Long Beach rezident Ornah Levy se alătură Elm Street Band și întreprinderile locale pentru a crește gradul de conștientizare pentru boala rara, dar mortala, hipertensiune pulmonară
în 2008, Ornah Levy avea 40 de ani și cântărea 500 lbs. Ceva nu era în regulă. Lucra, făcea exerciții fizice, înota o milă pe săptămână și urmărea religios dietă după dietă de aproximativ 10 ani. Nimic nu a fost de lucru. Medicii fie au ridicat din umeri, fie au certat-o pentru că nu a fost sinceră cu privire la respectarea dietelor ei.
în cele din urmă a aplicat pentru a fi supus unei intervenții chirurgicale de bypass gastric pentru a reduce creșterea în greutate. În timpul unui test de stres cardiac pre-chirurgical, medicii ei au primit o revelație șocantă.
vestea bună? Ornah a spus adevărul tot timpul. (Luați medicii care acuză)! Urmărea dietele … poate prea bine (mai ales cea lichidă – dar mai multe despre asta mai târziu).
vestea proastă? Medicii pe care îi vedea o diagnosticaseră, dar din cauza rarității bolii ei, nu și-au dat seama că există tratamente care ar putea ajuta. Au început-o pe oxigen, dar au continuat să-și planifice operația de bypass gastric, despre care credeau că o va „salva de ea însăși”.
abia când au tăiat – o pentru a începe operația de bypass gastric și i-au biopsiat ficatul, au descoperit că nu era grasă-era umflată! Atât de umflată, de fapt, încât ficatul ei era plin de sânge care îi ieșea din inimă. Chirurgul a anulat rapid operația și a trezit-o 15 minute mai târziu pentru a-i spune că este „prea umflată” pentru ca el să continue.
două săptămâni mai târziu, după ce a plecat acasă extrem de dezamăgită, a primit un apel urgent de la medicul ei de îngrijire primară, care a primit în cele din urmă toate informațiile despre operația anulată.
vestea bună: avea un plan! A fost un specialist la UCLA care a avut un pat de așteptare pentru ea în terapie intensivă cardiacă. Știa cum să-și dea jos umflătura.
vestea proastă: era joi și avea 90% șanse să moară până luni.
10 ani mai târziu e doar un miracol că e încă în viață. Acum luptă în fiecare zi pentru două lucruri: viața ei și pentru a-i împiedica pe ceilalți să experimenteze durerea intensă prin care a trecut.
Oh, da, ea este, de asemenea, hilar și perpetuu în spirite bune nejustificate…
Joi, 30 August, mii de localnici s – au adunat la Marina Vista Park pentru a auzi trupa Elm Street rock The night away și pentru a afla (cu bună știință sau fără să știe) și pentru a strânge bani pentru hipertensiunea pulmonară (PH) – boala rară, dar distructivă și mortală, care a dus la creșterea în greutate a Ornah, lipsa de energie și aproape de moarte.
de ce un concert în parc? Ornah Levy locuiește în Golful Spinnaker de 20 de ani.
„de-a lungul anilor 30 obișnuiam să privesc bărcile trecând joi seara, dar eram prea bolnav pentru a participa la un concert. Nu a fost până când am luat scuterul meu de mobilitate că am fost capabili să meargă acolo. Îmi amintesc că plângeam. Este un lucru minunat-crezi că ești într-un fel de carte de povești. Copii și câini și oameni care beau vin. Întotdeauna am hashtag # someenchantedevening acum ori de câte ori postez despre un Concert în parc, pentru că asta este cu adevărat. O seară fermecată.
uneori este nevoie de cineva ca Ornah, cu o poveste cu adevărat de nepătruns, dar cu o atitudine incredibil de optimistă și recunoștință față de viață, pentru a realiza cât de fermecate pot fi serile lungi de plajă. Elm Street Band a dedicat „Undeva peste curcubeu” ei și celorlalți pacienți cu PH prezenți chiar în timp ce soarele apunea peste Marine Stadium. Și pot să vă garantez că nu am fost singurul cu câteva lacrimi în ochii mei ca armonii lor sunat.
Ornah Levy este una dintre singurele persoane pe care le-am întâlnit vreodată care trăiește în ea „Undeva peste curcubeu” … iar partea din care a venit a fost mult mai întunecată decât majoritatea ploilor pe care le-am experimentat.
hipertensiunea pulmonară este o boală cardiacă și pulmonară care constrânge vasele de sânge și fluxul sanguin între ambele organe vitale. Chiar și acum, cu Ornah arătând mai bine și luând o mulțime de medicamente, boala nu are leac și este/va fi absolut fatală… cel puțin având în vedere starea actuală de cercetare limitată
„s-ar putea să arăt sănătos, dar corpul meu se sugrumă în esență din interior spre exterior. Sunt în insuficiență cardiacă în timp ce vorbim”, a spus Ornah.
obezitatea, în acest caz, nu este o problemă sau chiar o parte a problemei. Este doar un efect secundar foarte, foarte frustrant și vizibil. De fapt, punct de vedere tehnic Ornah și colegii ei PH pacienții nu sunt chiar „grăsime.”Cuvântul pe care îl folosesc medicii este umflat.
