Long Beach residente Ornah Levy junta-se o Elm Street Band e empresas locais para aumentar a conscientização sobre a doença rara, porém fatal, Hipertensão Pulmonar
Em 2008, Ornah Levy foi de 40 anos e pesava 500 libras. Algo estava errado. Ela estava trabalhando, exercitando, nadando uma milha por semana, e tinha seguido religiosamente dieta após dieta por cerca de 10 anos. Nada estava a funcionar. Os médicos ou encolheram os ombros ou repreenderam-na por não ser verdadeira sobre manter as suas dietas.
ela finalmente se candidatou a uma cirurgia de bypass gástrico para reduzir o aumento de peso. Foi durante um teste de stress cardíaco antes da cirurgia que os médicos dela receberam uma revelação chocante.A boa notícia? Ornah sempre disse a verdade. (Tome isto-médicos acusadores)! Ela estava seguindo as dietas … talvez muito bem (especialmente o líquido-mas mais sobre isso mais tarde).As más notícias? Os médicos que ela estava vendo diagnosticaram-na, MAS devido à raridade de sua doença, não percebeu que havia tratamentos que poderiam ajudar. Eles começaram com oxigênio, mas continuaram a planejar sua cirurgia de bypass gástrico, que eles acreditavam que iria “salvá-la de si mesma”.
não foi até que cortá-la abrir para começar a cirurgia de bypass gástrico, e feita a biópsia seu fígado, que eles descobriram que ela não era gorda, ela estava inchado! Tão inchado que o fígado estava cheio de sangue a sair do coração. O cirurgião rapidamente cancelou a cirurgia e acordou-a 15 minutos depois para lhe dizer que ela estava “muito inchada” para que ele prosseguisse.Duas semanas depois, após ir para casa extremamente desapontada, ela recebeu uma chamada urgente de seu médico de cuidados primários, que tinha finalmente recebido toda a informação sobre a cirurgia cancelada.
the good news: he had a plan! Havia um especialista na UCLA que tinha uma cama à espera dela na UCI cardíaca. Ele sabia como diminuir o inchaço.
a má notícia: era quinta-feira e ela tinha 90% de chance de morrer na segunda-feira.10 anos depois, é tudo menos um milagre ela ainda estar viva. Ela agora luta todos os dias por duas coisas: sua vida, e para evitar que os outros experimentem a dor intensa que passou.Sim, ela também é hilariante e perpetuamente em bons espíritos injustificados…
Na quinta-feira, 30 de agosto, milhares de moradores se reuniram na Marina de Vista do Parque para ouvir o Elm Street Banda de rock a noite toda e a (consciente ou inconscientemente) a aprender sobre e arrecadar dinheiro para a hipertensão pulmonar (PH) – raro, mas destrutivo e mortal doença que levou à Ornah do ganho de peso, falta de energia, e perto da morte.Porquê um concerto no Parque? Ornah Levy vive em Spinnaker Bay há 20 anos.
” todos os meus 30’s eu costumava assistir os barcos passar nas noites de quinta-feira, mas eu estava muito doente para assistir a um concerto. Só quando consegui a minha scooter de mobilidade é que fomos capazes de lá ir. Lembro-me de chorar. É uma coisa maravilhosa. achas que estás numa espécie de livro de histórias. Crianças, cães e pessoas a beber vinho. Eu sempre hashtag #someenchantedevening agora sempre que eu postar sobre um concerto no Parque, porque é isso que realmente é. Uma noite encantada.Às vezes é preciso alguém como Ornah, com uma história verdadeiramente insondável, mas uma atitude incrivelmente otimista e gratidão para com a vida, para perceber o quão encantadas noites de Praia longas podem ser. A Elm Street Band dedicou “Somewhere over the Rainbow” para ela e para os outros pacientes do PH na assistência direita quando o sol se pôs sobre o Marine Stadium. E posso garantir-te que não fui o único com algumas lágrimas nos olhos enquanto as harmonias deles tocavam.
