Long Beach bosatt Ornah Levy blir Med Elm Street Band og lokale bedrifter for å øke bevisstheten for den sjeldne, men dødelige sykdommen, Pulmonal Hypertensjon
I 2008 Var Ornah Levy 40 år gammel og veide 500 pund. Noe var galt. Hun jobbet, trener, svømme en mil i uken, og hadde vært religiøst følge diett etter diett for om 10 år. Ingenting fungerte. Legene enten trakk på skuldrene eller kjeftet henne for ikke å være sannferdig om å holde seg til hennes dietter.
hun endelig søkt å gjennomgå gastric bypass kirurgi for å begrense vektøkning. Det var under en pre-kirurgi hjerte stresstest at hennes leger fikk en sjokkerende åpenbaring.
den gode nyheten? Ornah hadde fortalt sannheten hele tiden. (Ta det-anklagende leger)! Hun hadde fulgt diettene … kanskje for godt(spesielt den flytende-men mer om det senere).
de dårlige nyhetene? Legene hun så hadde diagnostisert henne, men på grunn av sjeldenhet av hennes sykdom, skjønte ikke at det var behandlinger som kunne hjelpe. De startet henne på oksygen, men fortsatte å planlegge sin gastric bypass operasjon, som de trodde ville «redde henne fra seg selv».
det var ikke før de kuttet henne opp for å starte gastric bypass-operasjonen, og biopsierte leveren hennes, at de oppdaget at hun ikke var feit – hun var hovent! Så hovent, faktisk, at leveren hennes var engorged med blod sikkerhetskopiering fra hennes sviktende hjerte. Kirurgen avbrøt raskt operasjonen og vekket henne opp 15 minutter senere for å fortelle henne at hun var «for hovent» for at han skulle fortsette.
To uker Senere, etter å ha gått hjem enormt skuffet, fikk hun et presserende anrop fra sin fastlege, som endelig hadde fått all informasjon om den kansellerte operasjonen.
den gode nyheten: han hadde en plan! Det var en spesialist VED UCLA som hadde en seng venter på henne i hjerte ICU. Han visste hvordan å få det hevelse ned.
de dårlige nyhetene: det var torsdag og hun hadde 90% sjanse for å dø innen mandag.
10 år senere er det bare et mirakel at hun fortsatt lever. Hun kjemper nå hver dag for to ting: hennes liv, Og for å holde andre fra å oppleve den intense smerten hun har gått gjennom.
Oh yeah, hun er også morsom og evig i uberettiget god ånd…
torsdag 30. August samlet tusenvis av lokalbefolkningen På Marina Vista Park for å høre Elm Street Band rock natten bort og å (bevisst eller ubevisst) lære om og samle inn penger til pulmonal hypertensjon (PH) – den sjeldne, men ødeleggende og dødelige sykdommen som førte Til Ornahs vektøkning, mangel på energi og nær døden.
hvorfor en konsert i Parken? Ornah Levy har bodd i Spinnaker Bay i 20 år.
» Gjennom hele 30-årene pleide jeg å se båtene gå forbi på torsdagskvelder, men jeg var for syk til å delta på en konsert. Det var ikke før jeg fikk min mobilitet scooter at vi var i stand til å gå ned dit. Jeg husker jeg gråt. Det er en fantastisk ting – du tror du er i en slags historiebok. Barn og hunder, og folk som drikker vin. Jeg har alltid hashtag #someenchantedevening nå når jeg legger ut Om En Konsert i Parken fordi det er hva det egentlig er. En fortryllende kveld.
noen ganger tar Det Noen Som Ornah, med en slik virkelig ufattelig historie, men utrolig optimistisk holdning og takknemlighet mot livet, for å innse hvor fortryllede Lange Strandkvelder kan være. Elm Street Band dedikert «Somewhere over The Rainbow» til henne og de ANDRE PH pasienter til stede rett som solen gikk ned Over Marine Stadium. Og jeg kan garantere deg at jeg ikke var den eneste med noen tårer i øynene da deres harmonier ringte ut.
Ornah Levy er en av de eneste menneskene jeg noensinne har møtt som bor i henne «Somewhere over The Rainbow» … og siden hun kom fra var mye mørkere enn de fleste regner du og jeg har opplevd.
Pulmonal Hypertensjon Er en hjerte-og lungesykdom som begrenser blodkarene og blodstrømmen mellom begge vitale organer. Selv Nå Med Ornah ser bedre ut og tar mange medisiner, har sykdommen ingen kur og er/vil være helt dødelig… i det minste gitt den nåværende tilstanden av begrenset forskning
«jeg kan se frisk ut, men kroppen min er i hovedsak kvelende seg fra innsiden og ut. Jeg er i hjertesvikt som vi snakker, » sa Ornah.
