Long Beach residente Ornah Levy si unisce l’Elm Street Band locali e le imprese per aumentare la consapevolezza per la rara ma mortale malattia, Ipertensione Polmonare
Nel 2008, Ornah Levy ha 40 anni e pesava 500 kg. Qualcosa non andava. Stava lavorando, esercitando, nuotando un miglio a settimana, ed era stato religiosamente seguendo dieta dopo dieta per circa 10 anni. Non funzionava niente. I medici o scrollarono le spalle o la sgridarono per non essere sinceri di attenersi alle sue diete.
Ha infine applicato a sottoporsi a chirurgia di bypass gastrico per ridurre l’aumento di peso. Fu durante un test di stress cardiaco pre-chirurgico che i suoi medici ricevettero una rivelazione scioccante.
La buona notizia? Ornah aveva sempre detto la verità. (Prendere che-accusando i medici)! Aveva seguito le diete maybe forse troppo bene (specialmente quella liquida – ma ne riparleremo più avanti).
La cattiva notizia? I medici che stava vedendo le avevano diagnosticato, ma a causa della rarità della sua malattia, non si rendevano conto che c’erano trattamenti che potevano aiutare. L’hanno iniziata con l’ossigeno, ma hanno continuato a pianificare il suo intervento di bypass gastrico, che credevano l’avrebbe “salvata da se stessa”.
Non è stato fino a quando non l’hanno aperta per iniziare l’intervento di bypass gastrico, e le hanno biopsiato il fegato, che hanno scoperto che non era grassa – era gonfia! Così gonfio, infatti, che il suo fegato era gonfio di sangue backup dal suo cuore in difficoltà. Il chirurgo rapidamente annullato l “intervento chirurgico e la svegliò 15 minuti più tardi per dirle che era” troppo gonfio ” per lui di procedere.
Due settimane dopo, dopo essere tornata a casa molto delusa, ricevette una chiamata urgente dal suo medico di base, che aveva finalmente ricevuto tutte le informazioni sull’intervento annullato.
La buona notizia: aveva un piano! C’era uno specialista dell’UCLA che aveva un letto ad aspettarla in terapia intensiva cardiaca. Sapeva come farlo gonfiare.
La cattiva notizia: era giovedì e aveva il 90% di possibilità di morire entro lunedì.
10 anni dopo è solo un miracolo che sia ancora viva. Ora combatte ogni giorno per due cose: la sua vita e per impedire agli altri di provare l’intenso dolore che ha attraversato.
Oh sì, è anche esilarante e perennemente di buon umore ingiustificato…
giovedì 30 agosto, migliaia di persone riunite a Marina Vista del Parco di sentire l’Elm Street Band rock tutta la notte e per (consapevolmente o inconsapevolmente) conoscere e raccogliere fondi per l’ipertensione polmonare (PH) – rari, ma distruttivo e mortale malattia che ha portato alla Ornah l’aumento di peso, mancanza di energia, e vicino alla morte.
Perché un concerto al Parco? Ornah Levy vive a Spinnaker Bay da 20 anni.
“Durante i miei 30 anni guardavo le barche passare il giovedì sera, ma ero troppo malato per partecipare a un concerto. Non è stato fino a quando ho ottenuto il mio scooter di mobilità che siamo stati in grado di andare laggiù. Ricordo di aver pianto. E ‘ una cosa meravigliosa – pensi di essere in una sorta di libro di storia. Bambini e cani, e persone che bevono vino. Ho sempre hashtag # someenchantedevening ora ogni volta che post su un concerto nel Parco perché è quello che è veramente. Una serata incantata.
A volte ci vuole qualcuno come Ornah, con una storia davvero insondabile ma un atteggiamento incredibilmente ottimista e gratitudine verso la vita, per rendersi conto di quanto possano essere incantate le serate a Long Beach. La Elm Street Band ha dedicato “Somewhere over the Rainbow” a lei e agli altri pazienti PH presenti proprio mentre il sole tramontava sul Marine Stadium. E posso garantirti che non sono stato l’unico con qualche lacrima negli occhi mentre suonavano le loro armonie.
Ornah Levy è una delle poche persone che abbia mai incontrato che vive nel suo “Somewhere over the Rainbow” … e il lato da cui è venuta era molto più scuro della maggior parte delle piogge che tu e io abbiamo vissuto.
L’ipertensione polmonare è una malattia cardiaca e polmonare che restringe i vasi sanguigni e il flusso sanguigno tra entrambi gli organi vitali. Anche ora con Ornah che sembra migliore e prende molti farmaci, la malattia non ha cura ed è/sarà assolutamente fatale given almeno dato lo stato attuale della ricerca limitata
“Posso sembrare sano ma il mio corpo si sta essenzialmente strangolando dall’interno verso l’esterno. Sono in insufficienza cardiaca mentre parliamo”, ha detto Ornah.