„când mi-au biopsiat ficatul, nu aveam ciroză și nici ficat gras. Acesta a fost semnul lor. O persoană de 500 lb ar trebui să aibă un ficat gras!”spune Ornah.
deci, ce a dus la creșterea în greutate? Retenție de lichide. Ornah de-a lungul vieții sale și din ce în ce mai mult în treizeci de ani, urina mai puțin decât bea. Și asta se acumulează. Pentru a vă face o idee, în prima zi de tratament a PH-ului (care implică luarea multor substanțe care induc pipi) Ornah a urinat 18 lbs. lichid într-o singură zi. Optsprezece Lire Sterline!!
a continuat să urineze 118 kg. în acea primă lună în spital și un total de 300 lbs. până la sfârșitul acelui an. Aceasta este mai mult de două ori cantitatea de om adult mediu. E mult pipi.
deoarece hipertensiunea pulmonară constrânge fluxul de sânge în corpul dumneavoastră, rezultatul este un flux mai mic de sânge către rinichi, ceea ce înseamnă că rinichiul nu își poate face treaba și nu poate filtra lichidul. Puteți vedea problema unui medic care îi spune lui Ornah să urmeze o dietă complet lichidă și apoi să strige la ea pentru înșelăciune. Lichidul, în special orice conține cofeină sau sodiu, este cel mai rău lucru pentru un pacient cu PH.
la concertul Elm Street Band și online la www.phriends4life.com, Ornah și colegii ei luptători vând tricouri cu mascota lor simbolică de zebră pe față. Zebra este acolo pentru a reprezenta” raritatea ” bolii lor. Se referă la una dintre cele mai tradiționale învățături din școala medicală. Briciul lui Occam.
briciul lui Occam spune că, dacă auzi bătăi de copite în sălbăticie, nu presupune că este o zebră – pentru că este probabil un cal. Cu alte cuvinte, cel mai comun răspuns este probabil cel potrivit.
„ceea ce este grozav și de obicei adevărat”, spune Ornah. „Bine, dar dacă tu ești cel neobișnuit? Te plângi, Doctore, sunt umflat și fără respirație. Doctorul spune să urmezi o dietă și să mănânci mai puțin. 99,9% din timp au probabil dreptate. Dar dacă aveți PH?”
în anul după ce Ornah a urmat zilnic tratament IV continuu pentru PH-ul ei, a pierdut mai mult de jumătate din greutate. În August 2009, iubitul ei Jonathan de 20 de ani a dus – o la locul de vacanță preferat al familiei sale Lake Tahoe-la 6300′ altitudine, și nu sa simțit groaznic. Medicamentele au funcționat!
cu câteva săptămâni înainte de călătoria lor, ea văzuse această rochie frumoasă într-un magazin de rochii pe care nu ar fi putut visa niciodată să o poarte. A încercat-o doar ca să vadă și s-a potrivit. Ornah a pierdut-o complet și a izbucnit în lacrimi în mijlocul magazinului. Nu a cumpărat-o pentru că era o rochie scumpă, ci doar faptul că putea încăpea în rochie era cel mai mare cadou pe care îl putea cere.
fără știrea ei, iubitul ei de atunci s-a furișat înapoi la magazin și a cumpărat rochia. El a ascuns – o și i-a prezentat-o în Tahoe în ziua celei de-a 20-a aniversări-ea a izbucnit imediat în lacrimi vesele încă o dată. În acea noapte, pe un lac luminat de lună, a cerut-o în căsătorie!
site-ul Ornah www.phriends4life.com face parte dintr-un 501C3 mai mare numit „Team fenomenal Hope” al cărui scop este de a strânge bani pentru cercetare și conștientizare despre boală.
hipertensiunea pulmonară primește foarte puțină finanțare, deoarece este o boală atât de neobișnuită. Una sau două persoane dintr-un milion pot avea PH. Dar Ornah crede că este puțin mai frecvent decât cred oamenii, problema este că pur și simplu nu știu.