Ornah Levy é uma das únicas pessoas que eu já conheci que é vivendo em seu “Somewhere over the Rainbow” … e o lado que ela veio da era muito mais escura do que a maioria das chuvas que você e eu temos vivido.
a Hipertensão Pulmonar é uma doença cardíaca e pulmonar, que contrai os vasos sanguíneos e o fluxo de sangue entre os dois órgãos vitais. Mesmo agora com Ornah olhando melhor e tomando um monte de medicamentos, a doença não tem cura e é/será absolutamente fatal… pelo menos dado o estado atual de pesquisa limitada
“eu posso parecer saudável, mas meu corpo está essencialmente estrangulando-se de dentro para fora. Estou com insuficiência cardíaca enquanto falamos”, disse Ornah.
a obesidade, neste caso, não é um problema ou mesmo uma parte do problema. É apenas um efeito secundário muito, muito frustrante e perceptível. Na verdade, tecnicamente Ornah e seus colegas pacientes de PH nem sequer são “gordos”.”A palavra que os médicos usam está inchada.Quando analisaram o meu fígado, não tive cirrose nem fígado gordo. Era o sinal deles. Uma pessoa de 500 libras devia ter um fígado gordo!”diz Ornah.O que levou a todo o aumento de peso? Retenção de líquidos. Ornah ao longo de sua vida, e cada vez mais em seus trinta anos, estava urinando menos do que ela estava bebendo. E isso acumula-se. Para lhe dar uma idéia, no primeiro dia de seu tratamento de PH (que envolve tomar um monte de substâncias indutoras de xixi) Ornah urinou 18 lbs. de líquido num dia. 18 Libras!!
ela passou a urinar 118 lbs. naquele primeiro mês no hospital e um total de 300 libras. até ao final desse ano. Isso é mais do dobro da quantidade média de adulto humano. É muita urina.Como a hipertensão pulmonar restringe o fluxo sanguíneo no seu corpo, o resultado é menos fluxo sanguíneo para os rins, o que por sua vez significa que o rim não pode fazer o seu trabalho e filtrar o fluido. Vê-se o problema de um médico dizer ao Ornah para fazer uma dieta líquida e depois gritar com ela por fazer batota. Líquido, especialmente qualquer coisa com cafeína ou sódio, é quase a pior coisa para um paciente PH.
Na Rua Elm Banda de concerto e on-line em www.phriends4life.com, Ornah e seus companheiros lutadores vender t-shirts com o simbólico zebra mascote na frente. A Zebra está lá para representar a” raridade ” da sua doença. Refere-se a um dos ensinamentos mais tradicionais da escola médica. Navalha de Occam.A navalha de Occam diz que, se você ouvir batidas de cascos na natureza, não assuma que é uma zebra – porque provavelmente é um cavalo. Por outras palavras, a resposta mais comum é provavelmente a correcta.
“o que é grande e geralmente verdadeiro”, diz Ornah. “Está bem, mas e se tu fores o incomum? Queixa-se, Doutor, estou inchado e sem fôlego. O médico diz para fazer dieta e comer menos. 99,9% das vezes estão certos. Mas e se tiveres PH?”
no ano após Ornah ter feito um tratamento intravenoso contínuo diário para o seu PH, ela perdeu mais de metade do seu peso. Em agosto de 2009, seu namorado Jonathan de 20 anos a levou para o local de férias favorito de sua família Lake Tahoe – a 6300′ de altitude, e ela não se sentiu terrível. Os medicamentos estavam a funcionar!Algumas semanas antes de sua viagem, ela tinha visto este lindo vestido em uma loja de vestidos que ela nunca poderia ter sonhado usar. Ela experimentou – o só para ver, e serviu. O Ornah perdeu – a completamente e desfez-se em lágrimas no meio da loja. Ela não o comprou porque era um vestido caro, mas só o facto de ela caber no vestido era o melhor presente que ela podia pedir.Sem que ela soubesse, seu namorado na época voltou para a loja e comprou o vestido. Ele escondeu – o e apresentou-o a ela em Tahoe no dia do seu 20º aniversário-ela prontamente irrompeu em lágrimas alegres mais uma vez. Naquela noite, num lago ao luar, ele pediu-me em casamento!
Ornah do site www.phriends4life.com é parte de um grande 501C3 chamada “Equipe Fenomenal Esperança”, cujo objetivo é arrecadar dinheiro para a pesquisa e a conscientização sobre a doença.
a hipertensão pulmonar recebe muito pouco financiamento porque é uma doença pouco comum. Uma ou duas pessoas em um milhão podem ter PH. Mas Ornah acha que é um pouco mais comum do que as pessoas pensam, o problema é que eles simplesmente não sabem.