L’obesità, in questo caso, non è un problema o addirittura una parte del problema. È solo un effetto collaterale molto, molto frustrante e notevole. Infatti, tecnicamente Ornah ei suoi colleghi pazienti PH non sono nemmeno ” grasso.”La parola che usano i medici è gonfia.
” Quando hanno biopsiato il mio fegato non ho avuto cirrosi e fegato grasso. Era il loro segno. Una persona da 500 libbre dovrebbe avere un fegato grasso!”dice Ornah.
Quindi cosa ha portato a tutto l’aumento di peso? Ritenzione di liquidi. Ornah nel corso della sua vita, e sempre più sulla trentina, stava urinando meno di quanto stesse bevendo. E questo si accumula. Per darti un’idea, nel primo giorno del suo trattamento del PH (che comporta l’assunzione di molte sostanze che inducono la pipì) Ornah ha urinato 18 libbre. di liquido in un giorno. Diciotto sterline!!
Ha continuato a urinare 118 libbre. in quel primo mese in ospedale e un totale di 300 libbre. entro la fine di quell’anno. Questo è più del doppio dell’umano adulto medio. E ‘un sacco di pipi’.
Poiché l’ipertensione polmonare limita il flusso sanguigno nel corpo, il risultato è un minor flusso di sangue ai reni che a sua volta significa che il rene non può fare il suo lavoro e filtrare il fluido. Si può vedere il problema di un medico che dice Ornah di andare su una dieta tutto liquido e poi urlare contro di lei per barare. Liquido, soprattutto qualsiasi cosa con caffeina o sodio, è solo la cosa peggiore per un paziente PH.
Al concerto della Elm Street Band e online all’indirizzo www.phriends4life.com, Ornah ed i suoi compagni combattenti vendono t-shirt con la loro mascotte zebra simbolica sul fronte. La Zebra è lì per rappresentare la “rarità” della loro malattia. Si riferisce a uno degli insegnamenti più tradizionali della scuola medica. Il rasoio di Occam.
Il rasoio di Occam dice, se senti i battiti dello zoccolo in natura, non dare per scontato che sia una zebra, perché probabilmente è un cavallo. In altre parole, la risposta più comune è probabilmente quella giusta.
“Che è grande e di solito vero”, dice Ornah. “Ok, ma cosa succede se sei quello raro? Si lamenta, ‘ Dottore sono gonfio e senza fiato.’Il dottore dice di andare a dieta e mangiare di meno. il 99,9% delle volte probabilmente hanno ragione. Ma cosa succede se si dispone di PH?”
Nell’anno dopo che Ornah ha continuato il trattamento continuativo giornaliero per il suo PH, ha perso più della metà del suo peso. Nell’agosto del 2009, il suo fidanzato Jonathan di 20 anni l’ha portata nel luogo di vacanza preferito della sua famiglia Lake Tahoe – a 6300′ di altitudine, e non si sentiva terribile. I farmaci funzionavano!
Poche settimane prima del loro viaggio, aveva visto questo bellissimo vestito in un negozio di abbigliamento che non avrebbe mai potuto sognare di indossare. L’ha provato solo per vedere, e si è adattata. Ornah lo perse completamente e scoppiò in lacrime nel mezzo del negozio. Non l’ha comprato perché era un vestito costoso, ma solo il fatto che potesse adattarsi al vestito era il regalo più grande che potesse chiedere.
All’insaputa di lei, il suo ragazzo in quel momento tornò di nascosto al negozio e comprò il vestito. Lo nascose e glielo presentò a Tahoe il giorno del loro 20 ° anniversario-scoppiò prontamente in lacrime gioiose ancora una volta. Quella notte, su un lago al chiaro di luna, ha proposto!
Sito web di Ornah www.phriends4life.com fa parte di un maggiore 501C3 chiamato “Team Phenomenal Hope” il cui obiettivo è quello di raccogliere fondi per la ricerca e la consapevolezza sulla malattia.
L’ipertensione polmonare riceve pochissimi finanziamenti perché è una malattia così rara. Una o due persone su un milione possono avere PH. Ma Ornah pensa che sia un po ‘ più comune di quanto la gente pensi, il problema è che semplicemente non lo sanno.
“Ho diagnosticato almeno cinque persone solo attraverso la consapevolezza”, spiega. “Qualcuno pensa,’ Aspetta conosco una persona che suona così.’Purtroppo è necessario uno specialista PH non solo un cardiologo per avere questa cosa diagnosticata.”
Anche la consapevolezza nella comunità dei medici è un problema definito. Il tempo medio necessario per diagnosticare il PH è di 2,9 anni. Il tempo medio che impiega un paziente a morire una volta che lo ha è di 3 anni se non trattato.