„am diagnosticat cel puțin cinci persoane doar prin conștientizare”, explică ea. „Cineva se gândește:” stai, cunosc o persoană care sună așa. Din păcate, aveți nevoie de un specialist în PH, nu doar de un cardiolog pentru a avea acest lucru diagnosticat.”
conștientizarea în comunitatea medicilor este, de asemenea, o problemă certă. Timpul mediu necesar pentru a diagnostica PH-ul este de 2,9 ani. Timpul mediu necesar unui pacient pentru a muri odată ce îl are este de 3 ani dacă este lăsat netratat.
cu cât mai multă cercetare și conștientizare intră în boală, cu atât devine mai frecventă. Decesele atribuite anterior bolilor de inimă și obezității sunt acum înțelese ca hipertensiune pulmonară. Un atac de cord poate fi cauza oficială a decesului, dar se pare că cauza atacului de cord este PH.
nu este totul complet negativ. Au existat multe triumfuri obținute din cercetarea către care echipa fenomenal Hope a strâns fonduri. Există acum 13 medicamente care tratează PH-ul și ajută pacienții să trăiască mai mult. Acum 25 de ani nu era nimeni.
surprinzător Viagra este unul dintre principalele tratamente. Ornah râde: „da, iau Viagra de trei ori pe zi.”Medicamentul a fost inițial inventat pentru a ajuta afecțiunile cardiace, dar apoi s-a transformat într-un produs de un milion de dolari odată ce un anumit alt efect secundar a fost descoperit la bărbați. „Poate fi de fapt greu pentru unii dintre pacienții noștri de sex masculin să ia Viagra”, glumește Ornah, ” nici un joc de cuvinte intenționat.”
specialiștii în PH îmbunătățesc durata de viață a pacienților cu PH în fiecare zi, dar accentul este pus pe diagnosticarea mai devreme și, în cele din urmă, pe găsirea unui remediu. În acest moment, boala se poate dovedi absolut fatală în orice moment.
trei dintre membrii echipei Ornah la phriends4life.org a murit anul trecut. Concertul Elm Street Band de săptămâna trecută a fost primul eveniment pe care Ornah a avut curajul să îl organizeze de atunci.
Privind la miile de locuitori care se bucură de seara lor fermecată care se îndreaptă spre rock ‘n roll și se bucură de priveliștile frumoase ale Marine Stadium, Ornah a avut cel mai mare zâmbet pe față. „Este atât de mișto, este de un milion de ori mai bine decât să faci o altă plimbare.”
în timpul pauzei, unul dintre avocații primari pentru cercetarea hipertensiunii pulmonare a ținut un discurs. Numele lui este Carl Hicks și este un Colonel militar american pensionat. Au trecut aproximativ 10 ani de când fiica sa Meaghan a murit din cauza complicațiilor legate de PH.
Carl a zburat de la Washington doar pentru a susține evenimentul lui Ornah. „Te gândești la aceste boli nebunești ca la ceva ce altcineva are sau fiica altcuiva va suferi. Până când se întâmplă cu tine.”
Carl s-a luptat cu lacrimile vorbind despre durerea pe care a experimentat-o odată cu moartea fiicei sale. Acum își dedică cea mai mare parte a vieții sensibilizării cu privire la această boală.
„am fost întotdeauna atât de dur, atât de obraznic”, recunoaște el. „Acum sunt un om schimbat. Din păcate, eticheta de preț pentru care a fost fiica mea.”
puternicul militar din Washington stătea singur în Long Beach plin de lacrimi în timp ce un clasic Johnny Cash umplea aerul și locuitorii din Long Beach dansau în spatele lui.
pentru Ornah, creșterea gradului de conștientizare a mii de vecinii ei din Long Beach în timp ce Carl acolo pentru sprijin și Elm Street Band joc predările ei preferate de rock clasic, noaptea de joi, August 30th, 2018 a devenit una dintre cele mai bune nopți din viața ei.
ea va continua să meargă înainte cu ramura ei de Team fenomenal Hope și încurajează cu tărie pe toată lumea să viziteze www.phriends4life.org pentru a afla mai multe, susțineți cauza și cumpărați un tricou minunat zebra pentru 25 USD. Toate fondurile merg direct spre cercetare.
mulțumiri speciale trupei Elm Street, consilierei Suzie Price și restului sponsorilor:
Actelion
Smiths Medical
Galaad
Reata
restaurant BJ& Brewhouse
CVS
Garden Grove Nissan
Toyota de centru la
original Hambones BBQ
Ole Tyme inghetata
Buffalo Wild Wings
George greacă Cafe
Baja Sonora
comerciant Joes – în piață
alte lucruri:
perspectiva lui Ornah asupra vieții:
„suntem cu toții pe moarte-pacienții cu boli terminale sunt doar mai conștienți de acest fapt, deci: CARPE DIEM!”
eroul lui Ornah: „fondatorul echipei Ph, Dr.Patty George, care concurează în evenimente sportive extreme pentru a crește gradul de conștientizare și fonduri de cercetare pentru mine. Nu a putut fi la evenimentul meu pentru că a trebuit să lucreze o tură de 24 de ore la terapie intensivă înainte de a se îndrepta spre o mare cursă de mountain bike, pe care a finalizat-o ca ‘plămânii mei! Îmi extrag o mare parte din puterea și inspirația mea de la ea. 🙂 „
Aflați mai multe la teamphenomenalhope.org.
# OrnahLevy #Ph # PulmonaryHypertension #elmstreetband