Fedme, i dette tilfellet, er ikke et problem eller en del av problemet. Det er bare en veldig, veldig frustrerende og merkbar bivirkning. Faktisk, Teknisk Ornah og hennes andre PH-pasienter er ikke engang » fett.»Ordet leger bruker er hovent .
«Da de biopserte leveren min, hadde jeg ingen skrumplever og ingen fettlever. Det var deres tegn. En 500-lb person bør ha en fettlever!»sier Ornah.
Så hva førte til all vektøkning? Væskeretensjon. Ornah i løpet av sitt liv, og i økende grad i trettiårene, ble urinering mindre enn hun drakk. Og det bygger seg opp. For å gi deg en ide, I den første dagen av HENNES behandling AV PH (som innebærer å ta mange tisse-induserende stoffer) Ornah urinerte 18 lbs. av væske på en dag. Atten Pund!!
hun fortsatte å urinere 118 lbs. i den første måneden på sykehuset og totalt 300 lbs. ved slutten av det året. Det er mer enn dobbelt så mye som det gjennomsnittlige voksne mennesket. Det er mye tiss.
Som Pulmonal Hypertensjon begrenser blodstrømmen i kroppen din, er et resultat av det mindre blodstrøm til nyrene, noe som igjen betyr at nyrene ikke kan gjøre jobben sin og filtrere ut væsken. Du kan se problemet med en lege som forteller Ornah å gå på en all-flytende diett og deretter roping på henne for juks. Væske, spesielt alt med koffein eller natrium, handler bare om det verre for EN PH-pasient.
På Elm Street Band konsert og online på www.phriends4life.com, Ornah og hennes andre krigere selger t-skjorter med sin symbolske sebra maskot på forsiden. Sebraen er der for å representere» sjeldenhet » av deres sykdom. Det refererer til en av de mest tradisjonelle læresetningene i medisinsk skole. Occams barberhøvel.
Occam ‘ s razor sier, hvis du hører hovslag i naturen, ikke anta at det er en sebra – fordi det er sannsynligvis en hest. Med andre ord er det vanligste svaret sannsynligvis det rette.
» som er flott og vanligvis sant, » sier Ornah. «Ok, men hva om du er den uvanlige? Du klager, ‘Doktor jeg er hoven og andpusten. Legen sier å gå på en diett og spise mindre. 99,9% av tiden har de sannsynligvis rett. Men hva om DU har PH?»
i året Etter Ornah gikk på daglig kontinuerlig IV behandling for HENNES PH, mistet hun mer enn halvparten av sin vekt. I August 2009 tok kjæresten Jonathan av 20 år henne til familiens favoritt ferie sted Lake Tahoe – på 6300 ‘ høyde, og hun følte seg ikke forferdelig. Medisinene virket!
Noen uker før turen hadde hun sett denne vakre kjolen i en kjolebutikk som hun aldri kunne ha drømt om å ha på seg. Hun prøvde det på bare for å se, og det passer. Ornah mistet det helt og brøt sammen i tårer midt i butikken. Hun kjøpte det ikke fordi det var en dyr kjole, men bare det faktum at hun kunne passe i kjole var den største gaven hun kunne be om.
Ukjent for henne, hennes kjæreste på den tiden snek seg tilbake til butikken og kjøpte kjolen. Han gjemte det og presenterte det til henne I Tahoe på dagen for deres 20-årsjubileum – hun straks brast i gledelige tårer igjen. Den kvelden, på en månelys innsjø, foreslo han!
Ornahs hjemmeside www.phriends4life.com er en del AV en større 501C3 kalt «Team Fenomenal Hope» hvis mål er å samle inn penger til forskning og bevissthet om sykdommen.
Pulmonal Hypertensjon får svært lite finansiering fordi Det er en så uvanlig sykdom. En eller to personer ut av en million kan ha PH. Men Ornah mener at det er litt mer vanlig enn folk tror, problemet er at de bare ikke vet.
«jeg har diagnostisert minst fem personer bare gjennom bevissthet,» forklarer hun. «Noen tenker,» Vent, Jeg kjenner en person som høres ut som det. Dessverre trenger DU EN PH-spesialist, ikke bare en kardiolog for å få denne tingen diagnostisert.»