Più ricerca e consapevolezza vanno nella malattia, più diventa comune. Le morti precedentemente attribuite a malattie cardiache e obesità vengono ora intese come ipertensione polmonare. Un attacco di cuore può essere la causa ufficiale della morte, ma si scopre che la causa dell’attacco di cuore è PH.
Non è tutto completamente negativo. Ci sono stati molti trionfi raccolti dalla ricerca verso la quale Squadra fenomenale Speranza ha raccolto fondi. Ora ci sono 13 farmaci che trattano il PH e aiutano i pazienti a vivere più a lungo. Non ce n’erano 25 anni fa.
Sorprendentemente il Viagra è uno dei trattamenti principali. Ornah ride, ” Sì, prendo il Viagra tre volte al giorno.”Il farmaco è stato originariamente inventato per aiutare le condizioni cardiache, ma poi trasformato in un prodotto da milioni di dollari una volta che un certo altro effetto collaterale è stato scoperto negli uomini. “In realtà può essere difficile per alcuni dei nostri pazienti maschi prendere il Viagra”, scherza Ornah, ” Nessun gioco di parole.”
Specialisti PH stanno migliorando la durata della vita dei pazienti PH ogni giorno, ma l’attenzione è sulla diagnosi prima e alla fine trovare una cura. A questo punto la malattia può ancora rivelarsi assolutamente fatale in qualsiasi momento.
Tre dei compagni di squadra di Ornah a phriends4life.org e ‘ morto l’anno scorso. Il concerto Elm Street Band la scorsa settimana è stato il primo evento Ornah ha avuto il coraggio di organizzare dal.
Guardando le migliaia di residenti che si godono la loro serata incantata che si incanala al rock ‘n roll e si godono la splendida vista del Marine Stadium, Ornah aveva il sorriso più grande sul suo viso. “Questo è così bello, questo è un milione di volte meglio che fare un’altra passeggiata.”
Durante l’intervallo uno dei principali sostenitori della ricerca sull’ipertensione polmonare ha tenuto un discorso. Il suo nome è Carl Hicks e lui è un colonnello militare USA in pensione. Sono passati circa 10 anni da quando sua figlia Meaghan è morta per complicazioni legate al PH.
Carl è volato da Washington solo per sostenere l’evento di Ornah. “Pensi a queste folli malattie come a qualcosa che qualcun altro ha o di cui la figlia di qualcun altro soffrirà. Finche ‘ non succede a te.”
Carl ha combattuto le lacrime parlando del dolore che ha vissuto con la morte di sua figlia. Ora dedica la maggior parte della sua vita alla sensibilizzazione su questa malattia.
“Sono sempre stato così duro, così arrogante”, ammette. “Ora sono un uomo cambiato. Sfortunatamente, il prezzo era mia figlia.”
Il forte militare di Washington stava lì da solo a Long Beach pieno di lacrime mentre un classico di Johnny Cash riempiva l’aria e gli abitanti di Long Beach ballavano dietro di lui.
Per Ornah, sensibilizzando migliaia di suoi vicini a Long Beach mentre Carl era lì per il supporto e la Elm Street Band che suonava le sue interpretazioni preferite del rock classico, la notte di giovedì 30 agosto 2018 è diventata una delle migliori notti della sua vita.
Continuerà a marciare in avanti con il suo ramo di Team Fenomenale Speranza e incoraggia fortemente tutti a visitare www.phriends4life.org per saperne di più, sostenere la causa, e comprare un impressionante zebra t-shirt per $25. Tutti i fondi vanno direttamente alla ricerca.
Un ringraziamento speciale alla Elm Street Band, alla consigliera Suzie Price e al resto degli sponsor:
Actelion
Smiths Medical
Galaad
Reata
BJ Ristorante & sala cottura
CVS
Garden Grove Nissan
Toyota del Centro di LA
Originale Hambones BARBECUE
Ole Tyme gelato
Buffalo Wild Wings
Giorgio Caffè greco
Baja Sonora
Trader Joes – nel Mercato
Altre cose:
Ornah Outlook sulla vita:
“Stiamo tutti morendo – i malati terminali sono solo più consapevoli di questo fatto, quindi: CARPE DIEM!”
Eroe di Ornah: “Fondatore del Team PH, Dr. Patty George, che corre in eventi sportivi estremi per aumentare la consapevolezza e fondi di ricerca per me. Non poteva essere al mio evento perché ha dovuto lavorare un turno di terapia intensiva di 24 ore prima di andare a una grande gara di mountain bike, che ha completato come ” I miei polmoni! Traggo molta della mia forza e ispirazione da lei. 🙂 “
Ulteriori informazioni su teamphenomenalhope.org.
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