Long Beach resident Ornah Heffing voegt zich bij de Elm Street Band en lokale bedrijven te sensibiliseren voor de zeldzame, maar dodelijke ziekte Pulmonale Hypertensie
In 2008, Ornah Heffing werd 40 jaar oud en woog 500 lbs. Er was iets mis. Ze was aan het werken, sporten, zwemmen een mijl per week, en had religieus volgen dieet na dieet voor ongeveer 10 jaar. Niets werkte. Artsen haalden hun schouders op of berispten haar omdat ze niet eerlijk was over het vasthouden aan haar dieet.Ten slotte diende ze een gastric bypass-operatie te ondergaan om de gewichtstoename te beperken. Het was tijdens een pre-operatie cardiale stresstest dat haar artsen een schokkende onthulling kregen.
het goede nieuws? Ornah had de hele tijd de waarheid verteld. (Neem dat-beschuldigen artsen)! Ze had de diëten gevolgd…misschien te goed (vooral de vloeibare-maar daarover later meer).
het slechte nieuws? De artsen die ze zag hadden haar gediagnosticeerd, maar door de zeldzaamheid van haar ziekte, realiseerden ze zich niet dat er behandelingen waren die konden helpen. Ze begonnen haar aan zuurstof, maar gingen door met het plannen van haar maag bypass operatie, waarvan ze dachten dat ze “haar van zichzelf zou redden”.
pas toen ze haar opensneed voor de maag bypass operatie, en haar lever biopsieerden, ontdekten ze dat ze niet dik was – ze was opgezwollen! Zo opgezwollen dat haar lever vol zat met bloed uit haar falende hart. De chirurg annuleerde snel de operatie en maakte haar 15 minuten later wakker om haar te vertellen dat ze “te gezwollen” was om door te gaan.
twee weken later, nadat ze zeer teleurgesteld naar huis was gegaan, kreeg ze een dringend telefoontje van haar huisarts, die uiteindelijk alle informatie over de geannuleerde operatie had ontvangen.
het goede nieuws: hij had een plan! Er was een specialist aan de UCLA die een bed op haar had staan wachten op de cardiale IC. Hij wist hoe hij die zwelling kon verminderen.Het slechte nieuws: het was donderdag en ze had 90% kans om maandag te sterven.10 jaar later is het een wonder dat ze nog leeft. Ze vecht nu elke dag voor twee dingen: haar leven, en om anderen te weerhouden van het ervaren van de intense pijn die ze heeft doorgemaakt.Oh ja, ze is ook hilarisch en voortdurend in ongerechtvaardigde goede geesten…
op donderdag 30 augustus verzamelden duizenden locals zich in Marina Vista Park om de Elm Street Band de hele nacht te horen rocken en om (bewust of onbewust) te leren over en geld in te zamelen voor pulmonale hypertensie (PH) – de zeldzame maar destructieve en dodelijke ziekte die leidde tot Ornah ‘ s gewichtstoename, gebrek aan energie en bijna dood.
waarom een concert in het Park? Ornah Levy woont al 20 jaar in Spinnaker Bay.”All throughout my 30′ S I used to watch the boats go by on thursdayavonden but I was too ziek to attend a concert. Pas toen ik m ‘ n scootmobiel had, konden we erheen. Ik weet nog dat ik huilde. Het is zo ‘ n prachtig ding – je denkt dat je in een soort verhaal boek. Kinderen en honden, en mensen die wijn drinken. Ik hashtag altijd #someenchanteevening nu wanneer ik post over een Concert in het Park, want dat is wat het echt is. Een betoverende avond.Soms is het nodig dat iemand als Ornah, met zo ‘ n onpeilbaar verhaal, maar toch ongelooflijk optimistische houding en dankbaarheid ten opzichte van het leven, zich realiseert hoe betoverd Long Beach avonden kunnen zijn. De Elm Street Band droeg “Somewhere over the Rainbow” op aan haar en de andere PH-patiënten die aanwezig waren toen de zon onderging boven Marine Stadium. En ik kan je garanderen dat ik niet de enige was met een paar tranen in mijn ogen toen hun harmonieën klonk.Ornah Levy is een van de enige mensen die ik ooit heb ontmoet die in haar “Somewhere over the Rainbow” woont … en de kant waar ze vandaan kwam was een stuk donkerder dan de meeste regen die jij en ik hebben meegemaakt.
pulmonale hypertensie is een hart – en longziekte die de bloedvaten en de bloedstroom tussen beide vitale organen vernauwt. Zelfs nu Ornah er beter uitziet en veel medicijnen gebruikt, heeft de ziekte geen genezing en is/zal ze absoluut fataal zijn… tenminste gezien de huidige stand van het beperkte onderzoek
“ik mag er gezond uitzien, maar mijn lichaam wurgt zichzelf van binnen naar buiten. Ik heb op dit moment hartfalen,” zei Ornah.
obesitas is in dit geval geen probleem of zelfs geen deel van het probleem. Het is gewoon een zeer, zeer frustrerend en merkbaar neveneffect. Eigenlijk, technisch gezien zijn Ornah en haar collega PH-patiënten niet eens ” dik.”Het woord artsen gebruiken is gezwollen.