“eu diagnostiquei pelo menos cinco pessoas apenas através da consciência”, ela explica. “Alguém pensa,’ espere, conheço uma pessoa que soa assim.’Infelizmente você precisa de um especialista em PH não apenas um cardiologista para ter essa coisa diagnosticada.”
a consciência na comunidade médica também é um problema definido. O tempo médio que leva para diagnosticar o PH é de 2,9 anos. O tempo médio que leva um paciente a morrer uma vez que ele/ela tem é de 3 anos se não for tratada.Quanto mais pesquisas e conscientização vão para a doença, mais comum se torna. As mortes anteriormente atribuídas a doenças cardíacas e obesidade estão agora a ser entendidas como hipertensão pulmonar. Um ataque cardíaco pode ser a causa oficial da morte, mas acontece que a causa do ataque cardíaco é o PH.
não É totalmente negativo. Houve muitos triunfos conquistados pela pesquisa para a qual a equipe phenomenal Hope levantou fundos. Existem agora 13 medicamentos que tratam o PH e ajudam os pacientes a viver mais tempo. Não havia nenhuma há 25 anos.Surpreendentemente Viagra é um dos principais tratamentos. Ornah ri, ” sim eu tomo Viagra três vezes por dia.”A droga foi originalmente inventada para ajudar as condições cardíacas, mas, em seguida, transformou-se em um produto de milhões de dólares, uma vez que um certo efeito colateral foi descoberto em homens. “Pode ser difícil para alguns dos nossos pacientes do sexo masculino tomar Viagra”, diz Ornah, ” sem trocadilhos.”
especialistas em PH estão melhorando o tempo de vida dos pacientes de PH a cada dia, mas o foco está em diagnosticar mais cedo e eventualmente encontrar uma cura. Neste momento, a doença ainda pode ser absolutamente fatal a qualquer momento.
três dos membros da equipa de Ornah na phriends4life.org faleceu no ano passado. O concerto da Elm Street Band na semana passada foi o primeiro evento que Ornah teve a coragem de organizar desde então.Olhando para os milhares de residentes que desfrutam do encanto da noite encantada para o rock ‘ N roll e desfrutando da Bela Vista do Marine Stadium, Ornah tinha o maior sorriso no rosto. “Isto é tão fixe, isto é um milhão de vezes melhor do que fazer outra caminhada.”
Durante o intervalo, um dos principais defensores para a Hipertensão Pulmonar, a pesquisa fez um discurso. Chama-se Carl Hicks e é um coronel militar aposentado dos EUA. Faz cerca de 10 anos que a sua filha Meaghan faleceu devido a complicações relacionadas com o PH.
Carl veio de Washington só para apoiar o evento de Ornah. “Você pensa nestas doenças loucas como algo que outra pessoa tem ou a filha de outra pessoa sofrerá. Até que te aconteça a ti.”
Carl lutou com lágrimas falando sobre a dor que experimentou com a morte de sua filha. Ele agora dedica a maior parte de sua vida para aumentar a conscientização sobre esta doença.
“eu sempre fui tão duro, tão convencido”, admite. “Agora sou um homem mudado. Infelizmente, a etiqueta de preço era a minha filha.”
o forte militar de Washington ficou lá sozinho em Long Beach cheio de lágrimas como um Johnny Cash classic encheu o ar e os moradores de Long Beach dançaram atrás dele.
Para Ornah, sensibilizando para milhares de seus vizinhos, em Long Beach, apesar de ter Carl lá para apoiar e Elm Street Band para jogar o seu favorito interpretações de clássicos do rock, a noite de quinta-feira, 30 de agosto de 2018, tornou-se uma das melhores noites de sua vida.Ela vai continuar a avançar com o seu ramo de esperança fenomenal e encoraja fortemente todos a visitar www.phriends4life.org para saber mais, apoiar a causa, e comprar uma t-shirt Zebra incrível por 25 dólares. Todos os fundos vão directamente para a investigação.Agradecimentos especiais à Elm Street Band, à Vereadora Suzie Price e ao resto dos patrocinadores:
Actelion
Smiths Medical
Gileade
Reata
BJ Restaurante & Brassagem
CVS
Garden Grove Nissan
Toyota do Centro de LA
Original Hambones CHURRASCO
Ole Tyme sorvete
Buffalo Wild Wings
Jorge grego Café
Baja Sonora
Trader Joes – no Mercado
Outras coisas:
Ornah da perspectiva sobre a vida:
” we’re all dying-terminally ill patients are just more aware of that fact, so: CARPE DIEM!”
ornah’s hero: “Founder of Team PH, Dr. Patty George, who races in extreme sporting events to raise awareness and research funds for me. Ela não pôde estar no meu evento porque teve de trabalhar 24 horas na UCI antes de ir para uma grande corrida de bicicleta de montanha, que ela completou como ” meus pulmões!”Eu tiro grande parte da minha força e inspiração dela. :)”
Saiba mais em teamphenomenalhope.org.
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