse-inducerende stoffer) Ornah urinerede 18 lbs. væske på en dag. Atten Pund!!
hun fortsatte med at urinere 118 lbs. i den første måned på hospitalet og i alt 300 lbs. ved udgangen af det år. Det er mere end det dobbelte af det gennemsnitlige voksne menneske. Det er en masse tisse.
da pulmonal Hypertension begrænser blodgennemstrømningen i din krop, er et resultat heraf mindre blodgennemstrømning til nyrerne, hvilket igen betyder, at nyrerne ikke kan gøre sit arbejde og filtrere væsken ud. Du kan se problemet med en læge, der fortæller Ornah at gå på en flydende diæt og derefter råbe på hende for at snyde. Væske, især noget med koffein eller natrium, er næsten det værre for en PH-patient.
på Elm Street Band koncert og online på www.phriends4life.com Ornah og hendes kolleger krigere sælge t-shirts med deres symbolske Sebra maskot på forsiden. Sebra er der for at repræsentere “sjældenheden” af deres sygdom. Det refererer til en af de mest traditionelle lære i medicinsk skole. Occams barbermaskine.
Occams barbermaskine siger, Hvis du hører Hovslag i naturen, skal du ikke antage, at det er en Sebra – fordi det sandsynligvis er en hest. Med andre ord er det mest almindelige svar sandsynligvis det rigtige.
“hvilket er stort og normalt sandt,” siger Ornah. “Okay, men hvad nu hvis du er den usædvanlige? Du klager, ‘ læge Jeg er hævet og forpustet.’Lægen siger at gå på diæt og spise mindre. 99,9% af tiden har de sandsynligvis ret. Men hvad nu hvis du har PH?”
i året efter, at Ornah gik på daglig kontinuerlig IV-behandling for sin PH, tabte hun mere end halvdelen af sin vægt. I August 2009 tog hendes kæreste Jonathan på 20 år hende til sin families foretrukne feriested Lake Tahoe – i 6300′ højde, og hun følte sig ikke forfærdelig. Medicinen virkede!
et par uger før deres rejse havde hun set denne smukke kjole i en Kjolebutik, som hun aldrig kunne have drømt om at bære. Hun prøvede det bare for at se, og det passede. Ornah mistede det fuldstændigt og brød sammen i tårer midt i butikken. Hun købte den ikke, fordi det var en dyr kjole, men bare det faktum, at hun kunne passe i kjolen, var den største gave, hun kunne bede om.
uden at hun vidste det, sneg hendes kæreste på det tidspunkt tilbage til butikken og købte kjolen. Han gemte det og præsenterede det for hende i Tahoe på dagen for deres 20 – års jubilæum-hun brast straks i glade tårer igen. Den aften, på en måneskinnet sø, foreslog han!
Ornahs hjemmeside www.phriends4life.com er en del af en større 501C3 kaldet “Team fænomenal Hope”, hvis mål er at skaffe penge til forskning og bevidsthed om sygdommen.
pulmonal Hypertension får meget lidt finansiering, fordi det er sådan en usædvanlig sygdom. En eller to personer ud af en million kan have PH. Men Ornah mener, at det er lidt mere almindeligt, end folk tror, problemet er, at de bare ikke ved det.
“jeg har diagnosticeret mindst fem mennesker bare gennem bevidsthed,” forklarer hun. “Nogen tænker:” Vent, jeg kender en person, der lyder sådan.’Desværre har du brug for en PH-specialist, ikke kun en kardiolog, for at få denne ting diagnosticeret.”
bevidsthed i lægesamfundet er også et bestemt problem. Den gennemsnitlige tid det tager at diagnosticere PH er 2,9 år. Den gennemsnitlige tid det tager en patient at dø, når han / hun har det, er 3 år, hvis den ikke behandles.
jo mere forskning og bevidsthed går ind i sygdommen, jo mere almindeligt bliver det. Dødsfald, der tidligere blev tilskrevet hjertesygdomme og fedme, forstås nu som pulmonal Hypertension. Et hjerteanfald kan være den officielle dødsårsag, men det viser sig, at årsagen til hjerteanfaldet er PH.