” toen ze mijn lever biopsieerden had ik geen cirrose en geen leververvetting. Dat was hun teken. Een 500-pond persoon zou een vette lever moeten hebben!”zegt Ornah.
dus wat leidde tot alle gewichtstoename? Vochtophoping. Ornah urineerde in de loop van haar leven, en steeds meer in haar dertiger jaren, minder dan ze dronk. En dat bouwt zich op. Om je een idee te geven, op de eerste dag van haar behandeling van PH (waarbij veel urine-inducerende stoffen worden genomen) urineerde Ornah 18 lbs. van vloeistof in één dag. Achttien Pond!!
ze urineerde 118 lbs. in die eerste maand in het ziekenhuis en een totaal van 300 pond. tegen het einde van dat jaar. Dat is meer dan het dubbele van de gemiddelde volwassen mens. Dat is veel Plas.
omdat pulmonale hypertensie de bloedstroom in uw lichaam beperkt, leidt dit tot minder bloedtoevoer naar de nieren, wat op zijn beurt betekent dat de nier zijn werk niet kan doen en de vloeistof er niet uit kan filteren. Je ziet het probleem van een dokter die Ornah vertelt om op een vloeibaar dieet te gaan en dan tegen haar schreeuwt omdat ze vreemdgaat. Vloeistof, vooral alles met cafeïne of natrium, is het ergste voor een PH-patiënt.
op het Elm Street Band concert en online op www.phriends4life.com Ornah en haar medevechters verkopen t-shirts met hun symbolische Zebra mascotte op de voorkant. De Zebra is er om de “zeldzaamheid” van hun ziekte te vertegenwoordigen. Het verwijst naar een van de meest traditionele leringen in de medische school. Occam ‘ s scheermes.
Occam ‘ s razor zegt, als je hoefslagen in het wild hoort, neem dan niet aan dat het een zebra is – omdat het waarschijnlijk een paard is. Met andere woorden, het meest voorkomende antwoord is waarschijnlijk het juiste antwoord.
“dat is groot en meestal waar,” zegt Ornah. “Oké, maar wat als jij de ongewone bent? U klaagt, ‘ dokter Ik ben opgezwollen en buiten adem.’De dokter zegt op dieet te gaan en minder te eten. In 99,9% van de gevallen hebben ze waarschijnlijk gelijk. Maar wat als je PH hebt?”
in het jaar nadat Ornah dagelijks een continue IV behandeling voor haar PH kreeg, verloor ze meer dan de helft van haar gewicht. In augustus 2009 nam haar vriend Jonathan van 20 jaar haar mee naar de favoriete vakantieplek van haar familie Lake Tahoe – op 6300′ hoogte, en ze voelde zich niet slecht. De medicijnen werkten!
enkele weken voor hun reis had ze deze prachtige jurk in een kledingwinkel gezien waarvan ze nooit had kunnen dromen. Ze probeerde het gewoon om te zien, en het paste. Ornah verloor het volledig en brak in tranen in het midden van de winkel. Ze kocht het niet omdat het een dure jurk was, maar alleen het feit dat ze in de jurk paste was het grootste geschenk dat ze kon vragen.
buiten haar medeweten sloop haar vriend terug naar de winkel en kocht de jurk. Hij verborg het en presenteerde het aan haar in Tahoe op de dag van hun 20ste verjaardag – ze barstte prompt opnieuw in vreugdevolle tranen uit. Die nacht, op een maanverlicht meer, deed hij een aanzoek!
de website van Ornah www.phriends4life.com maakt deel uit van een grotere 501C3 genaamd “Team Phenomenal Hope” wiens doel is om geld in te zamelen voor onderzoek en bewustzijn over de ziekte.
pulmonale hypertensie krijgt zeer weinig financiering omdat het een dergelijke zeldzame ziekte is. Eén of twee mensen op een miljoen kunnen PH hebben. Maar Ornah denkt dat het een beetje vaker voorkomt dan mensen denken, het probleem is dat ze het gewoon niet weten.