Bevissthet i legesamfunnet er også et klart problem. Den gjennomsnittlige TIDEN DET tar å diagnostisere PH er 2,9 år. Den gjennomsnittlige tiden det tar en pasient å dø når han / hun har det er 3 år hvis venstre ubehandlet.
jo mer forskning og bevissthet som går inn i sykdommen, jo mer vanlig blir det. Dødsfall som tidligere tilskrives hjertesykdom og fedme, forstås nå Som Pulmonal Hypertensjon. Et hjerteinfarkt kan være den offisielle dødsårsaken, men det viser SEG at årsaken TIL hjerteinfarkt ER PH.
Det er ikke helt negativt. Det har vært mange triumfer oppnådd fra forskningen mot Hvilket Lag Fenomenal Hope har økt midler. Det er nå 13 medisiner som behandler PH og hjelper pasienter til å leve lenger. Det var ingen for 25 år siden.
Overraskende Viagra er En av de viktigste behandlingene. Ornah ler, » Ja, Jeg tar Viagra tre ganger om dagen .»Stoffet ble opprinnelig oppfunnet for å hjelpe hjertesykdommer, men ble deretter til et million dollar produkt når en viss annen bivirkning ble oppdaget hos menn. «Det kan faktisk være vanskelig for noen av våre mannlige pasienter å ta Viagra, «vitser Ornah,» Ingen ordspill ment.»
PH-spesialister forbedrer levetiden TIL PH-pasienter hver dag, men fokuset er på å diagnostisere tidligere og til slutt finne en kur. På dette punktet kan sykdommen fortsatt være helt dødelig når som helst.
Tre Av Ornahs medarbeidere på phriends4life.org gikk bort det siste året. Elm Street Band konserten i forrige uke Var Den første hendelsen Ornah hadde mot til å organisere siden.
Ser Ut på tusenvis av innbyggere nyter sin fortryllende kveld grooving til rock ‘n roll og nyter den vakre utsikten Over Marine Stadium, Ornah hadde det største smilet på ansiktet hennes. «Dette er så kult, dette er en million ganger bedre enn bare å sette på en annen tur.»
Under pausen en av de primære talsmenn For Pulmonal Hypertensjon forskning ga en tale. Hans Navn Er Carl Hicks og han er en pensjonert amerikansk militær Oberst. Det har vært omtrent 10 år siden datteren Meaghan døde av komplikasjoner relatert TIL PH.
Carl fløy inn fra Washington bare for å støtte Ornahs arrangement. «Du tenker på disse galne sykdommene som noe noen andre har eller andres datter vil lide av. Inntil det skjer med deg.»
Carl kjempet tårer og snakket om smerten han opplevde med sin datters død. Han dedikerer nå mesteparten av sitt liv til å øke bevisstheten om denne sykdommen.
«jeg var alltid så hard-ass, så cocky,» innrømmer han. «Nå er jeg en forandret mann. Dessverre, prislappen til det var min datter.»
den sterke militære mannen fra Washington sto der alene I Long Beach full av tårer da En Johnny Cash-klassiker fylte luften og innbyggerne I Long Beach danset bak ham.
For Ornah, øke bevisstheten til tusenvis av hennes naboer I Long Beach mens Du har Carl der for støtte Og Elm Street Band spille hennes favoritt gjengivelser av klassisk rock, natt til torsdag, August 30th, 2018 ble en av de beste nettene i hennes liv.
Hun vil fortsette å marsjere fremover med sin gren Av Teamet Fenomenal Håp og sterkt oppfordrer alle til å besøke www.phriends4life.org for å lære mer, støtte årsaken, og kjøp en fantastisk zebra t-skjorte for $25. Alle midler går direkte til forskning.
Spesiell takk Til Elm Street Band, Councilwoman Suzie Price, og resten av sponsorene:
Actelion
Smiths Medisinske
Gilead
Reata
BJ ‘S Restaurant & Bryggehus
CV
Garden Grove Nissan
Toyota Av downtown la
Original Hambones Bbq
Ole Tyme Iskrem
Buffalo Wild Wings
george’ s greek cafe
Baja Sonora
trader JOES – på markedet
Andre ting:
Ornahs Syn på livet:
«vi er alle døende – terminalt syke pasienter er bare mer oppmerksomme på det faktum, SÅ: CARPE DIEM!»
Ornahs helt: «Grunnlegger Av Team PH, Dr. Patty George, som raser i ekstreme sportsbegivenheter for å øke bevisstheten og forskningsmidlene for meg. Hun kunne ikke være på mitt arrangement fordi hun måtte jobbe en 24 timers ICU skift før du drar til en stor terrengsykkel løp, som hun fullførte Som ‘ Mine Lunger! Jeg henter mye av min styrke og inspirasjon fra henne. 🙂 «
Lær mer på teamphenomenalhope.org.
#OrnahLevy #Ph #PulmonaryHypertension #elmstreetband