det er ikke helt negativt. Der har været mange triumfer opnået fra den forskning, mod hvilken Team fænomenal Hope har rejst midler. Der er nu 13 medicin, der behandler PH og hjælper patienter med at leve længere. Der var ingen for 25 år siden.
overraskende Viagra er en af de vigtigste behandlinger. Ornah griner, ” Ja, Jeg tager Viagra tre gange om dagen.”Lægemidlet blev oprindeligt opfundet for at hjælpe hjertesygdomme, men blev derefter til et million Dollar produkt, når en bestemt anden bivirkning blev opdaget hos mænd. “Det kan faktisk være svært for nogle af vores mandlige patienter at tage Viagra,” vittigheder Ornah, “ingen ordspil beregnet.”
PH-specialister forbedrer levetiden for PH-patienter hver dag, men fokus er på at diagnosticere tidligere og til sidst finde en kur. På dette tidspunkt kan sygdommen stadig vise sig helt dødelig til enhver tid.
tre af Ornahs kolleger på phriends4life.org døde det sidste år. Elm Street Band-koncerten i sidste uge var den første begivenhed, Ornah havde modet til at organisere siden.
ser ud på de tusinder af beboere, der nyder deres fortryllede aftensporstikning til rock ‘n roll og nyder den smukke udsigt over Marine Stadium, Ornah havde det største smil på hendes ansigt. “Dette er så sejt, det er en million gange bedre end bare at tage en anden tur.”
under pausen en af de primære fortalere for pulmonal Hypertension forskning holdt en tale. Han hedder Carl Hicks og er pensioneret militær oberst i USA. Det har været omkring 10 år siden hans datter Meaghan døde af komplikationer relateret til PH.
Carl fløj ind fra USA bare for at støtte Ornahs begivenhed. “Du tænker på disse skøre sygdomme som noget, en anden har, eller en andens datter vil lide af. Indtil det sker for dig.”
Carl kæmpede tårer og talte om den smerte, han oplevede med sin datters død. Han dedikerer nu det meste af sit liv til at øge bevidstheden om denne sygdom.
“jeg var altid sådan en hård røv, så cocky,” indrømmer han. “Nu er jeg en forandret mand. Desværre var prislappen til det min datter.”
den stærke militærmand stod der alene i Long Beach fuld af tårer, da en Johnny Cash-klassiker fyldte luften, og beboerne i Long Beach dansede bag ham.
for Ornah, at øge bevidstheden om tusinder af hendes naboer i Long Beach, mens hun havde Carl der til støtte, og Elm Street-bandet spillede hendes yndlingsgengivelser af klassisk rock, blev natten torsdag den 30.August 2018 en af de bedste nætter i hendes liv.
hun vil fortsætte med at marchere fremad med sin gren af Team fænomenal Hope og opfordrer kraftigt alle til at besøge www.phriends4life.org for at lære mere skal du støtte årsagen og købe en fantastisk T-shirt til $25. Alle midler går direkte til forskning.
særlig tak til Elm Street Band, Rådskvinde Susie Price og resten af sponsorerne:
Actelion
Smiths Medical
Gilead
Reata
BJ ‘s Restaurant & bryggeri
CVS
Garden Grove Nissan
Toyota of centrum la
Original Hambones Grill
Ole Tyme Ice Cream
Buffalo vilde vinger
George’ s Greek Cafe
Baja Sonora
Trader Joes – på markedet
andre ting:
Ornahs syn på livet:
“vi er alle døende – terminalt syge patienter er bare mere opmærksomme på det faktum, så: CARPE DIEM!”
Ornahs helt: “grundlægger af Team PH, Dr. Patty George, der løber i ekstreme sportsbegivenheder for at øge bevidstheden og forskningsmidler til mig. Hun kunne ikke være på mit arrangement, fordi hun var nødt til at arbejde en 24 time ICU skift før overskriften til en stor mountainbike løb, som hun afsluttet som ‘mine lunger! Jeg henter meget af min styrke og inspiration fra hende. 🙂 “
Lær mere på teamphenomenalhope.org.
#OrnahLevy #PH #PulmonaryHypertension #elmstreetband