“ik heb tenminste vijf mensen gediagnosticeerd door bewustzijn,” legt ze uit. “Iemand denkt,’ wacht, ik ken iemand die zo klinkt.’Helaas heb je een PH-specialist nodig, niet alleen een cardioloog om dit ding te laten diagnosticeren.”
bewustzijn in de gemeenschap van artsen is ook een duidelijk probleem. De gemiddelde tijd die nodig is om PH te diagnosticeren is 2,9 jaar. De gemiddelde tijd die een patiënt nodig heeft om te sterven zodra hij / zij het heeft is 3 jaar indien onbehandeld.
hoe meer onderzoek en bewustzijn naar de ziekte gaan, hoe vaker het voorkomt. Sterfgevallen die eerder werden toegeschreven aan hart-en vaatziekten en obesitas worden nu begrepen als pulmonale hypertensie. Een hartaanval kan de officiële doodsoorzaak zijn, maar het blijkt dat de oorzaak van de hartaanval.
het is niet allemaal helemaal negatief. Er zijn vele triomfen verzameld uit het onderzoek naar welke Team Phenomenal Hope fondsen heeft verzameld. Er zijn nu 13 medicijnen die PH behandelen en patiënten helpen langer te leven. Die waren er 25 jaar geleden niet.Verrassend genoeg is Viagra een van de belangrijkste behandelingen. Ornah lacht, ” Ja, Ik neem drie keer per dag Viagra.”Het medicijn werd oorspronkelijk uitgevonden om hartaandoeningen te helpen, maar veranderde vervolgens in een product van een miljoen dollar zodra een bepaalde andere bijwerking werd ontdekt bij mannen. “Het kan eigenlijk moeilijk zijn voor sommige van onze mannelijke patiënten om Viagra te nemen,” grapt Ornah, ” geen woordspeling bedoeld.”
pH-specialisten verbeteren de levensduur van PH-patiënten elke dag, maar de focus ligt op het eerder diagnosticeren en uiteindelijk het vinden van een genezing. Op dit moment kan de ziekte nog steeds absoluut fataal blijken op elk moment.
drie van Ornah ‘ s collega-teamleden op phriends4life.org is afgelopen jaar overleden. Het Elm Street Band concert vorige week was het eerste evenement dat Ornah de moed had om sindsdien te organiseren.Toen Ornah uitkeek naar de duizenden bewoners die genieten van hun betoverende avond grooven naar rock ‘N roll en genieten van het prachtige uitzicht op het Marine Stadium, had ze de grootste glimlach op haar gezicht. “Dit is zo cool, dit is een miljoen keer beter dan gewoon op een andere wandeling.”
tijdens de pauze gaf een van de belangrijkste pleitbezorgers voor pulmonale hypertensie-onderzoek een toespraak. Zijn naam is Carl Hicks en hij is een gepensioneerde Amerikaanse militaire kolonel. Het is ongeveer 10 jaar geleden dat zijn dochter Meaghan overleed aan complicaties gerelateerd aan PH.
Carl vloog over vanuit Washington om Ornah ‘ s gebeurtenis te ondersteunen. “Je denkt aan deze gekke ziekten als iets dat iemand anders heeft of de dochter van iemand anders zal lijden. Tot het jou overkomt.”
Carl vocht met tranen over de pijn die hij had bij de dood van zijn dochter. Hij wijdt nu het grootste deel van zijn leven aan bewustmaking over deze ziekte.
“I was always such a hard-ass, so cocky,” geeft hij toe. “Nu ben ik een veranderd man. Helaas was het prijskaartje daaraan mijn dochter.”
de sterke militaire man uit Washington stond daar alleen in Long Beach vol tranen toen een Johnny Cash klassieker de lucht vulde en de bewoners van Long Beach dansten achter hem.
voor Ornah werd de nacht van donderdag 30 augustus 2018 een van de beste avonden van haar leven, toen ze duizenden van haar buren in Long Beach onder de aandacht bracht terwijl Carl er was voor ondersteuning en de Elm Street Band die haar favoriete vertolkingen van classic rock speelde.
ze zal verder marcheren met haar tak van Team Phenomenal Hope en moedigt iedereen sterk aan om www.phriends4life.org voor meer informatie, Steun de oorzaak, en koop een geweldige Zebra t-shirt voor $25. Alle fondsen gaan direct naar onderzoek.
speciale dank aan de Elm Street Band, Raadsvrouw Suzie Price, en de rest van de sponsors:
Actelion
Smiths Medical
Gilead
Reata
BJ ‘ s Restaurant & Brouwhuis
CVS
Garden Grove Nissan
Toyota van het Centrum van LA
Originele Hambones BBQ
Ole Tyme Ijs
Buffalo Wild Wings
George ’s grieks Cafe
Baja Sonora
Trader Joes – in De Markt
Andere dingen:
Ornah’ s kijk op het leven:
” we zijn allemaal stervende – terminaal zieke patiënten zijn zich gewoon meer bewust van dat feit, dus: CARPE DIEM!”
Ornah ’s hero:” oprichter van Team PH, Dr. Patty George, die racet in extreme sportevenementen om het bewustzijn en onderzoek fondsen voor mij te verhogen. Ze kon niet bij mijn evenement zijn omdat ze een 24-uurs IC-shift moest werken voordat ze naar een grote mountainbike-race ging, die ze voltooide als ‘ mijn longen!’Ik put veel van mijn kracht en inspiratie uit haar. 🙂 “
meer informatie op teamphenomenalhope.org.
# OrnahLevy # PH #Pulmonaryhypertensie #elmstreetband